थैलेसीमिया की छत के नीचे जगमगाता मानवीय प्रेम

हलचल भरी, शोरगुल भरी राजधानी के हृदय में, हजारों रोगियों के लिए एक साझा घर है, एक ऐसा स्थान जो बहुत ही साधारण, रोजमर्रा की चीजों से जुड़ी अनेक मानवीय कहानियों से भरा हुआ है।

नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ हेमेटोलॉजी एंड ब्लड ट्रांसफ्यूजन के थैलेसीमिया सेंटर में इलाज किए गए जन्मजात हीमोलिटिक रोग (थैलेसीमिया) से पीड़ित "योद्धा" डॉक्टरों, नर्सों और समुदाय में प्रेम की ज्योति जलाने वाले लोगों की सहानुभूति और साथ के कारण साहसपूर्वक जीवन में आगे बढ़ रहे हैं...

बाल रोगियों को राष्ट्रीय हेमाटोलॉजी एवं रक्त आधान संस्थान द्वारा "सीखने के लिए छात्रवृत्ति" प्रदान की जाती है।

बहादुर "योद्धाओं"

मैं सुश्री डुओंग बिच न्गोक से उस दिन मिला जिस दिन वह और उनका बच्चा इलाज के लिए राष्ट्रीय रुधिर विज्ञान एवं रक्त आधान संस्थान गए थे। सुश्री न्गोक ने बताया कि पिछले 17 सालों से वह और उनका बच्चा जन्मजात हीमोलिटिक एनीमिया (थैलेसीमिया - एक आनुवंशिक विकार जो क्रोनिक एनीमिया का कारण बनता है) से जूझ रहे हैं। अपने बेटे, गुयेन डुओंग हंग को जन्म देने के कुछ महीनों बाद, उन्होंने देखा कि उसके असामान्य लक्षण हैं, इसलिए वह उसे जाँच के लिए ले गईं और पता चला कि उसे थैलेसीमिया है, जिसका अर्थ था कि उन्हें भी यह बीमारी है क्योंकि यह एक आनुवंशिक रोग है। बीमार पत्नी और बच्चे का बोझ उनके पति को रोक नहीं सका। उनका और उनके पति का तलाक हो गया, जिससे उन्हें अपने छोटे बच्चे की परवरिश अकेले करनी पड़ी। कई बार वह निराश महसूस करती थीं और सोचती थीं कि वह टूट जाएँगी

2008 से, न्गोक और उनके बच्चे इलाज के लिए महीने में एक बार राष्ट्रीय रक्तविज्ञान एवं रक्त आधान संस्थान जाते रहे हैं। एसोसिएशन ऑफ हेमोलिटिक डिजीज और राष्ट्रीय रक्तविज्ञान एवं रक्त आधान संस्थान द्वारा आयोजित एक "ऑनलाइन प्रचार" लेखन प्रतियोगिता में, न्गोक ने अपने दिल की गहराइयों से लिखा: "बाहर वालों के लिए, शायद यह अस्पताल में बिताए दिनों, दवाइयों और चिंताओं का एक लंबा सिलसिला था। लेकिन मेरे लिए, यह यादों से भरा एक सफ़र था, जहाँ आँसू न केवल दर्द से, बल्कि भावनाओं, प्यार और उम्मीद से भी बहे। अस्पताल अब पहले जैसी डरावनी जगह नहीं रही, बल्कि एक दूसरा घर बन गया है, जहाँ मैं और मेरे बच्चे उन दोस्तों से मिले जो ऐसी ही स्थिति में थे। यहाँ, हमने बीमारी के तूफ़ान के बीच एक-दूसरे की हार्दिक शुभकामनाएँ और शांति के दुर्लभ पल साझा किए।"

