BBK - La talasemia es una de las anomalías genéticas más comunes en el mundo . Actualmente, el 7% de la población mundial es portadora del gen de la talasemia, y el 1,1% de las parejas corren el riesgo de tener hijos con la enfermedad o de ser portadores del gen. Vietnam es uno de los países con una alta tasa de enfermedades y de portadores del gen de la enfermedad.
Pacientes con talasemia reciben transfusión de sangre en el Hospital General Provincial
Las cifras sobre la situación de la talasemia en Vietnam son realmente preocupantes. La talasemia está presente en las 63 provincias y ciudades, y 54 grupos étnicos presentan personas portadoras del gen de la enfermedad, con una tasa superior al 13% (aproximadamente 14 millones de personas) a nivel nacional. El grupo étnico Kinh por sí solo representa el 9,8%, y muchas minorías étnicas que viven en zonas montañosas presentan una tasa de hasta el 30-40%. Según las estadísticas del Departamento de Salud de la provincia de Bac Kan , la tasa de personas portadoras del gen de la talasemia es del 2,74%.
El Profesor Asociado, Doctor Nguyen Thai Hong, Subdirector del Centro Provincial para el Control de Enfermedades, habló en el evento "Comunicación para aprender y propagar sobre la talasemia" en el Internado Bac Kan para Minorías Étnicas. |
La talasemia es un grupo de enfermedades sanguíneas genéticas y congénitas que se presentan tanto en hombres como en mujeres. La progresión de la talasemia es un proceso de hemólisis debido a la degradación autoinmune de los glóbulos rojos, que ocurre continuamente a lo largo de la vida del paciente y causa anemia crónica (piel amarillenta) y acumulación de hierro en el organismo (esplenomegalia). La enfermedad se presenta en tres niveles (grave, moderada y leve).
Generalmente, después de los 10 años, los niños presentan complicaciones debido al aumento de la producción de glóbulos rojos y la acumulación excesiva de hierro en el bazo, lo que causa hiperesplenismo y requiere esplenectomía. En esta etapa, los huesos del cráneo también presentan deformaciones (frente alta, giba parietal, nariz plana, pómulos altos, incisivos superiores prominentes, osteoporosis, lo que los hace susceptibles a fracturas óseas, crecimiento lento, pubertad tardía, etc.).
Mayores de 20 años, complicaciones añadidas: Arritmia, insuficiencia cardiaca, cirrosis, diabetes,...
La Sra. Nguyen Thi Thu Ha, directora del Centro de Talasemia del Instituto Nacional de Hematología y Transfusión de Sangre, escucha el relato de una madre cuyo hijo tiene talasemia en la provincia de Bac Kan. |
Los pacientes con talasemia deben recibir transfusiones de sangre durante toda su vida, lo que genera costos económicos y afecta a la raza y a la nación.
En caso de que dos personas tengan talasemia leve y se casen, cuando tengan un hijo, habrá un 25% de posibilidades de que el niño tenga una enfermedad grave por recibir el gen de la enfermedad de ambos padres, un 50% de posibilidades de que el niño tenga una enfermedad leve por recibir el gen de la enfermedad de uno de los padres y solo un 25% de posibilidades de que el niño sea normal.
Si una persona con talasemia grave se casa con una persona con talasemia leve, cuando tengan un hijo habrá un 50 % de posibilidades de que el hijo tenga talasemia grave debido a que recibirá el gen de la enfermedad de ambos padres, y un 50 % de posibilidades de que el hijo tenga talasemia leve debido a que recibirá un gen de la enfermedad de cualquiera de los padres.
Resumen del evento "Comunicación para el aprendizaje y la difusión de la talasemia" en el internado Bac Kan para minorías étnicas. |
Frente al desafío del alto riesgo de talasemia, que afecta la calidad de la raza, el Departamento de Salud de la provincia de Bac Kan ha implementado muchas soluciones para prevenir y repeler esta peligrosa enfermedad.
En los centros médicos de provincia a distrito, existe una lista de personas con talasemia que se difunden activamente, se asesora, se proporciona conocimiento y se concientiza a la gente.
El 6 de mayo de 2023, el Centro Provincial para el Control de Enfermedades, en colaboración con la Asociación de Enfermedades Hemolíticas de Vietnam, organizó el evento "Comunicación para aprender y difundir la talasemia" para más de 400 estudiantes del Internado Étnico Bac Kan. De esta manera, los estudiantes adquirieron conocimientos completos sobre la talasemia, lo que les permitió realizar chequeos médicos prematrimoniales de forma proactiva.
Folleto informativo sobre la talasemia |
Para reducir la incidencia de talasemia es necesario:
- Asesoramiento prematrimonial para que las parejas se sometan a exámenes y pruebas de talasemia antes del matrimonio;
- Asesoramiento pregestacional para parejas con la misma enfermedad;
- Diagnóstico prenatal cuando el feto tiene entre 12 y 18 semanas de edad en centros médicos especializados si existe un embarazo de una pareja portadora de la misma enfermedad;
- Es necesario consultar con hematólogos, pediatras y genetistas sobre la Talasemia.
“Para tener una familia sana y feliz, por la calidad de la raza y el futuro del país, ¡participa activamente en la prevención de la talasemia!”
Sam Hien - CDC Bac Kan
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