El 8 de mayo, el Instituto Nacional de Hematología y Transfusión de Sangre y la Asociación de Talasemia de Vietnam celebraron un festival especial, un festival para personas portadoras del gen de la talasemia (anemia hemolítica congénita) llamado "Escuchando a los expertos", en respuesta al Día Mundial de la Talasemia.
El programa se organizó para transmitir el mensaje sobre la necesidad de realizar pruebas y exámenes de detección de talasemia antes del matrimonio con dos concursos para pacientes de talasemia: "Propaganda en línea" y pintura "Aventura de glóbulos rojos".
El difícil viaje de las personas con talasemia
Poco después de su lanzamiento, muchos pacientes con talasemia participaron activamente en el programa con artículos sencillos, honestos y emotivos. Para algunos, el hospital fue su segundo hogar desde su nacimiento, los médicos se convirtieron en familiares, otros experimentaron la vida y la muerte, su salud se debilitó... pero con una fortaleza extraordinaria, superaron todos los desafíos.
Tras las lágrimas de tristeza y las preguntas "¿qué hubiera pasado si…?", la mayoría de los artículos reflejan un espíritu optimista: "Me hice amigo de la enfermedad desde muy temprano", "No puedo vencer al destino, pero supero la enfermedad", "Estoy decidido a vivir con la enfermedad"...
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Los pacientes pediátricos comparten su experiencia de tratamiento en el Instituto Nacional de Hematología y Transfusión de Sangre. |
En cada relato, los lectores ven la luz de la esperanza al seguir viviendo cada día más sanos gracias a la sangre donada; al ver a muchas familias con talasemia acoger felices a sus recién nacidos sanos... Cada palabra escrita por el propio paciente contiene el aprecio por la vida y el deseo de un futuro para ellos y sus descendientes.
El Dr. Bach Quoc Khanh, presidente de la Asociación de Talasemia de Vietnam, comentó que sus historias reales y sus emotivas imágenes no solo conmovieron a los lectores, sino que también difundieron con fuerza el mensaje humanitario sobre la talasemia. Con valentía, compartieron su experiencia, su sueño de una vida saludable y, sobre todo, transmitieron un mensaje fundamental de sus propias experiencias: «La detección de los genes de la talasemia es clave para proteger a las futuras generaciones».
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El Dr. Bach Quoc Khanh, presidente de la Asociación Hemolítica de Vietnam, habló. |
Expresando su emoción al recibir los artículos de los expertos, el Dr. Vu Duc Binh, subdirector del Instituto Nacional de Hematología y Transfusión Sanguínea, valoró enormemente la valentía de los pacientes, quienes compartieron su experiencia con la enfermedad y sus sencillos sueños a través de obras literarias y artísticas; en especial, las emotivas pinturas sobre la "aventura" de los glóbulos rojos, dibujadas por los propios niños, que expresan sus sueños de una vida saludable. Estas actividades no solo difunden el mensaje sobre la enfermedad de la manera más auténtica, sino que también son una viva expresión del espíritu de solidaridad y amor mutuo.
Como resultado del concurso de escritura, el Comité Organizador otorgó el Premio Especial al paciente Nguyen Duong Hung ( Vinh Phuc ); el Primer Premio a Ha Thi Lanh (Phu Tho); el Segundo Premio a Lu Thi Giang (Son La), Duong Bich Ngoc ( Vinh Phuc ); los 2 terceros premios a Nguyen Thi Kim Tuyen (Thanh Hoa) y Ma Thi Thu Hang (Tuyen Quang). Los pacientes restantes recibieron el Premio de Propaganda Valiente.
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Entrega de premios a los autores ganadores del concurso de escritura “Propaganda en Línea”. |
En el concurso de pintura "Aventuras de Glóbulos Rojos", el Comité Organizador otorgó cinco premios especiales a los cinco niños ganadores de los premios más importantes. Todos los pacientes que participaron en el concurso de propaganda y pintura recibieron obsequios del Comité Organizador.
Es necesario cambiar activamente la comunidad para detectar genes de enfermedades de forma temprana
Se estima que cada año nacen alrededor de 8000 bebés con talasemia en diferentes grados. Dependiendo de la mutación, el grado de manifestación de la enfermedad varía en cada caso. La más grave es que el feto no pueda nacer debido a esta enfermedad.