जहाँ तक न्गोक के बेटे, गुयेन डुओंग हंग की बात है, हंग लंबे समय से थैलेसीमिया को एक अवांछित साथी मानते रहे हैं। हंग ने कहा: "मुझे इस बीमारी का पता तब चला जब मैं सिर्फ़ 9 महीने का था। तब से, मेरा जीवन अस्पताल के चक्कर लगाने, अनगिनत रक्त आधान और हाथों पर अनगिनत सुइयों के निशानों से जुड़ा रहा है। मुझे गंभीर थैलेसीमिया है, जिसका मतलब है कि मुझे नियमित रूप से रक्त आधान करवाना होगा और अपने जिगर, हृदय और आंतरिक अंगों को प्रभावित होने से बचाने के लिए जीवन भर आयरन-निवारक दवाएँ लेनी होंगी... इसके अलावा, इस बीमारी की वजह से, मेरी माँ को मेरी दवाइयों का ध्यान रखने के लिए टाइपिंग, कागज़ के डिब्बे मोड़ने से लेकर मन्नत के कागज़ बनाने तक, हर तरह के काम करने पड़े, जबकि इस बीमारी से पीड़ित लोगों की सेहत खराब होती है और वे भारी काम नहीं कर सकते।"

इस भयानक बीमारी के इलाज के लिए बनी जगह पर डुओंग बिच न्गोक और उनके बच्चों की स्थिति जैसी कई कहानियाँ हैं। उदाहरण के लिए, हंग येन प्रांत की न्गुयेन थी हा गियांग एक गंभीर बीमारी और अस्थिर नौकरी के बावजूद, अकेले ही अपने तीन छोटे बच्चों का पालन-पोषण कर रही हैं। फ़िलहाल, गियांग अपने माता-पिता और एक छोटे भाई के साथ रह रही हैं, जिसे भी थैलेसीमिया है। मुश्किलें बढ़ती गईं, लेकिन उन्होंने कभी खुद को निराश या हार नहीं मानने दिया। उन्होंने बताया: "राष्ट्रीय रुधिर विज्ञान एवं रक्त आधान संस्थान में स्वयंसेवी गतिविधियों ने मुझे जीवन के उतार-चढ़ावों का सामना करने के लिए और अधिक आश्वस्त किया है, और मुझे यह भी पता चला है कि कैसे भाग्य पर विजय प्राप्त की जाए।"

1925 में खोजे गए थैलेसीमिया रोग के बारे में अनुमान है कि वर्तमान में हमारे देश में लगभग 2,00,000 लोग इससे पीड़ित हैं। थैलेसीमिया केंद्र (केंद्रीय रुधिर विज्ञान एवं रक्त आधान संस्थान) के उप निदेशक वु हाई तोआन चिंतित हैं कि पूरी तरह से ठीक होने के लिए, रोगियों को स्टेम सेल प्रत्यारोपण की आवश्यकता होती है, लेकिन यह न केवल रोगियों के लिए, बल्कि चिकित्सा सुविधाओं के लिए भी एक बड़ी समस्या है। चिकित्सा व्यय के अलावा, रोगियों को अनगिनत अन्य अथाह नुकसान और असुविधाएँ भी झेलनी पड़ती हैं।

कल्पना कीजिए, थैलेसीमिया से पीड़ित एक बच्चे को जीवन भर इस बीमारी के साथ जीना पड़ेगा, हर परिवार में एक वयस्क की कमी होगी जो बच्चे की देखभाल करेगा और बच्चे को इलाज के लिए अस्पताल ले जाएगा। इस बीच, गंभीर या मध्यम बीमारी से पीड़ित बच्चे को हर महीने रक्त आधान और आयरन उत्सर्जन के लिए अस्पताल जाना पड़ेगा... इस प्रकार, बच्चे के माता-पिता के पास काम करने का समय नहीं होगा; और बच्चों को स्कूली पाठ्यक्रम में बने रहने में भी कठिनाई होगी, जिससे भविष्य में करियर के अवसर बहुत कठिन हो जाएँगे... इस प्रकार, उत्पीड़न का दुष्चक्र उन्हें जीवन भर परेशान करता रहेगा!

