Εμπνευσμένοι γονείς με αυτιστικά παιδιά από καθημερινές ιστορίες

NDO - Στην κοινότητα των γονέων με αυτιστικά παιδιά, πολλοί γνωρίζουν την κα Nguyen Tuyet Hanh, Πρόεδρο του Ομίλου Αυτιστικών Οικογενειών του Ανόι, για τις ιστορίες της και τα πράγματα που κάνει για να τους εμπνεύσει να ξεπεράσουν τις δυσκολίες τους και να έχουν θετική ενέργεια για να συνοδεύσουν τα παιδιά τους στο μακρύ ταξίδι.

Η κα. Nguyen Tuyet Hanh, εκπρόσωπος της Λέσχης Οικογενειών με Αυτιστικά Άτομα του Ανόι, συμμετείχε και συνέβαλε με ιδέες στο Διεθνές Επιστημονικό Συνέδριο με τίτλο «Βελτίωση της ποιότητας της συμπεριληπτικής εκπαίδευσης και προς μια βιώσιμη εκπαίδευση για παιδιά με αναπηρίες στο Βιετνάμ», που πραγματοποιήθηκε στο Εθνικό Πανεπιστήμιο Εκπαίδευσης του Ανόι. (Φωτογραφία: παρέχεται από τον χαρακτήρα)

Συνοδεία οικογενειών με αυτισμό για τη μείωση των δυσκολιών

Με πάνω από 29 χρόνια συνοδείας αυτιστικών παιδιών και πάνω από 20 χρόνια κοινωνικής δραστηριότητας στον τομέα του αυτισμού, η κα Hanh κατανοεί τις δυσκολίες, τις κακουχίες, τα εμπόδια και τα προβλήματα των αυτιστικών παιδιών και των οικογενειών τους στην πορεία προς την ένταξή τους. Ποτέ δεν την έχει αποθαρρύνει το γεγονός ότι το παιδί της έχει αυτισμό, επειδή ό,τι και να συμβεί στο παιδί της, η αγάπη μιας μητέρας για το παιδί της δεν θα αλλάξει ποτέ.

Πριν από 29 χρόνια, όταν η κόρη της ήταν μόλις 3 μηνών, με το μητρικό της ένστικτο, η κα Hanh ένιωθε ότι το παιδί της ήταν ασυνήθιστο. Δεν της άρεσε να την αγκαλιάζουν, συχνά έκλαιγε και πάλευε κάθε φορά που την κρατούσαν και την χαϊδεύανε. Μόνο όταν την έβαζαν στο κρεβάτι και την έβαζαν μόνη της σταματούσε το κλάμα το μωρό. Αργότερα, κατάλαβε ότι αυτά ήταν τα πρώτα ασυνήθιστα σημάδια αυτισμού. Όταν το παιδί της ήταν 2 ετών, εμφανίστηκαν πολλά διαφορετικά σημάδια σε σύγκριση με τους συνομηλίκους της, όπως: της αρέσει να παίζει μόνο του, συχνά θυμώνει χωρίς λόγο...

Εκείνη την εποχή, δεν υπήρχαν πολλές πληροφορίες για τον αυτισμό στο Βιετνάμ, ούτε καν ένα ιατρικό έγγραφο σχετικά με αυτήν την ασθένεια, οπότε η Χαν και ο σύζυγός της ήταν εξαιρετικά μπερδεμένοι. Υπήρχαν άυπνες νύχτες, η Χαν κοίταζε το παιδί της και έκλαιγε.

Το 2000, αφού πήγε το παιδί της στο νοσοκομείο για έλεγχο, έμαθε ότι είχε διαταραχή του φάσματος του αυτισμού - μια δια βίου αναπτυξιακή αναπηρία που προκαλεί ελλείμματα στη συμπεριφορά, τη γλώσσα και την επικοινωνία.

