Los datos de ADN de los usuarios están en riesgo

La semana pasada, Anne Wojcicki, directora ejecutiva de la startup tecnológica 23andMe, se declaró en bancarrota y anunció su renuncia. Seis meses antes, el consejo de administración de la empresa se había disuelto debido a desacuerdos sobre la dirección estratégica.

23andMe, que en su momento ofreció pruebas genéticas con fines médicos y genealógicos, recopiló datos de ADN de más de 15 millones de clientes y se esperaba que se convirtiera en uno de los unicornios tecnológicos más valiosos del mundo. Sin embargo, desde su salida a bolsa en 2021, la empresa no ha registrado ningún beneficio.

Tras los escándalos de robo de datos y las demandas colectivas, los 15 millones de clientes de 23andMe se preguntan qué pasará con sus datos. Muchos buscan eliminar su información de 23andMe para evitar problemas futuros.

Los datos de ADN son como una bomba de tiempo.

En su solicitud de quiebra, 23andMe dijo que comenzaría a enfrentar problemas importantes relacionados con el hackeo de datos en 2023.

En octubre de 2023, unos hackers pusieron a la venta en la Dark Web una enorme cantidad de datos de usuarios de 23andMe. Los datos incluían detalles como fechas de nacimiento y nombres. En diciembre, la empresa confirmó que los hackers habían accedido a los datos genealógicos de casi 7 millones de usuarios. Se estima que los hackers accedieron directamente a 14 000 cuentas de usuario.

En enero del año siguiente, se conocieron detalles del ataque informático que hicieron que 23andMe tardara cinco meses en darse cuenta de que la empresa había sido hackeada.

Kỳ lân công nghệ phá sản: Chục nghìn người Mỹ tìm cách xóa dữ liệu ADN - Ảnh 1. — Anne Wojcicki - fundadora de la startup de biotecnología 23andMe

El incidente dejó a la empresa tecnológica unicornio enfrentando una demanda de 30 millones de dólares, según Reuters. Una semana después, los directores independientes del consejo de administración de 23andMe anunciaron su renuncia.

Pero los datos de ADN de los usuarios de 23andMe siguen siendo una bomba de relojería. En un intento por salvar la empresa emergente, sus directivos buscan venderla para saldar la deuda. Esto significa que los datos de los usuarios también podrían venderse.

Esto provocó de inmediato una gran controversia en la comunidad. La mayoría de los usuarios se opusieron. Consideraban que sus datos personales, recopilados y almacenados por 23andMe, no eran una mercancía que pudiera ser objeto de comercio o subasta.

El director de ciberseguridad de la Electronic Frontier Foundation, una organización sin ánimo de lucro centrada en la privacidad digital, instó a los usuarios a eliminar sus datos de 23andMe. La publicación había sido vista 531.000 veces en tan solo tres días.

“Los datos son datos, una vez que son públicos, es muy difícil controlarlos”, dijo James Hazel, investigador biomédico, a Business Insider.

23andMe afirma que los datos personales que recopila incluyen información de registro como la fecha de nacimiento, información genética como el genotipo, muestras de saliva e información proporcionada por los propios usuarios. Además, los socios contratados para procesar las muestras de saliva de los clientes también pueden tener acceso a estos datos.

Un portavoz de 23andMe afirmó que la empresa no comparte datos con "empleadores, compañías de seguros, fuerzas del orden ni bases de datos públicas". Sin embargo, los usuarios siguen preocupados por su información, ya que el futuro de 23andMe sigue siendo muy incierto.

En los registros de salud de la plataforma, los usuarios pueden optar por no participar en el uso de "Datos de 23andMe", pero la empresa señala que tiene la obligación legal de conservar cierta información.

«Aunque eliminaremos la mayor parte de tu información personal, es posible que debamos conservar cierta información para cumplir con las obligaciones legales», indica el sitio web de la empresa. La declaración de privacidad de la empresa también señala: «23andMe y nuestros socios de pruebas genéticas conservarán tu información genética, fecha de nacimiento y sexo según lo exijan las obligaciones legales aplicables... incluso si decides eliminar tu cuenta».

Según los expertos, el colapso de 23andMe ha servido de advertencia a usuarios y reguladores sobre la recopilación y el almacenamiento de datos importantes, como el ADN. Si bien los datos genéticos serán cruciales en el ámbito sanitario, ya que permitirán descifrar gran cantidad de información personal, el riesgo radica en que, una vez descifrada y accedida ilegalmente, esta información es irrecuperable e imposible de ocultar. Si los datos caen en malas manos, la vida de las víctimas estará en grave peligro, sin poder prever los riesgos que les aguardan.

Los datos de ADN son como una bomba de tiempo.

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