Concurso especial para personas portadoras del gen de la talasemia

El 8 de mayo, el Instituto Nacional de Hematología y Transfusión de Sangre y la Asociación de Talasemia de Vietnam celebraron un festival especial, un festival para personas portadoras del gen de la talasemia (anemia hemolítica congénita) llamado "Escuchando a los expertos", en respuesta al Día Mundial de la Talasemia.

El programa se organizó para transmitir el mensaje sobre la necesidad de realizar pruebas y exámenes de detección de talasemia antes del matrimonio con dos concursos para pacientes de talasemia: "Propaganda en línea" y pintura "Aventura de glóbulos rojos".

El difícil viaje de las personas con talasemia

Poco después de su lanzamiento, muchos pacientes con talasemia participaron activamente en el programa con artículos sencillos, honestos y emotivos. Hay personas que desde que nacen, el hospital es su segundo hogar, los médicos se convierten en miembros de la familia, algunos pasan por situaciones de vida o muerte, su salud se agota… pero con una fuerza extraordinaria, superan todos los retos.

Tras las lágrimas de tristeza y las preguntas "¿qué hubiera pasado si…?", la mayoría de los artículos reflejan un espíritu optimista: "Me hice amigo de la enfermedad desde muy temprano", "No puedo vencer al destino, pero supero la enfermedad", "Estoy decidido a vivir con la enfermedad"...

Los pacientes pediátricos comparten su experiencia de tratamiento en el Instituto Nacional de Hematología y Transfusión de Sangre.

En cada historia, los lectores ven la luz de la esperanza mientras continúan viviendo más saludables cada día con sangre donada; Ver a tantas familias con talasemia dar la bienvenida con alegría a sus hijos recién nacidos sanos... Cada palabra escrita por el propio paciente contiene el respeto por la vida y el deseo de un futuro para ellos y sus hijos.

El Dr. Bach Quoc Khanh, presidente de la Asociación de Talasemia de Vietnam, compartió que las historias reales y las imágenes emotivas de ustedes no solo conmovieron los corazones de los lectores, sino que también difundieron con fuerza el mensaje humano sobre la talasemia. Ha compartido con valentía su trayectoria, su sueño de una vida sana y, sobre todo, ha transmitido un mensaje importantísimo de su propia experiencia: “El cribado genético de la talasemia es clave para proteger a las generaciones futuras”.

El Dr. Bach Quoc Khanh, presidente de la Asociación Hemolítica de Vietnam, habló.

Al expresar sus emociones al recibir los artículos de los "insiders", el Dr. Vu Duc Binh, subdirector del Instituto Central de Hematología y Transfusión de Sangre, apreció altamente el coraje de los pacientes, al compartir sobre su viaje de vivir con la enfermedad y sueños simples a través de obras literarias y artísticas; Especialmente las imágenes emotivas sobre la "aventura" de los glóbulos rojos dibujadas por los propios niños enfermos, creando sueños de una vida saludable. Estas actividades no sólo difunden el mensaje sobre la enfermedad de la manera más auténtica, sino que también son una expresión viva del espíritu de solidaridad y amor mutuo.

Como resultado del concurso de escritura, el Comité Organizador otorgó el Premio Especial al paciente Nguyen Duong Hung (Vinh Phuc); Primer premio otorgado a Ha Thi Lanh ( Phu Tho ); Segundo premio otorgado a Lu Thi Giang (Son La), Duong Bich Ngoc (Vinh Phuc); 2 Los terceros premios fueron para Nguyen Thi Kim Tuyen (Thanh Hoa) y Ma Thi Thu Hang (Tuyen Quang). Los pacientes restantes recibieron el premio de héroe de propaganda.

Entrega de premios a los autores ganadores del concurso de escritura “Propaganda en Línea”.

Con el concurso de pintura “Aventuras de Glóbulos Rojos”, el Comité Organizador otorgó 5 premios especiales a los 5 niños que obtuvieron los máximos galardones. Todos los pacientes que participaron en el concurso de propaganda y dibujo recibieron obsequios del Comité Organizador.

Es necesario cambiar activamente la comunidad para detectar genes de enfermedades de forma temprana

Se estima que cada año nacen alrededor de 8.000 bebés con talasemia en distintos grados. Dependiendo de cada mutación, el nivel de manifestación de la enfermedad varía en cada caso. Lo más grave es que el feto no puede nacer a causa de esta enfermedad.

