Η θέληση για ζωή μιας φοιτήτριας που σταδιακά έχασε την όρασή της σε ηλικία 12 ετών

(Νταν Τρι) - Η ιστορία της Λίλι-Ρέι έχει αναφερθεί από τα βρετανικά μέσα ενημέρωσης τον τελευταίο χρόνο. Αυτό το κορίτσι που έχανε την όρασή της βοηθήθηκε από την ηθοποιός της ταινίας «Τιτανικός» να πραγματοποιήσει το όνειρό της.

Η Λίλι-Ρέι Μέρτσαντ-Ο'Χάνλον (12 ετών) από το Νότιγχαμ της Αγγλίας πάσχει από τη νόσο Στάργκαρντ, μια γενετική μορφή νεανικής εκφύλισης της ωχράς κηλίδας. Η ιστορία της Λίλι-Ρέι έχει αναφερθεί πολύ στα βρετανικά μέσα ενημέρωσης τον τελευταίο χρόνο.

Στα τέλη του 2023, οι γιατροί διέγνωσαν στην Λίλι-Ρέι την ακριβή αιτία της σταδιακής απώλειας όρασής της. Μετά από αυτό, η οικογένειά της τη βοήθησε να προσαρμοστεί σταδιακά και να προετοιμαστεί για την ολοένα και πιο σοβαρή πορεία της νόσου. Η οικογένεια ελπίζει ότι η Λίλι-Ρέι θα είναι καλύτερα προετοιμασμένη για το μέλλον της, με βάση την καθοδήγηση των ειδικών.

Η Λίλι-Ρέι έχει πλέον μάθει να χρησιμοποιεί μπαστούνι για να περπατάει με μεγαλύτερη ασφάλεια και να αποφεύγει τραυματισμούς. Έχει επίσης αρχίσει να μαθαίνει γραφή Μπράιγ, καθώς η όρασή της επιδεινώνεται ραγδαία. Η οικογένεια ελπίζει ότι η εντατική θεραπεία θα βοηθήσει τη Λίλι-Ρέι να διατηρήσει μέρος της όρασής της.

Η μικρή Λίλι-Ρέι με τη μητέρα της (Φωτογραφία: DM).

Για να βοηθήσει τη Λίλι-Ρέι να δημιουργήσει τις καλύτερες δυνατές αναμνήσεις πριν αρχίσει να επιδεινώνεται η όρασή της, η οικογένειά της ξεκίνησε μια εκστρατεία συγκέντρωσης χρημάτων, ζητώντας την υποστήριξη της κοινότητας. Σκοπός της εκστρατείας συγκέντρωσης χρημάτων είναι να βοηθήσει τη Λίλι-Ρέι να κάνει μερικά από τα πράγματα που θέλει να κάνει το συντομότερο δυνατό, όσο η όρασή της είναι ακόμα αρκετά καλή για να τα βιώσει.

Μόλις άκουσε για την ιστορία της Λίλι-Ρέι, η ηθοποιός του Τιτανικού, Κέιτ Γουίνσλετ, παρενέβη για να τη βοηθήσει να πραγματοποιήσει τις επιθυμίες της. Η Κέιτ Γουίνσλετ κανόνισε να ταξιδέψουν η Λίλι-Ρέι και η μητέρα της από το Νότιγχαμ στη διάσημη θεατρική περιοχή του Λονδίνου για να δουν μαζί της μια παράσταση. Οι δυο τους είχαν μια πολύ χαρούμενη συνάντηση.

Η Λίλι-Ρέι εξέφρασε την ευγνωμοσύνη της στην ηθοποιό Κέιτ Γουίνσλετ και τη δωρεά της ύψους 5.000 λιρών. Η καλλονή του Τιτανικού βοήθησε τη Λίλι-Ρέι να πετύχει γρήγορα τις επιθυμητές εμπειρίες, όπως το να δει το Βόρειο Σέλας ή να επισκεφτεί ένα πάρκο σαφάρι.

