עזרו אחד לשני להתגבר על הלם המחלה

[מודעה_1]

מקום לתמוך באנשים באותו מצב

כשהיה סטודנט שנה ג' באוניברסיטת המדע והטכנולוגיה של האנוי (כיום אוניברסיטת המדע והטכנולוגיה של האנוי), התרחשה תאונה בלתי צפויה שגרמה למר פאם שואן טאן לסבול מפגיעה בחוט השדרה החזי (TTTS), שהובילה לשיתוק בשתי הרגליים, אובדן היגיינה אישית והשלכות רבות אחרות. הוא נאלץ להפסיק את לימודיו למשך שלוש שנים לצורך טיפול.

Sinh tồn hậu chấn thương tủy sống: Giúp nhau vượt cú sốc bệnh tật - Ảnh 1. — פגיעה בחוט השדרה משפיעה רבות על בריאותם וחייהם של החולים.

מר טאנה נזכר: "הלכתי לכל מקום שאנשים אמרו לי לטפל ברגליים שלי כדי שאוכל ללכת כרגיל. ממרפאים מסורתיים שהבטיחו לרפא הכל ועד להשתלות תאי גזע בבתי חולים ולנסיעות לחו"ל לטיפולים, עברתי את הכל. עלות הטיפול הייתה כל כך גבוהה שמשפחתי נאלצה למכור את הבית, אבל בסופו של דבר זה לא צלח וגם נפגעתי פסיכולוגית."

למרות הקשיים, טאנה היה נחוש לחזור ללימודים ולהשלים את התואר האוניברסיטאי. לאחר סיום לימודיו, הוא ניגש לבחינת מלגה ונסע לארה"ב כדי ללמוד לתואר שני במנהל עסקים. נערה וייטנאמית, שהייתה גם סטודנטית בינלאומית בארה"ב, התאהבה בו, מתוך הערצה לנחישותו של האיש הנכה הזה. השניים נישאו ונולדו להם שני ילדים הודות להתערבות רפואית.

הצעיר פאם שואן טאן של אותם ימים הוא כיום בן 51, איש עסקים ויו"ר מועדון פגיעות עמוד השדרה של וייטנאם.

מר פאם שואן טאן, שציטט את סיפורו האישי, הודה כי מצבו חשוך מרפא. עם זאת, בעבר לא היה אינטרנט, כך שלא הייתה לו דרך למצוא מידע, ולכן נאלץ לפנות לטיפול במקומות רבים, דבר שהיה יקר מאוד.

ממקרים כאלה נולד מועדון פגיעות עמוד השדרה של וייטנאם. כאן אנשים עם אותה בעיה יכולים להחליף ולשתף ידע על שירותי בריאות ומידע משפטי קשור (כגון סיוע סוציאלי, ביטוח בריאות וכו'), ולעזור זה לזה להתגבר על ההלם הראשוני כמו גם על הקיפאון בחיים. המועדון פועל כ-10 שנים, בעיקר באמצעות רשתות חברתיות. ב-3 באוקטובר 2018 הוקם רשמית מועדון פגיעות עמוד השדרה של וייטנאם, עם מעמד חוקי תחת אגודת אנשים עם מוגבלויות של וייטנאם. נכון להיום, במועדון יש יותר מ-1,000 חברים שהם אנשים עם פגיעות עמוד שדרה.

Sinh tồn hậu chấn thương tủy sống: Giúp nhau vượt cú sốc bệnh tật - Ảnh 2. — אנשים עם פגיעות בחוט השדרה מתחברים ותומכים זה בזה

בעזרת תרומות של חברים, ובמיוחד חסות של כמה חברים עסקיים וגיוס פילנתרופים בחברה, מועדון פגיעות עמוד השדרה של וייטנאם הקים קרן לרכישת תרופות נגד כיבים לחולים במצבים קשים שאינם יכולים להגיע לבית חולים. בנוסף, המועדון תומך במקורות מחיה עבור אנשים רבים עם מצבים קשים. הודות לכך, אנשים עם פגיעות בחוט השדרה שמוכרים מקלוני צמר גפן או כרטיסי לוטו ברחוב מקבלים רמקולים ניידים או כריות למניעת כיבים. בממוצע, בכל חודש המועדון מעניק 10-15 מחשבים ניידים לאנשים עם פגיעות בחוט השדרה שעובדים מהבית. המועדון מספק גם הון התחלתי לכמה אנשים שעזבו את עבודתם כמוכרי כרטיסי לוטו ברחוב כדי לחזור לעיר הולדתם ולבנות חוות פטריות...

נשיא המועדון שיתף: "המועדון שלנו מיועד בעיקר לקשישים. עדיין ישנם אנשים רבים עם פגיעות בחוט השדרה שאינם יודעים על המועדון הזה, במיוחד צעירים. TTTS גורם לתופעות לוואי והשלכות רבות שגורמות להם להרגיש מודעים לעצמם ולפחד לצאת או ליצור קשר עם מישהו לעזרה."

מאמץ הוא המפתח, אבל...

