המסע הארוך של אם וילד
שנתיים לאחר הלידה, גב' טראן טי ת'וק אן (בת 47, תושבת מחוז דונג נאי) הייתה הרוסה כאשר בנה אובחן כאוטיסט. ייאוש הציף אותה בכל פעם שראתה את בנה מביט בשקט בחפצים דוממים הנעים, כמו גלגלים ומאווררים, מבלי לתקשר עם העולם סביבו.
בכל פעם שרצה צעצוע, הילד היה בוכה בקול רם כדי למשוך תשומת לב. לאחר מספר ימים של ניסיונות להתאושש, בני הזוג לקחו את בנם לרופאים שונים בבתי חולים גדולים, אך התוצאות נותרו ללא שינוי.
מאותו רגע ואילך, ת'וק אן הייתה בלתי נפרדת מבנה, ונסעה עשרות קילומטרים בכל יום מדונג נאי להו צ'י מין סיטי כדי שיוכל להשתתף בשיעורי התערבות באוטיזם בבית החולים לילדים מספר 1, ללמוד טיפול בדיבור ולקבל התערבויות מיוחדות... שנה לאחר מכן, היא התגרשה וגידלה את בנה לבדה.
למרות שהכנסתה הדלה של המורה לא הספיקה כדי לכסות את עלויות השיעורים לילדים אוטיסטים, היא התמידה במשך שמונה השנים האחרונות. מאמציה השתלמו; כיום, NTL זכאי ללמוד בבית ספר יסודי כוללני, מצטיין במתמטיקה ועוזר לאמו עם כלים ועבודות הבית.
לאחר שקיבל תעודת נכות חמורה, קיבל הילד קצבה חודשית מוועדת העם של המחלקה כעידוד ותמיכה לאימו. עם זאת, ההגייה של NTL נותרה קשה מאוד, והוא צועק וקופץ מדי פעם בהתרגשות.
"כשהתחלנו את המסע הזה, רק קיוויתי שילדי יוכל לנהל את חייו האישיים באופן עצמאי, כך שלא יזלזלו בו או יופלו לרעה. עכשיו, הוא יכול לעשות הרבה יותר מזה. אילו רק הייתי יודע על אוטיזם מוקדם יותר, אולי הילד שלי לא היה מפספס את הזדמנות הפז הזו", התוודה ת'וק אן.
חרטה וחרטה של אמהות הן תופעה שכיחתית במחלקה הפסיכולוגית של בית החולים לילדים 2 (הו צ'י מין סיטי).
לפני שנה, גב' טי טי טי (תושבת הו צ'י מין סיטי שעובדת כאוספת גרוטאות) גילתה שבנה בן ה-3 סובל מאוטיזם והפרעת קשב וריכוז. בהיעדר כסף לשלוח אותו לגן ילדים, גב' טי נהגה לקחת אותו ממקום למקום כדי להתפרנס, מבלי להיות מודעת להתפתחותו החריגה. למרות שהאשימה את עצמה, גב' טי סירבה לקבל את גורלה והתמידה, ולקחה את בנה לבית החולים מדי חודש, עם תמיכה חומרית ורגשית של הרופאים.
במחלקה הפסיכולוגית של בית החולים לילדים 2 לבדה, כ-500 ילדים מבקרים בבית החולים מדי חודש לבדיקות אוטיזם והפרעת קשב וריכוז. שיעור הילדים האוטיסטים בבית החולים לילדים 1 נע גם הוא בין 1.5%-2% (בשנים 2021-2022).
בינתיים, נתוני 2019 של הלשכה הכללית לסטטיסטיקה מראים כי ישנם כמיליון אנשים עם אוטיזם בווייטנאם, כאשר ילדים אוטיסטים מהווים 1% מכלל הלידות. מספר זה עולה בהשוואה לשנים קודמות עקב מודעות משופרת של הורים ובדיקות מוקדמות יותר, במקום הימנעות כמו בעבר.
מדיניות נוספת לתמיכה בילדים עם אוטיזם.
לדברי ד"ר טראן קוואנג הוי, מהמחלקה לפסיכולוגיה בבית החולים לילדים 2 (הו צ'י מין סיטי), חלו שיפורים מעודדים בבדיקות ובהתערבות עבור ילדים אוטיסטים. גם הזדמנויות ההתערבות והטיפול עבור ילדים אוטיסטים גדלו באופן משמעותי.