Στην αρχή, όταν έμαθε ότι η κόρη της είχε μια ανίατη ασθένεια, σοκαρίστηκε πολύ, μη καταλαβαίνοντας γιατί το παιδί της ήταν έτσι. Βυθισμένη στον πόνο και τη δυστυχία, αλλά πάνω απ' όλα, ανέκτησε το πνεύμα της, δέχτηκε το παιδί της ως ένα «διαφορετικό παιδί» που θα συνόδευε το παιδί της. Κατά τη διαδικασία της ανατροφής και της παρέμβασης για το παιδί της, μέσω προσωπικών σχέσεων, «έμαθε» από τις εμπειρίες όσων προηγήθηκαν, εξερεύνησε και έμαθε μεθόδους ειδικής αγωγής, αφιέρωσε χρόνο και προσπάθεια και βρήκε συγκεκριμένους τρόπους να διδάξει το παιδί της, κατάλληλους για το παιδί της...

Η φωτογραφία εκτίθεται στην Έκθεση Φωτογραφίας για τα 20 χρόνια ίδρυσης και ανάπτυξης της Λέσχης Οικογένειας Αυτιστικών Ατόμων του Ανόι . (Φωτογραφία: Παρέχεται από τον χαρακτήρα)

Με βάση τις επιθυμίες και τις ανάγκες των οικογενειών με αυτιστικά παιδιά στο Ανόι και τις γειτονικές επαρχίες, τον Οκτώβριο του 2002, με την υποστήριξη της κας Nguyen Thi Hoang Yen (νυν Καθηγήτρια, Διδάκτωρ, Διακεκριμένης Εκπαιδευτικής), η οποία ήταν τότε Επικεφαλής του Τμήματος Ειδικής Αγωγής - Παιδαγωγικό Πανεπιστήμιο του Ανόι, η κα Hanh και αρκετοί γονείς με αυτιστικά παιδιά ίδρυσαν τη Λέσχη Οικογενειών Αυτιστικών Παιδιών του Ανόι (νυν Λέσχη Αυτιστικών Οικογενειών του Ανόι), τον προκάτοχο του Δικτύου Αυτισμού του Βιετνάμ. Τα μέλη της Λέσχης εκείνη την εποχή ήταν περίπου 40 άτομα, κυρίως γονείς με αυτιστικά παιδιά και αρκετοί δάσκαλοι που διδάσκουν αυτιστικά παιδιά. Μέχρι σήμερα, η Λέσχη έχει συμμετάσχει στις δραστηριότητές της με χιλιάδες αυτιστικά άτομα και τις οικογένειές τους.

Ο σύλλογος ιδρύθηκε για γονείς παιδιών με αυτισμό, με σκοπό να συναντιούνται και να υποστηρίζουν ο ένας τον άλλον, να μαθαίνουν και να μοιράζονται γνώσεις σχετικά με τον αυτισμό, να ευαισθητοποιούν την κοινωνία σχετικά με τον αυτισμό, να μειώνουν το στίγμα και να βοηθούν στην έγκαιρη ανίχνευση για παρέμβαση.   έγκαιρη καθώς και να εγείρουν την κοινωνική ανησυχία και την ευθύνη για τον αυτισμό...

Για να κάνει το ταξίδι της συνοδείας αυτιστικών ατόμων λιγότερο επίπονο, ο Όμιλος έχει μεταφράσει πολλές σελίδες ξένων εγγράφων για τον αυτισμό, έχει οργανώσει συζητήσεις για τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι οικογένειες στη διαδικασία φροντίδας αυτιστικών ατόμων, έχει οργανώσει εκπαιδευτικές συνεδρίες, βιοϊατρική θεραπεία, ψυχολογική θεραπεία και διατροφή για αυτιστικά παιδιά, ώστε οι οικογένειες να έχουν την ευκαιρία να μάθουν και να αλληλεπιδράσουν με ειδικούς από το εσωτερικό και το εξωτερικό της χώρας.