Η Λίλι-Ρέι είναι πλέον έτοιμη να χρησιμοποιήσει την γραφή Μπράιγ για το επόμενο στάδιο της εκπαίδευσής της. Δημιούργησε μια ευχαριστήρια κάρτα για την ηθοποιό Κέιτ Γουίνσλετ, με το μήνυμα γραμμένο σε Μπράιγ. Μαζί με την κάρτα, η Λίλι-Ρέι έδωσε στην Κέιτ Γουίνσλετ ένα αλφάβητο Μπράιγ, ώστε να μπορεί να «μεταφράσει» το μήνυμα η ίδια.

Μέσω δωρεών από την κοινότητα, η οικογένεια της Λίλι-Ρέι έχει λάβει περισσότερες από 10.000 λίρες (πάνω από 320 εκατομμύρια VND).

Νωρίτερα φέτος, η οικογένεια την πήγε στη Φινλανδία για να δει το Βόρειο Σέλας. Τώρα, η οικογένεια ετοιμάζεται να την πάει στο Παρίσι για να δει τον Πύργο του Άιφελ. Τέλος, θα πάνε τη Λίλι-Ρέι στην Κένυα για ένα σαφάρι.

Η μητέρα της Λίλι-Ρέι, Έμμα Μέρτσαντ, εργάζεται σε πολλές δουλειές για να στηρίξει την οικογένειά της. Είναι ευγνώμων στην κοινότητα για τις γενναιόδωρες δωρεές της, επιτρέποντας στην οικογένειά της να προσφέρει στην κόρη της τις εμπειρίες που τόσο απεγνωσμένα επιθυμούσε.

Η μικρή Λίλι-Ρέι σε μια συνάντηση με την ηθοποιό Κέιτ Γουίνσλετ (Φωτογραφία: DM).

Σύμφωνα με την κυρία Έμμα, η Λίλι-Ρέι αντιμετωπίζει την πραγματικότητα με πολύ ψυχραιμία και δύναμη. Η οικογένειά της ζει με απόλυτο σεβασμό στον χρόνο και νοιάζεται πάντα για τις εμπειρίες της Λίλι-Ρέι.

Η οικογένεια της Λίλι-Ρέι παρατήρησε τα προβλήματα όρασής της όταν ήταν μόλις 5 ετών. Όταν πήγαινε σχολείο, η Λίλι-Ρέι είχε πάντα δυσκολία στην ανάγνωση. Μετά από παρακολούθηση, στα τέλη του 2023, οι γιατροί διέγνωσαν τη νόσο του Στάργκαρντ. Το ποσοστό των ατόμων με αυτή την ασθένεια είναι περίπου 1 στα 10.000 άτομα.

Αυτή τη στιγμή, η Λίλι-Ρέι μπορεί να δει ανθρώπους και αντικείμενα μόνο σε απόσταση 1,8 μέτρων. Για να διαβάσει κείμενο στον φορητό υπολογιστή της, πρέπει να χρησιμοποιήσει μέγεθος γραμματοσειράς 64.

Μοιραζόμενη με τα μέσα ενημέρωσης τις σκέψεις της όταν αντιμετώπισε την ασθένεια, η Λίλι-Ρέι είπε ότι θα ζήσει δυνατά και δεν θα αποθαρρυνθεί: «Αν υπάρχει κάτι που με κάνει να νιώθω ασταθής, δεν είναι αυτή η ασθένεια του Στάργκαρντ. Δεν θα δω τον εαυτό μου ως άτομο με αναπηρία, που χάνει την ικανότητα να ελέγχει τη ζωή του.

Ελπίζω επίσης ότι κανείς δεν θα με δει ως άτομο με αναπηρία. Η οικογένειά μου και εγώ επιλέγουμε να δούμε αυτό το περιστατικό ως ένα σημείο καμπής που θα αλλάξει τη ζωή μου, από εδώ και πέρα ​​θα πρέπει να βρω νέες ικανότητες, νέες κατευθύνσεις για τον εαυτό μου. Όταν δεν μπορούμε να αλλάξουμε το περιστατικό, μπορούμε να αλλάξουμε την αντίληψή μας για το περιστατικό.

Πηγή: https://dantri.com.vn/giao-duc/nghi-luc-song-cua-nu-sinh-mat-dan-thi-luc-o-tuoi-12-20241126091912223.htm