Las personas con enfermedad grave o moderada a menudo muestran síntomas de manera temprana (quizás desde unos pocos meses de edad) y hacia la edad de 5-6 años están anémicas y necesitan ir al hospital para una transfusión de sangre; a las personas con enfermedad leve a menudo se les descubre que tienen la enfermedad cuando tienen otras enfermedades o durante un control de salud (el momento en que se descubre la enfermedad no significa que tengan la enfermedad en ese momento, esta es una enfermedad congénita que ocurre en el feto).
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Los niños ganaron premios en el concurso de pintura. |
Durante el concurso, la Dra. Thu Ha, directora del Centro de Talasemia del Instituto Nacional de Hematología y Transfusión Sanguínea, comentó que, según un estudio de 2017, se estima que en todo el país hay más de 14 millones de personas portadoras del gen de la enfermedad (personas portadoras de un solo gen). Cabe mencionar que la mayoría de las personas portadoras del gen no lo saben hasta que se realizan pruebas o, por desgracia, dan a luz a un niño enfermo.
Las personas portadoras del gen de la enfermedad pueden transmitirlo a la siguiente generación. Si ambos cónyuges son portadores del gen de la enfermedad (dos genes mutados que interactúan para causar una enfermedad grave), cada nacimiento tiene un 25 % de probabilidades de que el niño tenga dos genes de la enfermedad (enfermo), un 50 % de probabilidades de que el niño solo tenga un gen de la enfermedad (sano) y un 25 % de probabilidades de que el niño no tenga el gen de la enfermedad.
El Dr. Ha indicó que la tasa de portadores del gen de talasemia es más alta en las regiones de las Tierras Altas Centrales y el Centro Sur, llegando hasta el 80-88 %. Sin embargo, esta región presenta principalmente mutaciones leves. Por otro lado, los grupos étnicos de las montañas del norte, como los tailandeses, los muong, los tay, los nung y los dao, presentan una alta tasa de mutaciones graves, lo que conlleva un riesgo muy alto de enfermedad.
Gracias a la expansión de la red de tratamiento para las enfermedades de la sangre, junto con la actualización de numerosas técnicas avanzadas de detección y tratamiento, los pacientes tienen una mejor calidad de vida que antes. La comunidad también promueve la concienciación sobre el cribado genético de la talasemia prematrimonial y durante el embarazo.
Hasta la fecha, se han aplicado ampliamente la detección de anticuerpos anormales y las transfusiones de sangre adecuadas, lo que ha mejorado la seguridad de las transfusiones sanguíneas en un 50 % de los pacientes. También se han promulgado e implementado políticas de detección prenatal y prematrimonial, lo que ha contribuido a la concienciación pública, afirmó el Dr. Ha.
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El Dr. Vu Duc Binh, subdirector del Instituto Central de Hematología y Transfusión de Sangre, compartió su experiencia en el programa. |
El Dr. Vu Duc Binh afirmó que la talasemia se puede controlar eficazmente si simultáneamente manejamos y tratamos bien la enfermedad y realizamos un trabajo preventivo, cambiando la conciencia, la actitud y el comportamiento de la comunidad hacia la detección temprana de los genes de la talasemia antes del matrimonio o antes de dar a luz.
Siempre brindamos las mejores condiciones para mejorar la calidad del diagnóstico y el tratamiento de los pacientes que se atienden en el hospital. Creemos que el manejo de la talasemia es importante y necesita recibir mayor atención de los líderes de todos los niveles. El tratamiento debe ir de la mano con la prevención para reducir gradualmente el número de niños que nacen con la enfermedad, afirmó el Dr. Binh.
También cree que cuando toda la población comprenda correcta y completamente la talasemia, en un futuro cercano, la generación joven y las parejas que no han tenido hijos tendrán suficiente conciencia para no dar a luz a más bebés con talasemia.
Fuente: https://nhandan.vn/cuoc-thi-dac-biet-cua-nhung-nguoi-mang-gene-benh-tan-mau-bam-sinh-post878101.html
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