Ταυτόχρονα, με στόχο την ευαισθητοποίηση της κοινότητας, ανταποκρινόμενοι στην Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό, ο Όμιλος διοργάνωσε δύο περιπάτους για παιδιά με τίτλους «Βοηθώντας τα αυτιστικά παιδιά να ευαισθητοποιηθούν σχετικά με την ένταξη στην κοινότητα» και «Δρώντας μαζί για τα αυτιστικά παιδιά» στο Ανόι με τη συμμετοχή χιλιάδων ανθρώπων.

Στη συνέχεια, ως ιδιωτική παιδική χαρά για αυτιστικά άτομα και τις οικογένειές τους, ο Όμιλος διοργανώνει τακτικά αθλητικές και πολιτιστικές εκδηλώσεις... Συγκεκριμένα, τον Νοέμβριο του 2020, για πρώτη φορά, ο Όμιλος διοργάνωσε την πρώτη έκθεση «Εισαγωγή σε προϊόντα επαγγελματικής κατάρτισης για αυτιστικά άτομα» με πολλά χειροποίητα είδη χειροτεχνίας, τρόφιμα, κέικ, αποξηραμένα φρούτα, προεπεξεργασμένα λαχανικά και φρούτα... προς πώληση. Αναμένεται ότι τον Απρίλιο, η έκθεση «Εισαγωγή σε προϊόντα που παράγονται από αυτιστικά άτομα» θα συνεχιστεί μετά από 4 χρόνια διακοπής λόγω της επιδημίας Covid-19.

Η Λέσχη Οικογένειας Αυτιστών του Ανόι διοργάνωσε ένα δωρεάν εκπαιδευτικό σεμινάριο με θέμα «Εφαρμογή της λογοθεραπείας στην ανάπτυξη του λόγου και της ομιλίας για παιδιά με ειδικές ανάγκες» για εκπαιδευτικούς στον τομέα της φροντίδας και της ανατροφής αυτιστικών παιδιών και γονέων σε πολλές επαρχίες και πόλεις. (Φωτογραφία: Παροχή της Λέσχης )

Το εμπνευσμένο ταξίδι μιας σπουδαίας μητέρας

Αναπολώντας το επίπονο ταξίδι της φροντίδας της κόρης της, η κα Hanh μοιράστηκε: Αν η ανατροφή ενός φυσιολογικού παιδιού είναι δύσκολη, τότε η φροντίδα ενός αυτιστικού παιδιού πρέπει να είναι 10 φορές πιο δύσκολη. Στην ηλικία των 5,5 ετών, το παιδί είχε μόνο γλώσσα, οπότε έπρεπε να περάσει πολλούς μήνες μαθαίνοντάς της να μιλάει και να γνωρίζει τα ονόματα όλων στο σπίτι, μαθαίνοντάς της να απαντά σε ερωτήσεις με ναι ή όχι, και στη συνέχεια να είναι εξαιρετικά υπομονετική για να της μάθει να χρησιμοποιεί σωστά την τουαλέτα ή να βουρτσίζει τα δόντια της και να πλένει το πρόσωπό της. Έτσι, αυτή και οι συγγενείς της έπρεπε να διδάσκουν επίμονα το παιδί της κάθε μέρα, ξανά και ξανά.

Οι προσπάθειές της να υποστηρίξει την ένταξη του παιδιού της στην κοινότητα αντιμετώπισαν επίσης πολλές δυσκολίες και εμπόδια. Όταν το παιδί της πήγαινε στο δημοτικό σχολείο, για πολλούς λόγους (συμπεριλαμβανομένων των διακρίσεων), αναγκάστηκε να μεταφέρει το σχολείο του παιδιού της περίπου 10 φορές. Όταν το παιδί της έφτασε στην εφηβεία, λόγω ανησυχιών ότι δεν μπορούσε να προστατεύσει τον εαυτό του και κινδύνευε από σεξουαλική κακοποίηση, έπρεπε να πάρει την οδυνηρή απόφαση να μεταφέρει το παιδί της από ένα συμπεριληπτικό εκπαιδευτικό περιβάλλον σε ένα εξειδικευμένο εκπαιδευτικό περιβάλλον.