एक ऐसी जगह जो छोटी-छोटी चीज़ों से मानवता को रोशन करती है

थैलेसीमिया के साथ जीने का मतलब है कि थैलेसीमिया सेंटर (राष्ट्रीय हेमाटोलॉजी एवं रक्त आधान संस्थान) रोगी का दूसरा घर बन जाता है।

"पिछले 15 सालों से मैं अस्पताल के बिस्तर से जुड़ी रही हूँ, इस दौरान मैंने मानवीय प्रेम की गर्माहट महसूस की है। मुझे जीवन और बिना शर्त प्यार देने के लिए मैं अपने परिवार की आभारी हूँ। मैं उन डॉक्टरों, नर्सों और उन मूक सफ़ेद कोट पहने फ़रिश्तों की भी आभारी हूँ जो हर दिन हमारी देखभाल करते हैं।" - यह हाई फोंग शहर की एक मरीज़ सुश्री गुयेन थी थू एच. का दिल से किया गया स्वीकारोक्ति है।

अगर आप यहाँ नहीं आए हैं, तो आप यहाँ के "सफ़ेद वस्त्र पहने फ़रिश्तों" के स्नेह को पूरी तरह महसूस नहीं कर पाएँगे। लेकिन जब आप यहाँ आएँगे, थैलेसीमिया के मरीज़ों की बातें सुनेंगे और देखेंगे, तो आपको उनकी ईमानदारी का एहसास होगा।

मरीज़ों की असुविधा को समझते हुए, डॉक्टरों और नर्सों ने मरीज़ों को सर्वोत्तम सेवाएँ प्रदान की हैं। इसलिए, केंद्र ने सभी संचार माध्यम स्थापित किए हैं ताकि दुर्लभ रक्त प्रकार वाले मरीज़ों को उनके रक्त प्रकार और इलाज के लिए अस्पताल आने के समय के बारे में पहले से सूचित किया जा सके। इसके बाद, केंद्र मरीज़ों के लिए पहले से रक्त तैयार करता है, ताकि जब मरीज़ अस्पताल आएँ, तो उन्हें तुरंत रक्त चढ़ाने के लिए रक्त उपलब्ध हो। डॉ. वु हाई तोआन ने बताया, "यह तैयारी किसी प्रक्रिया का हिस्सा नहीं है और न ही केंद्र के लिए ऐसा करने के कोई नियम हैं। लेकिन हम मरीज़ों को इंतज़ार में समय बर्बाद करने और अनावश्यक खर्च उठाने की अनुमति नहीं दे सकते। मरीज़ों के लिए जो भी लाभदायक होगा, हम करेंगे।"

मरीजों की देखभाल सिर्फ़ पेशेवर काम तक ही सीमित नहीं है, बल्कि रोज़मर्रा की छोटी-छोटी चीज़ों में भी शामिल है। चाय के बर्तनों की यही कहानी है - एक ऐसा पेय जो मरीज़ के शरीर में भोजन से आयरन के अवशोषण को सीमित करने में मदद करता है। केंद्र हर दिन, दानदाताओं के सहयोग से मरीजों के इस्तेमाल के लिए दो चाय के बर्तन (करीब 80 लीटर) तैयार करता है। येन बाई प्रांत की मरीज़ होआंग थी होआन ने भावुक होकर कहा, "हम छोटी-छोटी चीज़ों से लेकर मरीजों की देखभाल के लिए केंद्र का शुक्रिया अदा करते हैं।"

थैलेसीमिया "योद्धाओं" की कहानियों का अनुसरण और सुनने से, हम जानते हैं कि वियतनाम थैलेसीमिया एसोसिएशन और राष्ट्रीय रक्तविज्ञान एवं रक्त आधान संस्थान ने रोगी समुदाय में खुशी लाई है और उन्हें जीवन में और अधिक शक्ति प्राप्त करने में मदद की है। कई वर्षों से, इन दोनों इकाइयों ने सार्थक कार्यक्रम आयोजित किए हैं जैसे: "थैलेसीमिया रोगियों के लिए मेकअप", एओ दाई प्रतियोगिता, "लाल रक्त कोशिका एडवेंचर्स" चित्रकला प्रतियोगिता, "ऑनलाइन प्रचार" लेखन प्रतियोगिता... प्रतियोगिता को सजाने के लिए ताज़े फूलों से लेकर, विजेताओं को देने के लिए फूल; रोगियों के लिए एओ दाई, कार्यक्रम आयोजक सभी... भीख माँगते हैं। ऐसे कार्यक्रम भी होते हैं जिनमें दर्जनों मेकअप कलाकार, कई गायक, कला विशेषज्ञ, लेखक, पत्रकार, एमसी... भाग लेने के लिए, रोगियों को बीमारी से लड़ने के लिए और अधिक शक्ति देने के लिए प्रोत्साहित और खुश करने के लिए एकत्रित होते हैं।

