Autonomiser les enfants autistes

Le Vietnam ne dispose pas encore de chiffres précis sur le nombre de personnes atteintes de troubles du spectre autistique (TSA). Selon les données de l'Office général des statistiques de 2019, environ un million de personnes seraient autistes dans tout le pays, soit environ 1 % des enfants nés avec ce syndrome.

Le long voyage de la mère et de l'enfant

Deux ans après avoir accouché, Mme Tran Thi Thuc Anh (47 ans, résidant dans la province de Dong Nai) a été anéantie lorsque son fils a reçu un diagnostic d'autisme. Le désespoir l'envahissait chaque fois qu'elle voyait son fils fixer en silence des objets inanimés en mouvement, tels que des roues et des ventilateurs, sans interagir avec le monde qui l'entourait.

Chaque fois qu'il voulait un jouet, le garçon pleurait à chaudes larmes pour attirer l'attention. Après plusieurs jours passés à tenter de se calmer, le couple emmena leur fils consulter différents médecins dans de grands hôpitaux, mais sans succès.

Dès lors, Thuc Anh était inséparable de son fils, parcourant chaque jour des dizaines de kilomètres entre Dong Nai et Hô Chi Minh-Ville pour qu'il puisse suivre des cours d'intervention pour l'autisme à l'hôpital pour enfants n° 1, apprendre l'orthophonie et bénéficier d'interventions spéciales… Un an plus tard, elle a divorcé et a élevé son fils seule.

Bébé NTL et sa mère sont ensemble dans leur parcours d'intervention pour l'autisme. Photo : Fournie par la personne interviewée.

Malgré un salaire modeste ne permettant pas de couvrir les frais des cours pour enfants autistes, l'enseignante a persévéré pendant huit ans. Ses efforts ont porté leurs fruits : aujourd'hui, NTL est scolarisé dans une école primaire inclusive, excelle en mathématiques et aide sa mère aux tâches ménagères.

Après avoir reçu un certificat d'invalidité grave, le garçon a perçu une allocation mensuelle du comité populaire de son quartier afin d'encourager et de soutenir sa mère. Cependant, la prononciation de NTL reste très difficile, et il lui arrive de crier et de sauter partout avec excitation.

« Au début de cette aventure, j'espérais seulement que mon enfant puisse gérer sa vie personnelle de manière autonome, sans être méprisé ni discriminé. Aujourd'hui, il fait bien plus que cela. Si seulement j'avais connu l'autisme plus tôt, mon enfant n'aurait peut-être pas raté cette chance inouïe », a confié Thuc Anh.

Les regrets et les remords des mères sont fréquents au service de psychologie de l'hôpital pour enfants n° 2 (Hô-Chi-Minh-Ville).

Il y a un an, Mme TTT (une habitante d'Hô-Chi-Minh-Ville qui travaille comme ferraille) a découvert que son fils de 3 ans était autiste et souffrait de TDAH. Faute de moyens pour le scolariser en crèche, Mme TTT l'emmenait souvent travailler pour subvenir à ses besoins, ignorant tout de son développement atypique. Malgré un sentiment de culpabilité, Mme TTT a refusé de se résigner et a persévéré, emmenant son fils à l'hôpital tous les mois, grâce au soutien matériel et moral des médecins.

Le Dr Tran Quang Huy, du département de psychologie de l'hôpital pour enfants n° 2 (Hô Chi Minh-Ville), conseille un parent dont l'enfant est autiste.

Au seul service de psychologie de l'hôpital pour enfants n° 2, environ 500 enfants consultent chaque mois pour des examens de dépistage de l'autisme et du TDAH. Le taux d'enfants autistes à l'hôpital pour enfants n° 1 oscille également entre 1,5 et 2 % (en 2021-2022).

Par ailleurs, les données de 2019 de l'Office général des statistiques indiquent qu'environ un million de personnes sont atteintes d'autisme au Vietnam, les enfants autistes représentant 1 % des naissances. Ce chiffre est en augmentation par rapport aux années précédentes grâce à une meilleure sensibilisation des parents et à des dépistages plus précoces, contrairement à la pratique antérieure qui consistait à éviter le diagnostic.

Mesures supplémentaires pour soutenir les enfants autistes.