Εργαστήρια και ανταλλαγές εμπειριών μεταξύ αυτιστικών ατόμων και της κοινωνίας για την ανταλλαγή μιας κοινής οπτικής για τον αυτισμό. (Φωτογραφία: Παροχή συλλόγου)

Για να γίνει ένα αισιόδοξο και θαρραλέο άτομο, εμπνέοντας και βοηθώντας πολλούς γονείς με αυτιστικά παιδιά όπως τώρα, η κα Hanh πέρασε επίσης από στάδια συναισθηματικής «κατάρρευσης».

«Υπήρχαν στιγμές που, όταν σκέφτομαι πίσω, όχι μόνο εγώ, αλλά και ολόκληρη η γενιά γονέων με αυτιστικά παιδιά εκείνη την εποχή ήταν συναισθηματικά «σπασμένη», επειδή εκείνη την εποχή, όλοι είχαν φιλοδοξίες και επιθυμίες, αλλά όταν είχες ένα αυτιστικό παιδί, ήταν σαν να έπρεπε να τα αφήσεις όλα στην άκρη, οι δυσκολίες στοιβάζονταν πάνω στις δυσκολίες. Εκείνη την εποχή, ένιωθα ότι δεν είχα άλλη ευκαιρία να συνεχίσω να εκπληρώνω αυτά τα όνειρα και μετά βυθίστηκα σε μια πολύ αρνητική κατάσταση» - εκμυστηρεύτηκε η κα Hanh.

Ωστόσο, σύμφωνα με την κα Hanh, η επίγνωση είναι μια διαδικασία. Όταν περνάς από πολλές προκλήσεις, δυσκολίες, ακόμα και όταν δεν έχεις άλλα δάκρυα να κλάψεις, τότε σου δίνει ένα πολύ απλό μάθημα: πρέπει σύντομα να αποδεχτείς την κατάστασή σου, τη ζωή σου, να αποδεχτείς σύντομα ότι το παιδί σου έχει προβλήματα που χρειάζονται υποστήριξη. Η αποδοχή εδώ δεν σημαίνει ταπείνωση, αλλά αποδοχή του να μάθεις αν το παιδί σου έχει κάποιες δεξιότητες ή αν υπάρχουν πράγματα που μπορούν να σωθούν, μέσω αυτών να διδάξεις στο παιδί σου.

Είπε: «Από την ερώτηση μιας δασκάλας "Είσαι γαλήνια, είσαι ευτυχισμένη; Αν δεν είσαι ευτυχισμένη, δεν έχεις γαλήνη, τότε τι έχεις να δώσεις στο παιδί σου αυτή;". Αυτή η δήλωση την άγγιξε εντελώς, την έκανε να αλλάξει εντελώς τη ζωή της, επειδή δεν ήταν ευτυχισμένη, δεν ήταν γαλήνια. Από τότε και στο εξής, αποφάσισε να ζήσει ευτυχισμένη, αναδιάταξε τα ημιτελή όνειρά της, αναδιάταξε τα σχέδιά της για να κάνει αυτό το όνειρο πραγματικότητα. Η αναδιάταξη της ζωής της σε μια μέρα πρέπει να έχει φωτεινά σημεία, από αυτά τα φωτεινά χρώματα δημιουργεί μια θετική ενέργεια για να συνεργαστεί με το παιδί της στις πιο δύσκολες στιγμές. Προφανώς, όταν εργάζεται με το παιδί της με μια ειρηνική, γεμάτη αγάπη νοοτροπία, το παιδί της αναπτύσσεται . »

Η κα Hanh ανέφερε ότι τα αυτιστικά άτομα σπάνια έχουν ηρεμία επειδή έχουν διαταραχές αισθητηριακής επεξεργασίας, επομένως όταν βγαίνουν στον κόσμο, τα αυτιστικά παιδιά βρίσκονται συχνά σε κατάσταση ανησυχίας, φόβου και άγχους. Επομένως, αυτό που θέλει η κα Hanh είναι το παιδί της να είναι ήσυχο και χαρούμενο. Αλλά για να το πετύχει αυτό, πρέπει η ίδια να είναι ευτυχισμένη και να έχει ηρεμία. Γιατί χωρίς αυτά τα πράγματα, τίποτα δεν μπορεί να γίνει. Το μάθημα που της συνέβη, έγινε πηγή έμπνευσης για να το μεταδώσει σε άλλους γονείς που βρίσκονται στην ίδια κατάσταση.