מר טהאן אישר כי מעולם לא ראה את עצמו כנכה או נטל על החברה, משום שהוא לא רק עובד כרגיל אלא גם עוזר לאנשים רבים אחרים. לאחר שעבר תאונה שהובילה ל-TTTS בגיל צעיר מאוד, כמעט ללא כלום בידיו, מר טהאן תמיד משתמש במילה "מאמץ" כדי לשנות את חייו.

עם זאת, מר טאנה, כשהוא שם את עצמו במצבם של רבים מתלמידי TTTS הנאבקים להתפרנס, מרגיש בר מזל יותר משום שעדיין יש לו הזדמנות ללמוד.

מר טהאן אמר שרוב האנשים עם TTTS הם בגיל העבודה, כך שכאשר תאונה מתרחשת פתאום, הם המומים ומודעים לעצמם. לדבריו, אנשים עם TTTS הם גם בעלי מוגבלויות, אך יש להם הבדלים רבים מסוגים אחרים של מוגבלויות: חוסר תחושה, לעתים קרובות פצעי לחץ, חוסר שליטה עצמית בהיגיינה אישית המוביל למקרים רבים של דלקות בדרכי השתן, דלקת שלפוחית השתן, אבנים בכליות, אי ספיקת כליות. טיפול בכיבים יכול להימשך מספר חודשים, מספר שנים, יש אנשים שנאלצים לקטוע את רגליהם ואף לסבול מזיהומים בדם המובילים למוות עקב כיבים... מר טהאן עצמו מאמין שהכאב של פגיעה בחוט השדרה הוא מיוחד ומתמשך, נטילת משככי כאבים אינה יעילה.

Sinh tồn hậu chấn thương tủy sống: Giúp nhau vượt cú sốc bệnh tật - Ảnh 3. — יועצים עמיתים בבית החולים לשיקום וטיפול במחלות מקצוע של הו צ'י מין סיטי מדריכים חולים עם פגיעה בחוט השדרה ומשותקים לשימוש בכיסאות גלגלים בפעילויות היומיומיות.

"גם התפקודים הפיזיולוגיים של אנשים עם פגיעות בחוט השדרה מצטמצמים ואובדים, כך שגם אושר המשפחה נפגע. הם צריכים להוציא הרבה כסף על טיפול, ואם המשפחה מתפרקת, זה מלחיץ ביותר. לכן, אחרי ההלם הכפול הזה, יש אנשים שרוצים לשכוח את החיים האלה", קבע מר טאנה את המציאות.

בנוסף לכאב הצריבה ועוויתות השרירים שנראים בלתי נסבלים, אנשים עם מוגבלויות עקב תסמונת הטפיל הטפילית (TTTS) נאלצים להוציא הרבה כסף על הוצאות מחיה יומיומיות. בנוסף לכיסאות גלגלים וקביים, הם זקוקים גם לפריטי תמיכה כמו צנתרים, מזרנים, חיתולים, משחות נגד כיבים וציוד רפואי אישי... רק אם נספר את עלות החיתולים (עקב בריחת שתן), הם צריכים להוציא כמיליון וונד לחודש לאדם.

הוועד המנהל של מועדון הטראומה בעמוד השדרה של וייטנאם אמר כי לאנשים עם TTTS יש לעיתים קרובות רגליים משותקות, לחלקם יש ארבע-פלגיה, והם זקוקים לסיוע בפעילויות רבות. בנוסף, ישיבה במשך יותר מ-3 שעות מבלי להתהפך עלולה לגרום לכיבים, מה שמקשה מאוד על אנשים עם TTTS למצוא עבודה מתאימה. כמעט כולם מסתמכים על כמות קטנה של סובסידיות ותמיכה משפחתית, מה שמקשה עוד יותר על המצב.

"אני תמיד מעודד את אחיי לשאוף להתגבר על קשיים. המועדון גם תורם ומתגייס כדי לעזור לחברים, אך יכולתו מוגבלת. לכן, אנו מקווים שהממשלה והחברה ישימו לב יותר ויתמכו בעלויות המינימליות עבור אנשים עם פגיעות בחוט השדרה כדי שיוכלו לשמור על חייהם", אמר פאם שואן טאנה, ראש מועדון פגיעות עמוד השדרה של וייטנאם.

"דוקטור" בבית מדריך שיקום

ד"ר פאן מין הואנג, מנהל בית החולים לשיקום וטיפול במחלות מקצוע בהו צ'י מין סיטי, אמר כי בית החולים פיתח את אפליקציית Dr. Home על ידי מתן בדיקות בריאות, הוראות לפיזיותרפיה ותרגילי שיקום בבית למטופלים. אפליקציה זו מאפשרת לרופאי שיקום ופיזיותרפיסטים לתכנן תוכניות אימון ביתיות המתאימות לכל מטופל, לספק אינדיקטורים להערכת יכולת ההחלמה של המטופל, ליצור ערוץ תקשורת בין רופאים למטופלים... ובכך לסייע למטופלים לקבל הזדמנות להחלים בצורה המרבית.
לדברי ד"ר פאן מין הואנג, יישום טכנולוגיה דיגיטלית הוא שלוחה של זרועותיהם של הרופאים לגשת לחולים, תוך ניצול "תקופת הזהב" לטיפול מהיר בחולים.

[מודעה_2]
קישור למקור