Selon le Dr Tran Quang Huy, du service de psychologie de l'hôpital pour enfants n° 2 (Hô-Chi-Minh-Ville), des progrès encourageants ont été constatés dans le dépistage et la prise en charge des enfants autistes. Les possibilités d'intervention et de traitement pour ces enfants ont également augmenté de manière significative.

Auparavant, les parents devaient prendre rendez-vous environ un mois à l'avance pour le dépistage de l'autisme et le suivi psychologique de leurs enfants. Ce nombre a légèrement diminué suite à l'amélioration des procédures et au renforcement des effectifs des hôpitaux pédiatriques de Hô Chi Minh-Ville.

D'après le Dr Tran Quang Huy, la sensibilisation des parents et de la société s'est améliorée ; les enfants autistes au Vietnam sont désormais reconnus comme ayant un handicap et, en cas d'autisme sévère, ils bénéficient d'une aide mensuelle de l'État. Parallèlement, ces enfants sont intégrés dans les établissements scolaires ordinaires, ce qui contribue à réduire la stigmatisation et la discrimination.

Cependant, la médecine n'a pas encore trouvé de remède à l'autisme, et les interventions et traitements n'ont donc pas de but précis. Par ailleurs, la prise en charge des enfants autistes par l'assurance maladie est très limitée. Les parents doivent financer eux-mêmes les séances d'orthophonie, de thérapie comportementale et de kinésithérapie, un fardeau financier qui pèse lourdement sur de nombreuses familles.

Il est important de souligner que les parents, et notamment les mères, doivent consacrer la quasi-totalité de leur temps, de leur santé et de leur vie à soutenir leurs enfants autistes. Outre la pression sociale, les mères peuvent également subir des désavantages et de la discrimination au travail.

Par conséquent, le Dr Tran Quang Huy a suggéré que les entreprises et les organisations devraient prêter attention aux parents d'enfants autistes et concevoir des politiques pratiques pour les soutenir et les encourager.

Grâce à une intervention précoce et efficace, les enfants autistes peuvent fréquenter des écoles inclusives. Sur la photo, NTL s'exerce à écrire. Photo : Fournie par la personne interviewée.

De plus, le nombre actuel de pédopsychiatres est insuffisant pour répondre à la demande, ce qui entraîne une surcharge de travail et des délais d'attente prolongés pour les parents. Par exemple, l'hôpital pour enfants n° 2 (Hô-Chi-Minh-Ville) ne compte actuellement que quatre pédopsychiatres, soit le plus grand nombre parmi les hôpitaux pédiatriques de la ville. Par ailleurs, la prise en charge de l'autisme nécessite une collaboration efficace et coordonnée entre une équipe de médecins, de psychologues et de spécialistes en éducation spécialisée.

Parallèlement, le Dr Dinh Thac, chef du département de psychologie de l'hôpital pour enfants n° 1 (Hô Chi Minh-Ville), s'inquiète du fait que de nombreux parents choisissent actuellement une approche inadaptée en matière d'intervention auprès des enfants autistes.

Premièrement, les familles croient à tort que leur enfant se développera progressivement et normalement, ratant ainsi la période optimale pour le traitement. Deuxièmement, elles suivent les conseils d'autrui ou achètent des médicaments non homologués, mettant ainsi l'enfant en danger. De plus, de nombreux parents pensent pouvoir intervenir seuls auprès de leurs enfants autistes, sans faire appel à des professionnels de santé.

Les experts estiment que chaque enfant autiste a un impact direct sur huit autres personnes. Chaque année, un nombre important d'enfants autistes atteignent l'âge adulte et font face à un avenir incertain, leurs parents âgés devenant fragiles et incapables de subvenir à leurs besoins. L'avenir des enfants autistes orphelins est un enjeu social majeur qui nécessite une prise en charge et des améliorations urgentes.

À l'étranger, il existe plusieurs modèles d'orientation professionnelle pour les enfants autistes. Ils mettent l'accent sur leurs talents et les développent afin de les adapter à des emplois spécifiques. Notre pays ne dispose actuellement d'aucun modèle similaire pour soutenir l'avenir de ces enfants et alléger le fardeau des parents. Espérons que de nouvelles politiques seront mises en œuvre rapidement pour que les parents d'enfants autistes ne se sentent plus isolés.

- Dr Tran Quang Huy, Département de psychologie, Hôpital pour enfants n° 2 (Hô-Chi-Minh-Ville) -

GIAO LINH

Source : https://www.sggp.org.vn/tiep-suc-tre-tu-ky-post809585.html