«Η ανατροφή και η παρέμβαση για ένα παιδί είναι μια μακρά ιστορία από άποψη κόστους, πνεύματος και ενέργειας. Γι' αυτό πάντα ενθαρρύνω και μοιράζομαι την εμπειρία μου με τους γονείς να αποδεχτούν νωρίς τη ζωή με ένα αυτιστικό παιδί για να σταθεροποιήσουν την ψυχολογία τους, να αφιερώσουν χρόνο για να ξαναχτίσουν τη ζωή τους, από εκεί και πέρα ​​να ξαναχτίσουν το «σχέδιο μαθήματος» για να διδάξουν το παιδί τους και στη συνέχεια να έχουν μια μακροπρόθεσμη στρατηγική για να συνοδεύουν το παιδί τους σε όλη του τη ζωή», εκμυστηρεύτηκε η κα Hanh.

Αναπολώντας τον χρόνο που πέρασε, η κα Hanh είπε ότι τα παιδιά που συμμετείχαν στον πρώτο Όμιλο είναι πλέον όλα ενήλικα, άνω των 20 ετών, οι γονείς που γνωρίζονται πλέον δίνουν ο ένας στον άλλον μόνο χαμόγελα ενθάρρυνσης, μοιράσματος και ωριμότητας στην αντίληψη, αποδεχόμενοι τα παιδιά τους ως «διαφορετικά παιδιά» μετά από ένα μακρύ χρονικό διάστημα θεραπείας ένταξης με τα παιδιά τους.

Χρειάζεται ένα εθνικό πρόγραμμα για άτομα με αυτισμό.

Αναλαμβάνοντας τον ρόλο της Προέδρου της Λέσχης Οικογενειών Αυτιστικών Ατόμων του Ανόι από το 2015, μέχρι σήμερα, εκτός από τις κύριες δραστηριότητες της Λέσχης, η κα Hanh έχει διαπιστώσει ότι χρειάζεται ένας ακόμη τομέας πολιτικής διαβούλευσης. Σύμφωνα με την ίδια, μόνο η επιδίωξη πολιτικών θα αποφέρει μακροπρόθεσμα και βιώσιμα οφέλη στα αυτιστικά άτομα. Ως εκ τούτου, το Εκτελεστικό Συμβούλιο της Λέσχης συμμετέχει ενεργά σε σεμινάρια και πολιτικές διαβουλεύσεις για τα άτομα με αναπηρίες γενικά και τα αυτιστικά άτομα ειδικότερα... με την ελπίδα ότι η κυβέρνηση και τα υπουργεία, οι υπηρεσίες και οι κλάδοι θα συντονιστούν για να βοηθήσουν τα αυτιστικά άτομα να ενταχθούν αποτελεσματικά στην κοινωνική ζωή, ιδίως στην εκπαίδευση, την υγειονομική περίθαλψη, τον επαγγελματικό προσανατολισμό...