यहाँ भी कई मानवीय कार्यक्रम जारी हैं। लगातार वर्षों में: 2022, 2023, 2024 में, कई कार्यक्रमों ने, दानदाताओं की मदद से, बीमार बच्चों और बीमार लोगों के बच्चों को "प्रेरणादायक छात्रवृत्तियाँ", "शिक्षण छात्रवृत्तियाँ" प्रदान की हैं। प्रदान की गई प्रत्येक छात्रवृत्ति ने बच्चों और अभिभावकों को भविष्य के लिए सुंदर सपने देखने के लिए प्रोत्साहित किया है।

और इसी समय, वियतनाम हेमोलिटिक एसोसिएशन का केंद्रीय कार्यालय और राष्ट्रीय रक्तविज्ञान एवं रक्त आधान संस्थान "लविंग बैगेज स्कॉलरशिप" कार्यक्रम शुरू कर रहे हैं, जिसका उद्देश्य उत्तर से लेकर न्घे आन प्रांत तक के अस्पतालों में इलाज करा रहे बीमार बच्चों और मरीजों के बच्चों को 500 से 1,000 स्कूल सामग्री के सेट देना है। यह कार्यक्रम सहानुभूति से प्रेरित है क्योंकि हमें पता चलता है कि कुछ बच्चे ऐसे भी हैं जिनका स्कूल वर्ष उद्घाटन समारोह से नहीं, बल्कि रक्त आधान कार्यक्रम से शुरू होता है। कुछ बच्चे ऐसे भी हैं जिन्हें नई नोटबुक पर अपना नाम लिखने का समय नहीं मिला है और उन्हें हीमोग्लोबिन कम होने के कारण अस्पताल वापस लौटना पड़ा है। और कुछ पुराने स्कूल बैग हैं जिनके पट्टे घिस गए हैं और तले फट गए हैं, जिन्हें बच्चे कई सालों से इसलिए रख रहे हैं क्योंकि उनके माता-पिता के पास नए बैग खरीदने के लिए पर्याप्त पैसे नहीं हैं। उन बच्चों की आँखों में हमेशा स्कूल जाने, एक सामान्य बच्चे की तरह जीने की चाहत रहती है... यह कार्यक्रम पैसे स्वीकार नहीं करता, केवल उपहार स्वीकार करता है और दानदाताओं को उन्हें सीधे प्राप्तकर्ताओं तक भेजने के लिए प्रोत्साहित करता है...

हंग येन प्रांत की मरीज़ गुयेन थी हा गियांग, जिनका बच्चा पहली कक्षा में जाने वाला है, ने बताया: "एक नया स्कूल बैग मेरे बच्चे के लिए उसी उम्र के दूसरे बच्चों की तरह स्कूल जाने की खुशी जगाने के लिए काफ़ी है। नए स्कूल वर्ष से पहले "लविंग बैगेज स्कॉलरशिप" कार्यक्रम वाकई सार्थक है..."।

थैलेसीमिया रोगियों की कठिनाइयों को कम करने में मदद के लिए इस कॉमन हाउस में अभी भी कई सार्थक चीज़ें रोशन की जा रही हैं। साझा करने, सहानुभूति और समझ का महत्व थैलेसीमिया रोगी समुदाय के जीवन की अच्छी चीज़ों को उजागर कर रहा है।

2017 के एक अध्ययन के अनुसार, देश की लगभग 14% आबादी थैलेसीमिया जीन से ग्रस्त है। थैलेसीमिया के रोगियों का मुख्य उपचार रक्त आधान और जटिलताओं को नियंत्रित करने के लिए आयरन कीलेशन है। यह कोई संक्रामक रोग नहीं है और इसे पूरी तरह से रोका जा सकता है। अपने परिवार के भविष्य और खुशहाली के लिए, शादी से पहले और जन्म से पहले थैलेसीमिया की जाँच करवाएँ!

स्रोत: https://hanoimoi.vn/lap-lanh-tinh-nguoi-duoi-mai-nha-thalassemia-708868.html