Las personas con enfermedad grave o moderada suelen tener síntomas desde una edad temprana (posiblemente desde unos pocos meses) hasta los 5-6 años, cuando están anémicas y tienen que acudir al hospital para recibir una transfusión de sangre; A menudo, a las personas con una enfermedad leve se les descubre que tienen la enfermedad cuando tienen otras enfermedades o durante un control de salud (el momento en que se descubre la enfermedad no significa que la enfermedad sea nueva en ese momento, se trata de una enfermedad congénita que se presenta en el feto).

Los niños ganaron premios en el concurso de pintura.

Al margen del concurso, el Dr. Thu Ha, director del Centro de Talasemia del Instituto Nacional de Hematología y Transfusión de Sangre, dijo que según un estudio de 2017, se estima que en todo el país hay más de 14 millones de personas portadoras del gen de la enfermedad (personas portadoras de 1 gen de la enfermedad). Vale la pena mencionar que la mayoría de las personas que son portadoras del gen no lo saben hasta que se hacen la prueba o, desafortunadamente, dan a luz a un niño enfermo.

Las personas portadoras del gen de la enfermedad pueden transmitirlo a la siguiente generación. Si tanto el marido como la mujer son portadores del gen de la enfermedad (2 genes mutados que interactúan para causar una enfermedad grave), entonces en cada nacimiento hay un 25 % de posibilidades de que el niño tenga 2 genes de la enfermedad (enfermo), un 50 % de posibilidades de que el niño sólo sea portador de 1 gen de la enfermedad (sano) y un 25 % de posibilidades de que el niño no tenga el gen de la enfermedad.

El Dr. Ha dijo que la tasa de portación del gen de talasemia es más alta en las regiones del Altiplano Central y del Centro Sur, hasta un 80-88%. Sin embargo, esta región se encuentra en su mayor parte levemente mutada. Mientras tanto, los grupos étnicos de las montañas del norte, como los Thai, Muong, Tay, Nung, Dao... tienen una alta tasa de mutaciones graves, lo que conlleva un riesgo muy elevado de padecer enfermedades.

Gracias a la ampliación de la red de tratamiento de enfermedades de la sangre, junto con la actualización de muchas técnicas avanzadas en cribado y tratamiento, los pacientes tienen una mejor calidad de vida que antes. La comunidad también concientizó sobre la detección del gen de talasemia antes del matrimonio y durante el embarazo.

Hasta la fecha, se han aplicado ampliamente la detección de anticuerpos anormales y las transfusiones de sangre adecuadas, lo que ha mejorado la seguridad de las transfusiones sanguíneas en un 50 % de los pacientes. También se han promulgado e implementado políticas de detección prenatal y prematrimonial, lo que ha contribuido a la concienciación pública, afirmó el Dr. Ha.

El Dr. Vu Duc Binh, subdirector del Instituto Central de Hematología y Transfusión de Sangre, compartió su experiencia en el programa.

El Dr. Vu Duc Binh afirmó que la talasemia se puede controlar eficazmente si simultáneamente manejamos y tratamos bien la enfermedad y realizamos un trabajo preventivo, cambiando la conciencia, la actitud y el comportamiento de la comunidad hacia la detección temprana de los genes de la talasemia antes del matrimonio o antes de dar a luz.

Siempre brindamos las mejores condiciones para mejorar la calidad del diagnóstico y el tratamiento de los pacientes que se atienden en el hospital. Creemos que el manejo de la talasemia es importante y necesita recibir mayor atención por parte de los líderes de todos los niveles. El tratamiento debe ir de la mano con la prevención para reducir gradualmente el número de niños que nacen con la enfermedad, afirmó el Dr. Binh.

También cree que cuando toda la población comprenda correcta y completamente la talasemia, en un futuro cercano, la generación joven y las parejas que no han tenido hijos tendrán suficiente conciencia para no dar a luz a más bebés con talasemia.

Fuente: https://nhandan.vn/cuoc-thi-dac-biet-cua-nhung-nguoi-mang-gene-benh-tan-mau-bam-sinh-post878101.html