Ενίσχυση της ολοκληρωμένης διαχείρισης των σπάνιων νοσημάτων

Μια ομάδα γιατρών πραγματοποίησε μεταμόσχευση κερατοειδούς σε έναν ασθενή στο Οφθαλμολογικό Νοσοκομείο Χάι Φονγκ.

Μια ομάδα γιατρών πραγματοποίησε μεταμόσχευση κερατοειδούς σε έναν ασθενή στο Οφθαλμολογικό Νοσοκομείο Hai Phong .

Σύμφωνα με στατιστικά στοιχεία του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας , υπάρχουν σήμερα περισσότερες από 7.000 σπάνιες ασθένειες παγκοσμίως, που επηρεάζουν περίπου 300 εκατομμύρια ανθρώπους. Στο Βιετνάμ, εκτιμάται ότι υπάρχουν περίπου 100 σπάνιες ασθένειες με 6 εκατομμύρια ανθρώπους να υποφέρουν και να επηρεάζονται, εκ των οποίων το 58% είναι παιδιά.

Αξίζει να σημειωθεί ότι περίπου το 30% των παιδιών με σπάνιες ασθένειες πεθαίνουν πριν από την ηλικία των 5 ετών λόγω δυσκολίας πρόσβασης σε θεραπεία. Αυτός ο αριθμός απαιτεί από το Υπουργείο Υγείας να έχει μια στρατηγική για την ενίσχυση της διαχείρισης των σπάνιων ασθενειών πιο ολοκληρωμένα και αποτελεσματικά στο πλαίσιο των ολοένα και πιο περίπλοκων λοιμωδών και μη μεταδοτικών ασθενειών, όταν οι πόροι υγείας εξακολουθούν να είναι περιορισμένοι.

Επί του παρόντος, η διάγνωση και η θεραπεία σπάνιων ασθενειών είναι δύσκολη λόγω έλλειψης πληροφοριών, έλλειψης ειδικών και αποτελεσματικών μεθόδων θεραπείας. Πολλές περιπτώσεις της νόσου διαγιγνώσκονται καθυστερημένα, αντιμετωπίζονται λανθασμένα και με υψηλό κόστος.

Ως εκ τούτου, είναι απαραίτητο να αναπτυχθεί ένα εθνικό σχέδιο για τις σπάνιες ασθένειες, συμπεριλαμβανομένης της επείγουσας ανάπτυξης και δημοσίευσης ενός καταλόγου σπάνιων ασθενειών στο Βιετνάμ· της δημιουργίας μιας εθνικής βάσης δεδομένων και ενός συστήματος καταγραφής για τις σπάνιες ασθένειες.

Ως εκ τούτου, στις αρχές του 2025, το Υπουργείο Υγείας αποφάσισε να συστήσει μια Συντονιστική Επιτροπή για την ενίσχυση και τη διαχείριση των σπάνιων ασθενειών ως συμβουλευτικό όργανο, καθώς και για την προώθηση της ολοκληρωμένης βελτίωσης στη διαχείριση των σπάνιων ασθενειών.

Στις 12 Σεπτεμβρίου, το Υπουργείο ενέκρινε επίσης το «Σχέδιο Δράσης για τη Διαχείριση των Σπάνιων Νοσημάτων 2025-2026», το οποίο καθορίζει τα βασικά περιεχόμενα και τα καθήκοντα, συμπεριλαμβανομένης της τελειοποίησης του θεσμού στον τομέα της διαχείρισης των σπάνιων νόσων, όπως: Έκδοση καταλόγου σπάνιων νόσων, ενημέρωση τυποποιημένων κατευθυντήριων γραμμών για τη διάγνωση, τη θεραπεία και τη διαχείριση ορισμένων σπάνιων νόσων· τροποποίηση της Εγκυκλίου για την ενημέρωση του καταλόγου των σπάνιων φαρμάκων· επικοινωνία για την ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες· προώθηση της επιστημονικής έρευνας και της διεθνούς συνεργασίας για την υποστήριξη και βελτίωση της ικανότητας διαχείρισης και θεραπείας των σπάνιων νόσων.

Στο επιστημονικό σεμινάριο για την εφαρμογή του Σχεδίου Δράσης για τη διαχείριση των σπάνιων ασθενειών την περίοδο 2025-2026, ο Διευθυντής του Τμήματος Ιατρικών Εξετάσεων και Διαχείρισης Θεραπείας (Υπουργείο Υγείας) Ha Anh Duc εκτίμησε: Το σεμινάριο δεν αποτελεί μόνο μια ευκαιρία για κορυφαίους εμπειρογνώμονες να μοιραστούν εμπειρίες και γνώσεις, αλλά και μια ευκαιρία να συζητήσουν και να προτείνουν πρακτικές λύσεις για τη βελτίωση της ποιότητας της διαχείρισης, της διάγνωσης και της θεραπείας των σπάνιων ασθενειών στο Βιετνάμ.

Ο Δρ. Nguyen Trong Khoa, Αναπληρωτής Διευθυντής του Τμήματος Ιατρικών Εξετάσεων και Διαχείρισης Θεραπείας, δήλωσε: «Ο στόχος από τώρα μέχρι το τέλος του 2025 είναι να γίνουν δεκτές και να συμπεριληφθούν 30-40 σπάνιες ασθένειες στον κατάλογο και, έως το 2026, να εκδοθεί ένας κατάλογος σπάνιων ασθενειών στο Βιετνάμ».

Για την αντιμετώπιση του ζητήματος των σπάνιων νοσημάτων και τη βελτίωση της αποτελεσματικότητας της διαχείρισης των σπάνιων νοσημάτων, χρειαζόμαστε τη συμμετοχή ολόκληρου του πολιτικού συστήματος και της κοινωνικής κοινότητας. Η οικοδόμηση μιας πολιτικής απαιτεί όραμα και επιστημονικά στοιχεία, ώστε το Σχέδιο Δράσης 2025-2026 για τη Διαχείριση των Σπάνιων Νοσημάτων να είναι πρακτικά αποτελεσματικό· ταυτόχρονα, απαιτείται έρευνα σχετικά με τους μηχανισμούς υποστήριξης πληρωμών και τις πολιτικές που θα βοηθήσουν τους ασθενείς να έχουν πρόσβαση σε προηγμένες θεραπείες.

Ο Αναπληρωτής Καθηγητής, Δρ. Βου Τσι Ντουνγκ, Διευθυντής του Κέντρου Ενδοκρινολογίας, Μεταβολισμού, Γενετικής και Μοριακής Θεραπείας (Εθνικό Νοσοκομείο Παίδων), δήλωσε ότι είναι απαραίτητο να συνεχιστεί η επέκταση των διαγνωστικών και θεραπευτικών κατευθυντήριων γραμμών για τις σπάνιες ασθένειες (αυτή τη στιγμή υπάρχουν περίπου 40 κατευθυντήριες γραμμές), να ενισχυθούν οι υπηρεσίες διαλογής, διάγνωσης, θεραπείας και διαχείρισης με μακρά ιστορία και ολοένα και καλύτερη ποιότητα, να εκδοθεί επειγόντως ένας προσωρινός κατάλογος σπάνιων ασθενειών και να αυξηθούν οι επενδύσεις σε διαγνωστικούς και θεραπευτικούς πόρους και στην εκπαίδευση ανθρώπινου δυναμικού στον τομέα των σπάνιων ασθενειών.
PV (σύνθεση)

Πηγή: https://baohaiphong.vn/tang-cuong-quan-ly-benh-hiem-toan-dien-521076.html