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Este es uno de los contenidos del proyecto Sensibilización y fortalecimiento del apoyo a los niños con atrofia muscular espinal en Vietnam (proyecto SMA "Apoyo a los niños con atrofia muscular espinal") comprometido por Novartis Vietnam Co., Ltd. a través del Fondo para la Infancia de Vietnam a partir de diciembre de 2022.
Durante el programa de capacitación, los expertos explicaron los signos y la progresión natural de la atrofia muscular espinal (AME) en niños, brindaron instrucciones sobre cómo hacer ejercicio en casa para niños con AME y un régimen nutricional para niños con AME. También se intercambiaron ideas y debates entre estudiantes y docentes expertos en la conferencia.
Como compartió el Dr. Nguyen Le Trung Hieu, Jefe del Departamento de Neurología Pediátrica del Hospital Infantil 2, en el marco de este evento, la atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad neuromuscular genética poco común causada por un defecto genético que se presenta con una frecuencia de aproximadamente 1:11,000 nacimientos y es la principal causa genética de muerte en bebés1,2. La enfermedad se divide en muchos tipos, siendo los más graves los tipos 1 y 2. Las formas más graves de AME causan un deterioro rápido e irreversible de las neuronas motoras, lo que afecta las funciones musculares, como la respiración, la deglución y los movimientos básicos3. Los bebés diagnosticados con atrofia muscular espinal tipo 1 tienen pocas probabilidades de sobrevivir más allá de los 2 años de edad. El Hospital Infantil 2 es el primer hospital especializado en Vietnam que recibe tratamiento para niños con esta enfermedad desde 2020. "A través de estos cursos de capacitación, esperamos que las familias que están a punto de tener un bebé reconozcan los primeros signos de la enfermedad para que puedan ser examinados y diagnosticados por expertos. Tras el diagnóstico, si se determina que el niño padece atrofia muscular espinal, se requiere el tratamiento adecuado, que incluye fisioterapia constante para ayudar a mantener la función motora de los músculos. Queremos transmitir a las familias con niños con atrofia muscular espinal un mensaje para que perseveren y acompañen a sus hijos en este arduo y desafiante camino", enfatizó el Dr. Nguyen Le Trung Hieu.
La fisioterapia es una solución fundamental para ayudar a mantener la función motora en los niños. El ejercicio debe realizarse de forma constante y adecuada según la edad y la función de los grupos musculares.
Según el Dr. Do Phuoc Huy, representante de la comunidad de enfermedades raras en Vietnam: "El mayor deseo de la comunidad de enfermedades raras en general, y de la comunidad de atrofia muscular espinal en particular, es la atención de toda la sociedad, ayudando a que el grupo tenga acceso justo a las soluciones de tratamiento. Dado que actualmente existen muchas enfermedades raras que carecen de tratamiento, incluso en países desarrollados, la atrofia muscular espinal cuenta con una solución que garantiza la supervivencia de los pacientes. Los niños vietnamitas anhelan tener pronto acceso a estos tratamientos".
Según el Sr. Dinh Tien Hai, director del Fondo BTTE VN: «El programa de capacitación sobre atrofia muscular espinal, que se lleva a cabo en el Hospital Infantil 2, forma parte de un proyecto de tres años en colaboración con Novartis Vietnam Company Limited. Su objetivo es concienciar a toda la comunidad sobre la atrofia muscular espinal, una enfermedad rara con una tasa de mortalidad infantil muy alta. Esperamos que el proyecto brinde el apoyo necesario para garantizar el derecho más importante de los niños, el derecho a la supervivencia, de acuerdo con la Convención Internacional sobre los Derechos del Niño, de la que Vietnam es miembro. Los niños con enfermedades raras como la atrofia muscular espinal no deben quedar excluidos solo por ser una enfermedad rara y tener un acceso limitado al tratamiento».
El proyecto para crear conciencia y aumentar el apoyo a los niños con atrofia muscular espinal en Vietnam (proyecto SMA “Apoyando a los niños con atrofia muscular espinal”) es implementado por el Fondo para la Infancia de Vietnam en colaboración con Novartis Vietnam Company Limited y se espera que se implemente entre 2022 y 2025 para contribuir a reducir la carga de la atrofia muscular espinal, una enfermedad rara que causa la mayor cantidad de muertes entre las enfermedades genéticas en niños en el mundo y en Vietnam.
La atrofia muscular espinal es una enfermedad rara causada por un defecto genético. La tasa de incidencia es de 1/10.000 nacidos vivos y la tasa de personas portadoras del gen de la enfermedad es de 1/50. La enfermedad se divide en varios tipos, siendo los más graves los tipos 1 y 2. Si a un recién nacido se le diagnostica atrofia muscular espinal tipo 1, es poco probable que sobreviva más allá de los 2 años. En el caso de los niños con atrofia muscular espinal tipo 2, nunca podrán ponerse de pie ni caminar con normalidad. Estos niños suelen sufrir secuelas relacionadas con la respiración y la nutrición, lo que supone una gran carga para el propio paciente, su familia y toda la sociedad. Al ser una enfermedad rara, la atrofia muscular espinal recibe poca atención y concienciación en la comunidad, lo que lleva a un diagnóstico y tratamiento tardíos, en cuyo caso la posibilidad de una rehabilitación normal es casi imposible. Anteriormente, no existía un medicamento específico para tratar la atrofia muscular espinal, por lo que la enfermedad no recibía la atención adecuada por parte de los médicos y el personal sanitario para una intervención, diagnóstico y tratamiento oportunos.
Este proyecto ayudará a reducir la carga de la enfermedad en los pacientes, sus familias y la sociedad en su conjunto. El programa contribuirá a mejorar los conocimientos necesarios para que todas las personas, especialmente las que están en edad fértil, puedan comprender la enfermedad, recibir un diagnóstico y tratamiento oportunos para minimizar las graves consecuencias de la atrofia muscular espinal. Además de proporcionar conocimientos para una mejor comprensión y manejo de la enfermedad, el proyecto ayudará a los pacientes con atrofia muscular espinal a acceder a tratamientos específicos de forma rápida y sostenible, contribuyendo así a frenar esta enfermedad y a mejorar la calidad de vida de los pacientes y de la comunidad.
Implementado a partir de diciembre de 2022, el proyecto, con un presupuesto total de más de 8100 millones de VND, se implementará hasta finales de 2025 y se divide en cuatro categorías: comunicación comunitaria para concienciar sobre la atrofia muscular espinal; mejora de la capacidad de diagnóstico y tratamiento del personal médico; apoyo a pruebas genéticas específicas para niños con alto riesgo de padecer la enfermedad; e investigación sobre la enfermedad en Vietnam, proponiendo así políticas de apoyo sostenibles y a largo plazo para niños con atrofia muscular espinal.
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