בעבר, הורים היו צריכים לקבוע תורים כחודש מראש לבדיקות אוטיזם וייעוץ פסיכולוגי לילדיהם. מספר זה ירד במידה מסוימת לאחר שבתי חולים לילדים בהו צ'י מין סיטי שיפרו את הנהלים שלהם והגדילו את כוח האדם.
לדברי ד"ר טראן קוואנג הוי, המודעות ההורית והחברתית השתפרה; ילדים אוטיסטים בווייטנאם מוכרים כבעלי מוגבלויות, ואם הן חמורות, הם מקבלים תמיכה חודשית מהמדינה. במקביל, ילדים אלה משולבים בסביבות חינוך רגילות, מה שמפחית את הסטיגמה והאפליה.
עם זאת, הרפואה טרם מצאה תרופה לאוטיזם, ולכן להתערבויות ולטיפולים אין נקודת סיום מדויקת. בינתיים, כיסוי ביטוח הבריאות לילדים אוטיסטים מוגבל מאוד. הורים צריכים לשלם עבור שירותי טיפול בדיבור, טיפול התנהגותי ופיזיותרפיה - נטל כלכלי המתיש משפחות רבות.
ראוי לציין כי הורים, ובמיוחד אמהות, חייבים להקדיש כמעט את כל זמנם, בריאותם וחייהם לתמיכה בילדיהם האוטיסטים. לא רק שהם מתמודדים עם לחץ חברתי, אלא שאמהות עלולות לחוות גם נחיתות ואפליה במקום העבודה.
לכן, ד"ר טראן קוואנג הוי הציע שעסקים וארגונים צריכים לשים לב להורים לילדים עם אוטיזם ולעצב מדיניות מעשית שתתמוך בהם ותעודד אותם.
יתר על כן, המספר הנוכחי של פסיכיאטרים לילדים אינו מספיק כדי לעמוד בביקוש, מה שמוביל לעומס יתר של מטופלים וזמני המתנה ממושכים להורים. לדוגמה, בבית החולים לילדים 2 (הו צ'י מין סיטי) יש כיום רק 4 פסיכיאטרים לילדים - מספר בתי החולים לילדים בהו צ'י מין סיטי הגבוה ביותר. בינתיים, התערבות באוטיזם דורשת שיתוף פעולה יעיל ומתואם מצד צוות של רופאים, פסיכולוגים ומומחים לחינוך מיוחד.
בינתיים, ד"ר דין ת'אק, ראש המחלקה לפסיכולוגיה בבית החולים לילדים 1 (הו צ'י מין סיטי), מודאג מכך שהורים רבים בוחרים כיום בגישה שגויה להתערבות עבור ילדים אוטיסטים.
ראשית, משפחות מאמינות בטעות שילדן יתפתח בהדרגה בצורה נורמלית, ובכך מפספסות את "תקופת הזהב" לטיפול. שנית, משפחות פועלות לפי עצות של אחרים או רוכשות תרופות לא מפוקחות, מה שמסכן את הילד. יתר על כן, הורים רבים מאמינים שהם יכולים להתערב עם ילדים אוטיסטים באופן עצמאי, במקום להזדקק לשיתוף פעולה של אנשי מקצוע רפואיים.
מומחים מעריכים שכל ילד אוטיסט משפיע ישירות על שמונה אנשים אחרים. מדי שנה, מספר משמעותי של ילדים אוטיסטים מגיעים לבגרות, ועומדים בפני עתיד לא ברור כאשר הוריהם המבוגרים הופכים תשושים ואינם מסוגלים לעבוד כדי לפרנס את עצמם. עתידם של ילדים אוטיסטים ללא הורים הוא נושא רווחה חברתית שיש לטפל בו ולשפרו בהקדם האפשרי.
"בחו"ל, קיימים מספר מודלים של הכוונה מקצועית לילדים אוטיסטים. הם מתמקדים בכישרונות הילדים ומפתחים כישרונות אלה כדי למלא תפקידים ספציפיים. במדינתנו חסר כיום מודל דומה לשכפול, תמיכה בעתידם של ילדים אלה והקלה על הנטל על ההורים. יש לקוות שמדיניות חדשה תיושם בזמן כדי לעזור להורים לילדים אוטיסטים לא להרגיש יותר לבד."
- ד"ר טראן קוואנג הוי, מחלקת פסיכולוגיה, בית חולים לילדים 2 (הו צ'י מין סיטי) -
מקור: https://www.sggp.org.vn/tiep-suc-tre-tu-ky-post809585.html
תגובה (0)