Η κα. Nguyen Tuyet Hanh, εκπρόσωπος της Λέσχης Οικογενειών Αυτιστικών του Ανόι, συμμετείχε και κατέθεσε την άποψή της στο «Σεμινάριο διαβούλευσης και συμβουλευτικής σχετικά με ορισμένα κύρια περιεχόμενα του σχεδιασμού του συστήματος εκπαιδευτικών ιδρυμάτων για άτομα με αναπηρίες και του συστήματος κέντρων για την υποστήριξη της ανάπτυξης της συμπεριληπτικής εκπαίδευσης κατά την περίοδο 2021-2030, με όραμα έως το 2050», που διοργανώθηκε από το Υπουργείο Παιδείας και Κατάρτισης. (Φωτογραφία: παρέχεται από τον χαρακτήρα)

Αντιμέτωπη με την πραγματικότητα ότι τα τελευταία χρόνια ο αριθμός των παιδιών με αυτισμό έχει αυξηθεί, και μέσα από τη δική της ιστορία και τις ιστορίες των μελών του Συλλόγου, η κα Hanh πάντα λαχταρά ένα εθνικό πρόγραμμα για τα αυτιστικά άτομα, την κατασκευή εξειδικευμένων σχολείων, την υποστήριξη θέσεων εργασίας για την ένταξη των αυτιστικών ατόμων, την υποστήριξη των αυτιστικών ατόμων όταν δεν έχουν πλέον συγγενείς...

Σύμφωνα με αυτήν, εάν το Κράτος δεν παρέμβει έγκαιρα, δεν διαθέτει τα κατάλληλα μέτρα, ακόμη και δεν διαθέτει συγκεκριμένες κοινωνικές πολιτικές, τότε στο μέλλον, το κοινωνικό ανθρώπινο δυναμικό θα είναι πολύ περιορισμένο - τόσο σε ποιότητα όσο και σε ποσότητα.

Για να βοηθήσει τις οικογένειες με αυτιστικά παιδιά να έχουν ένα σύστημα υποστήριξης, η κα Hanh ελπίζει ότι το Κράτος θα διαθέτει τοπικές ή εθνικές σχολές επαγγελματικής κατάρτισης κατάλληλες για τις ικανότητες των αυτιστικών ατόμων, με στόχο να βοηθήσει τους αυτιστικούς ενήλικες να συμμετέχουν σε παραγωγικές και επιχειρηματικές δραστηριότητες στο πλαίσιο της ικανότητάς τους να έχουν μια ανεξάρτητη και ουσιαστική ζωή.

Ταυτόχρονα, η Κυβέρνηση πρέπει να διαδραματίσει ηγετικό ρόλο και να ενθαρρύνει τη συμβολή και την κοινωνικοποίηση των ανθρώπινων και υλικών πόρων της αυτιστικής οικογένειας στην κατασκευή Ομαδικών Σπιτιών σε τοπικές περιοχές, ώστε να δημιουργηθούν ευκαιρίες για τα αυτιστικά άτομα να ανταποκριθούν στις ικανότητές τους και να αισθάνονται χρήσιμα και ευτυχισμένα με τη βοήθεια των κοινωνικών λειτουργών και της κοινότητας, επειδή τα αυτιστικά άτομα έχουν ένα επίπεδο κατανόησης του αυτισμού και έχουν τις δεξιότητες για να εργαστούν με αυτιστικά άτομα.

«Ο σύλλογος λειτουργεί εδώ και περισσότερα από 22 χρόνια. Τα παιδιά που ήταν μόλις λίγων ετών τότε είναι τώρα άνω των 20 ετών, εκ των οποίων η πλειοψηφία των αυτιστικών παιδιών ηλικίας 14 ετών και άνω δεν μπορούν να συνεχίσουν να φοιτούν στο λύκειο. Αυτό που μας ανησυχεί περισσότερο είναι τι θα συμβεί στα παιδιά μας όταν οι γονείς τους μεγαλώσουν. Ελπίζουμε πραγματικά ότι οι αρχές σε όλα τα επίπεδα θα έχουν πιο κατάλληλη, ολοκληρωμένη και βιώσιμη υποστήριξη στον επαγγελματικό προσανατολισμό και την επαγγελματική κατάρτιση για τα αυτιστικά άτομα», εξέφρασε η κα Hanh.

Πηγή: https://nhandan.vn/truyen-cam-hung-cho-cha-me-co-con-tu-ky-tu-nhung-cau-chuyen-doi-thuong-post870861.html