תמיכה בילדים אוטיסטים

המסע של אם וילד

שנתיים לאחר הלידה, גב' טראן טי טוק אן (בת 47, מתגוררת במחוז דונג נאי) הייתה הרוסה כאשר בנה אובחן כאוטיסט. ייאוש אפף אותה בכל פעם שראתה את בנה צופה בשקט בחפצים דוממים הנעים, כמו גלגלים ומאווררים חשמליים, מבלי לתקשר עם העולם סביבו.

בכל פעם שרצה לקחת את הצעצועים שלו, הילד היה בוכה בקול רם כדי למשוך תשומת לב. לאחר מספר ימים של ניסיון להתאושש, בני הזוג לקחו את בנם לצפון ולדרום כדי לראות רופאים בבתי חולים גדולים, אך התוצאות היו זהות.

מאז, גב' תוק אן הייתה בלתי נפרדת מבנה, ונוסעת עשרות קילומטרים מדי יום מדונג נאי להו צ'י מין סיטי כדי שבנה יוכל להשתתף בשיעורי התערבות באוטיזם בבית החולים לילדים מספר 1, ללמוד טיפול בדיבור, ללמוד התערבות מיוחדת וכו'. שנה לאחר מכן, היא התגרשה וגידלה את בנה לבדה.

תינוק NTL ואמו מלווים זה את זה בדרך להתערבות באוטיזם. צילום: NVCC

הכנסתה של המורה אינה מספיקה כדי לפרנס את כיתות הילדים האוטיסטים, אך היא לא ויתרה במשך 8 השנים האחרונות. מבלי לאכזב את אמה, הילד NTL עד כה הוסמך ללמוד בבית ספר יסודי משולב, טוב במתמטיקה, יודע איך לעזור לאמו לשטוף כלים ולנקות את הבית.

לאחר שקיבל תעודת נכות חמורה, קיבל הילד קצבה חודשית מוועדת העם של המחלקה כדרך לעודד ולשתף את אמו. עם זאת, ההגייה של NTL עדיין הייתה קשה מאוד, לפעמים הוא צרח וקפץ מהתרגשות.

"כשהתחלתי את המסע שלי, רק קיוויתי שהילד שלי יוכל להיות פרואקטיבי בחייו האישיים כדי שלא יבוז לו או ייחסלו לו יחס זלזול. עכשיו, הוא יכול לעשות הרבה יותר. אילו רק הייתי יודע על אוטיזם מוקדם יותר, אולי הוא לא היה מפספס את תקופת הזהב שלו", התוודה ת'וק אן.

חרטה וחרטה של אמהות שכיחות במחלקה לפסיכולוגיה, בית חולים לילדים 2 (HCMC).

לפני שנה, גב' טי טי טי (המתגוררת בהו צ'י מין סיטי, עובדת כאוספת גרוטאות) גילתה שבנה בן ה-3 אוטיסט והיפראקטיבי. ללא כסף לשלוח את בנה למעון יום, גב' טי. נהגה להסיע אותו לכל מקום כדי להתפרנס, מבלי להיות מודעת להתפתחותו החריגה. למרות שהאשימה את עצמה, גב' טי. לא השלימה עם גורלה והתמידה לקחת את בנה לבית החולים מדי חודש, עם תמיכה חומרית ורוחנית מצד הרופאים.

ד"ר טראן קוואנג הוי, מהמחלקה לפסיכולוגיה, בית חולים לילדים 2 (HCMC), מתייעץ עם הורה לילד אוטיסט.

במחלקה הפסיכולוגית של בית החולים לילדים 2 לבדה, כ-500 ילדים מגיעים לרופא מדי חודש עקב אוטיזם והיפראקטיביות. שיעור הילדים האוטיסטים בבית החולים לילדים 1 נע גם הוא בין 1.5%-2% (2021-2022).

בינתיים, נתוני 2019 של הלשכה הכללית לסטטיסטיקה מראים כי ישנם כמיליון אנשים אוטיסטים בווייטנאם, כאשר ילדים אוטיסטים מהווים 1% מכלל הילודים. מספר זה עולה בהשוואה לתקופה הקודמת עקב מודעות מוגברת בקרב הורים, וילדים נבדקים מוקדם יותר במקום להימנע מכך כמו בעבר.

עוד מדיניות לתמיכה בילדים אוטיסטים

ד"ר טראן קוואנג הוי, מהמחלקה לפסיכולוגיה, בית חולים לילדים 2 (HCMC), אמר כי כיום, חל שיפור ניכר בבדיקות ובהתערבות עבור ילדים אוטיסטים. גם אפשרויות ההתערבות והטיפול עבור ילדים אוטיסטים גדלו באופן משמעותי.

