Le Vietnam compte environ 6 millions de personnes atteintes de maladies rares.

L'après-midi du 16 septembre à Hanoï, le ministère de la Santé, en collaboration avec l'Association médicale vietnamienne, a organisé un séminaire scientifique pour mettre en œuvre le « Plan d'action national pour la gestion des maladies rares 2025-2026 ».

Il n'existe actuellement aucune définition universellement acceptée des maladies rares ; leur classification repose principalement sur le nombre de personnes touchées. Parmi celles-ci, 80 % sont des maladies congénitales, tandis que les autres sont des troubles métaboliques, hématologiques, immunologiques, neurologiques ou des cancers.

Selon les statistiques, on compte actuellement plus de 300 millions de patients dans le monde souffrant d'environ 6 000 maladies rares, ce qui représente environ 3,5 à 5,9 % de la population mondiale.

Việt Nam có khoảng 6 triệu người mắc bệnh hiếm - 1 — La professeure agrégée Dr Nguyen Thi Xuyen, présidente de l'Association médicale du Vietnam, prend la parole lors de l'événement (Photo : Tran Minh).

Au Vietnam, une personne sur 15 est atteinte d'une maladie rare, ce qui équivaut à 6 millions de personnes touchées par des maladies rares.

Cependant, le diagnostic et le traitement des maladies rares demeurent complexes en raison du manque d'informations, d'expertise et de traitements efficaces. De nombreuses personnes atteintes de maladies rares sont confrontées à un diagnostic tardif, à un traitement inadapté et à des coûts de traitement élevés.

Cette situation désavantage considérablement les personnes atteintes de maladies rares et représente un défi majeur pour le système de santé , nécessitant une attention particulière de la part des autorités et de la communauté médicale.

Lors du séminaire, la professeure agrégée Nguyen Thi Xuyen, présidente de l'Association médicale vietnamienne, a déclaré que la prise en charge des maladies rares au Vietnam restait confrontée à de nombreux défis. Le diagnostic est souvent long, les ressources spécialisées sont insuffisantes et inégales, tandis que la demande de traitements est croissante.

« L’Association médicale vietnamienne s’engage à poursuivre sa collaboration avec le ministère de la Santé et les organismes compétents pour la mise en œuvre d’actions de prise en charge des maladies rares. Nous espérons que ce séminaire permettra la mise en œuvre efficace de politiques et de plans d’action, contribuant ainsi à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares », a souligné le professeur associé Xuyen.

Việt Nam có khoảng 6 triệu người mắc bệnh hiếm - 2 — Le cas d’un enfant atteint d’une maladie rare, pour lequel le coût de chaque traitement à Hô Chi Minh-Ville est très élevé (Photo : Hoang Le).

Le Dr Nguyen Trong Khoa, directeur adjoint du Département des examens médicaux et de la gestion des traitements (ministère de la Santé), a ajouté que le département publiera prochainement une liste des maladies rares au Vietnam. L'objectif est d'obtenir l'approbation de 30 à 40 maladies d'ici fin 2025 et de publier la liste complète des maladies rares d'ici 2026.

À cette occasion, le ministère de la Santé a également publié le « Plan d'action national pour la gestion des maladies rares pour la période 2025-2026 » et a lancé le Comité de pilotage pour le renforcement de la gestion des maladies rares au Vietnam.

Le plan décrit les tâches clés, notamment l'amélioration du cadre institutionnel de la gestion des maladies rares, comme la publication d'une liste de maladies rares, la mise à jour des directives standard sur le diagnostic, le traitement et la prise en charge de certaines maladies rares, et l'élaboration d'une circulaire révisée pour mettre à jour la liste des médicaments rares ; la promotion de la recherche scientifique et de la coopération internationale pour soutenir et renforcer les capacités de gestion et de traitement des maladies rares.

Source : https://dantri.com.vn/suc-khoe/viet-nam-co-khoang-6-trieu-nguoi-mac-benh-hiem-20250916203130711.htm