אתגרים בטיפול בתלסמיה

QTO - תלסמיה, המכונה גם אנמיה המוליטית מולדת (TMBS), עדיין מהווה אחד האתגרים הגדולים ביותר עבור תעשיית הרפואה. מכיוון שלא ניתן לרפא מחלה זו לחלוטין, היא מאלצת חולים להישאר בבית החולים לכל החיים. תהליך הטיפול המסובך והעלויות העצומות של עירויי דם סדירים והפרשת ברזל לא רק פוגעים בבריאות הפיזית אלא גם הופכים לנטל על החולים ומשפחותיהם.

כאב מתמשך

במהלך נסיעת עסקים לקומונה שעל הגבול לה ליי לא מזמן, פגשנו במקרה את HVN. בגיל 24, נ' היה יכול להקדיש את נעוריו לעבודה וליהנות משמחת משפחתו הקטנה אלמלא סבל מ-TMBS. מחלה זו הופכת את הצעיר הזה לקצר וחלש, גופו תמיד במצב של עייפות, גפיו רדומות וכואבות, ובריאותו אינה מספיקה כדי להתמיד בעבודה לאורך זמן.

"מאז שהייתי ילד, הייתי חולה לעתים קרובות. המשפחה שלי חשבה שאני אחוז דיבוק של 'רוח', אז הם הזמינו שאמאן לבוא, אבל זה לא שיפר דבר. לפני ארבע שנים, עברתי בדיקת בריאות כדי ללכת לעבודה כפועל מפעל בדרום וגיליתי שיש לי TMBS. מאז, בין היתר בגלל הכבישים הקשים והנסיבות הקשות של משפחתי, ובין היתר בגלל שלא חשבתי שהמחלה מסוכנת, חזרתי לבית החולים רק מדי פעם", סיפר מר נ.

TMBS גורם לגוף המטופל להיות קצר ועייף תמידי - צילום: TP

במחלקת הילדים, בית החולים לידידות וייטנאם-קובה דונג הוי, D.NTH (בן 12), בקומונה מין הואה, נמצא אחד ממקרים רבים של ילדים המתמודדים עם TMBS. השנה הוא לומד בכיתה ז' אך גופו קטן כשל ילד בן 7 או 8. עורו צהוב וחיוור, לחייו שקועות יותר ויותר עקב השפעות המחלה והקשיים הכרוכים בנסיעה של כמעט 130 ק"מ מההרים לשפלה כדי לבצע טיפולי דיאליזה סדירים.

ה' אהב ללכת לבית הספר, אך מחלה זו גורמת לו לבלות יותר זמן בבית החולים מאשר בבית הספר. לכן, במזוודה של האב והבן, תמיד יש ספר שיעזור לה' להפיג את געגועיו לבית הספר ולחברים.

אביו של ה' אמר: "כשקיבלתי את הבשורה שילדי חולה ב-TMBS, הייתי מאוד עצוב. הבית שלנו רחוק מבית החולים, אז בכל פעם שאני לוקח את ילדי לבית החולים, אני מודאג כי ההוצאות בזמן שהוא בבית החולים גבוהות מאוד. במשך יותר מ-10 שנים מאז שגילינו שילדי חולה, בעלי ואני לוקחים אותו בתורות לטיפול. זו עבודה קשה, אבל אני מקווה שילדי יהיה בריא כל יום."

הדאגה ממחלה ועול החיים גורמים לכתפיים של חולים ובני משפחותיהם של חולי TMBS להיראות כבדות מדי יום. מחלה זו לא רק מביאה כאב פיזי למטופל, היא גם מחלישה את הנפש ומתישה את הכלכלה . מה שעצוב עוד יותר הוא שחולים רבים סובלים גם מסיבוכים רבים כגון: אוסטאופורוזיס, עיוותים בגולגולת, מצח שבור, אף שטוח, טחול וכבד מוגדלים שיכולים להשפיע על החיים.

קשיים בטיפול בתלסמיה

תלסמיה היא מחלה גנטית המובילה לאנמיה ולא ניתן לרפא אותה לחלוטין, ולכן יש לטפל בחולה לכל החיים. ד"ר פאם טי נגוק האן, ראש מחלקת ילדים בבית החולים לידידות וייטנאם-קובה דונג הוי, אמר כי כיום קיימות שתי שיטות עיקריות לטיפול בתלסמיה: עירוי דם וקלאציה של ברזל.

במחלקת הילדים, בבית החולים לידידות וייטנאם-קובה בדונג הוי, מגיעים בממוצע כ-40 חולי תלסמיה לבדיקות תקופתיות בכל חודש. כל חולה מטופל בממוצע 1-3 פעמים בחודש. עם מספר כזה של חולים המטופלים באנמיה המוליטית מולדת, כמות הדם הדרושה לטיפול היא עצומה. עם זאת, המחסור התכוף במאגרי דם מקשה מאוד על הטיפול. חולים רבים נאלצים להישאר בבית החולים זמן רב מהצפוי מכיוון שעליהם להמתין לעירויי דם.

לאחרונה, רופאים וצוות רפואי בבית החולים נאלצו לפנות ללא הרף דרך ערוצים שונים כדי לסייע לחולים לקבל דם לטיפול. אך זהו רק פתרון זמני.

בווייטנאם, על פי נתוני משרד הבריאות , ישנם כ-12 מיליון אנשים הנושאים את הגן TMBS ויותר מ-20,000 אנשים עם מחלה קשה הזקוקים לטיפול לכל החיים. מדי שנה נולדים כ-8,000 ילדים עם TMBS; מתוכם כ-2,000 ילדים חולים במחלה קשה וכ-800 ילדים אינם יכולים להיוולד עקב הידרופס פטליס. בכל המחוזות והערים במדינה יש אנשים עם המחלה ונושאים של הגן הגורם ל-TMBS.

על פי נתוני משרד הבריאות, העלות הממוצעת של טיפול בחולה עם תסמונת TMBS קשה מלידה ועד גיל 21 דורשת כ-470 יחידות של עירויי דם ומיליארדי וון וייטנאמי כדי לקיים את החיים. TMBS לא רק גורם להשלכות חמורות על החולה, משפחתו והחברה, אלא גם מהווה נטל על מגזר הבריאות. עם זאת, עדיין ניתן למנוע TMBS באמצעות אמצעי סקר.

ד"ר האן ציין: "כדי למנוע TMBS, זוגות לפני נישואין ואנשים בגיל הפוריות צריכים לבצע בדיקות ובדיקות יזומות לאיתור גנים של המחלה בהקדם האפשרי. אנשים הנושאים גנים של המחלה צריכים לקבל ייעוץ ולנהל את הגנים שלהם כדי להימנע מלידה של ילדים עם מחלה קשה. אם האישה בהריון, יש צורך בבדיקות טרום לידתיות בחודשים הראשונים כדי לזהות גנים של המחלה בעובר, ויש צורך בייעוץ והפסקת הריון אם מתגלה שלעובר TMBS חמור. קידום תעמולה וגיוס משפחות עם ילדים בגיל תיכון להשתתף מרצונם בבדיקות סקר לאיתור TMBS יתרום גם הוא ביעילות להעלאת המודעות הקהילתית ולמניעה והפחתה הדרגתית של TMBS."

טרוק פואנג

מקור: https://baoquangtri.vn/xa-hoi/202509/thach-thuc-trong-dieu-tri-benh-tan-mau-bam-sinh-93e5a75/