בעבר, הורים היו צריכים לקבוע תור כחודש מראש כדי שילדיהם ייבדקו לאוטיזם ויקבלו ייעוץ פסיכולוגי. מספר זה קוצר מעט לאחר שבתי החולים לילדים בהו צ'י מין סיטי שיפרו את הנהלים שלהם והגדילו את כוח האדם שלהם.

לדברי ד"ר טראן קוואנג הוי, המודעות בקרב הורים ובחברה גברה; ילדים אוטיסטים בווייטנאם מוכרים כנכים, ואם הם סובלים מבעיה חמורה, הם יקבלו תמיכה חודשית מהמדינה. במקביל, הילדים משולבים בסביבה חינוכית רגילה, מה שמפחית את הסטיגמה והאפליה.

עם זאת, הרפואה טרם מצאה תרופה לאוטיזם, ולכן להתערבות ולטיפול אין נקודת עצירה מדויקת. בינתיים, היקף ביטוח הבריאות לילדים אוטיסטים מוגבל מאוד. הורים צריכים לשלם עבור שירותי טיפול בדיבור, טיפול התנהגותי ופיזיותרפיה - נטל כלכלי שמשאיר משפחות רבות מותשות.

ראוי לציין כי הורים, ובמיוחד אמהות, נאלצים להשקיע כמעט את כל זמנם, בריאותם וחייהם כדי ללוות את ילדיהם האוטיסטים. לא רק שהן נאלצות לסבול לחץ חברתי, אמהות עלולות גם להיות מקופחות ומופלות לרעה בעבודה.

לכן, ד"ר טראן קוואנג הוי הציע שעסקים וארגונים צריכים לשים לב להורים לילדים אוטיסטים, ולעצב מדיניות שתתמוך ותעודד אותם בצורה מעשית.

בעזרת התערבות מוקדמת ויעילה, ילדים אוטיסטים יכולים ללמוד בבתי ספר מכלילים. בתמונה, NTL מתאמנת בכתיבה. צילום: NVCC

שלא לדבר על כך, שמספר הפסיכיאטרים הנוכחי של ילדים לא עמד בביקוש, מה שמוביל למצב של צבר מטופלים והורים שנאלצים להמתין זמן רב. לדוגמה, בבית החולים לילדים 2 (HCMC) יש כיום 4 פסיכיאטרים לילדים - מספר בתי החולים לילדים הגבוה ביותר ב-HCMC. בינתיים, התערבות באוטיזם דורשת צוות של רופאים, פסיכולוגים ומחנכים מיוחדים כדי לתאם ביעילות ובסינכרון.

ד"ר דין ת'אק, ראש המחלקה לפסיכולוגיה, בית חולים לילדים 1 (HCMC), מודאג מכך שהורים רבים בוחרים בשיטת התערבות שגויה עבור ילדים אוטיסטים.

ראשית, משפחות מאמינות בטעות שילדיהן יתפתחו בהדרגה בצורה נורמלית, ובכך מפספסות את "תקופת הזהב" לטיפול. שנית, משפחות מקשיבות לעצות של אנשים אחרים או רוכשות תרופות שאינן זמינות, מה שמסכן את ילדיהן. בנוסף, הורים רבים מאמינים שהם יכולים להתערב בילדים אוטיסטים באופן עצמאי, במקום להזדקק לשיתוף פעולה של אנשי מקצוע רפואיים.

מומחים מעריכים שכל ילד אוטיסט ישפיע ישירות על 8 אנשים. מדי שנה, מספר רב של ילדים אוטיסטים מגיעים לבגרות, כשהם עומדים בפני עתיד לא ברור כאשר הוריהם זקנים וחלשים, אינם מסוגלים לעבוד כדי לפרנס את עצמם. עתידם של ילדים אוטיסטים ללא הורים הוא גם נושא של ביטוח לאומי שיש לחשב ולשפר בקרוב.

"ישנם מספר מודלים של הכוונה מקצועית לילדים אוטיסטים בחו"ל. אנשים מתמקדים בכישרונות הילדים ומפתחים אותם למילוי תפקידים ספציפיים. במדינה שלנו אין כיום מודל דומה לשכפול, תמיכה בעתיד הילדים וגם הפחתת הנטל על ההורים. יש לקוות שמדיניות חדשה תגיע בזמן ותעזור להורים לילדים אוטיסטים לא להיות לבד."
- ד"ר טראן קוואנג הוי, המחלקה לפסיכולוגיה, בית חולים לילדים 2 (HCMC) -

ג'יאו לין

מקור: https://www.sggp.org.vn/tiep-suc-tre-tu-ky-post809585.html