बीबीके - थैलेसीमिया दुनिया में सबसे आम आनुवंशिक असामान्यताओं में से एक है। वर्तमान में, दुनिया की 7% आबादी थैलेसीमिया जीन से ग्रस्त है, और 1.1% दंपत्तियों को इस बीमारी से ग्रस्त बच्चों या रोग जीन से ग्रस्त होने का खतरा है। वियतनाम उन देशों में से एक है जहाँ रोग और रोग जीन वाहकों की दर उच्च है।
प्रांतीय जनरल अस्पताल में थैलेसीमिया के मरीजों को रक्त आधान दिया जाता है
वियतनाम में थैलेसीमिया की स्थिति के आँकड़े वाकई चिंताजनक हैं। थैलेसीमिया सभी 63 प्रांतों और शहरों में मौजूद है और 54 जातीय समूहों में इस रोग के जीन वाले लोग हैं, जिनकी दर देश भर में 13% से ज़्यादा (लगभग 1.4 करोड़ लोग) है। अकेले किन्ह जातीय समूह में यह दर 9.8% है, और पहाड़ी इलाकों में रहने वाले कई जातीय अल्पसंख्यकों में इस रोग के जीन की दर 30-40% तक है। बाक कान प्रांत के स्वास्थ्य विभाग के आँकड़ों के अनुसार, थैलेसीमिया जीन वाले लोगों की दर 2.74% है।
प्रांतीय रोग नियंत्रण केंद्र के उप निदेशक, एसोसिएट प्रोफेसर, डॉक्टर गुयेन थाई हांग ने जातीय अल्पसंख्यकों के लिए बैक कान बोर्डिंग स्कूल में "थैलेसीमिया के बारे में जानने और प्रचार करने के लिए संचार" कार्यक्रम में बात की। |
थैलेसीमिया आनुवंशिक और जन्मजात रक्त रोगों का एक समूह है जो पुरुषों और महिलाओं दोनों में होता है। थैलेसीमिया का विकास स्वप्रतिरक्षी लाल रक्त कोशिकाओं के टूटने के कारण होने वाली रक्त-अपघटन की एक प्रक्रिया है, जो रोगी के जीवन भर लगातार होती रहती है, जिससे क्रोनिक एनीमिया (त्वचा का पीला पड़ना) और शरीर में आयरन का संचय (स्प्लेनोमेगाली) होता है। इस रोग के तीन स्तर होते हैं (गंभीर, मध्यम और हल्का)।
आमतौर पर 10 साल की उम्र के बाद, बच्चों में लाल रक्त कोशिकाओं के उत्पादन में वृद्धि और तिल्ली में अत्यधिक लौह संचय के कारण जटिलताएँ होती हैं, जिससे हाइपरस्प्लेनिज्म होता है और स्प्लेनेक्टोमी की आवश्यकता होती है। इस समय, खोपड़ी की हड्डियाँ भी विकृत हो जाती हैं (ऊँचा माथा, पार्श्विका कूबड़, चपटी नाक, ऊँची गाल की हड्डियाँ, उभरे हुए ऊपरी कृन्तक, ऑस्टियोपोरोसिस, जिससे बच्चों में हड्डियों के टूटने की संभावना बढ़ जाती है, धीमी वृद्धि, विलंबित यौवन, आदि)।
20 वर्ष से अधिक आयु में, अतिरिक्त जटिलताएं: अतालता, हृदय विफलता, सिरोसिस, मधुमेह,...
एमएससी-एमडी गुयेन थी थू हा, थैलेसीमिया सेंटर, नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ हेमेटोलॉजी एंड ब्लड ट्रांसफ्यूजन के निदेशक, बाक कान प्रांत में एक मां की आपबीती सुन रहे हैं, जिसका बच्चा थैलेसीमिया से पीड़ित है। |
थैलेसीमिया रोगियों को जीवन भर रक्त आधान करवाना पड़ता है, जिससे आर्थिक लागत बढ़ती है तथा जाति और राष्ट्र पर प्रतिकूल प्रभाव पड़ता है।
यदि दो व्यक्तियों को हल्का थैलेसीमिया है और वे विवाह करते हैं, तो जब उनका बच्चा होगा, तो 25% संभावना होगी कि माता-पिता दोनों से रोग जीन प्राप्त होने के कारण बच्चे को गंभीर रोग होगा, 50% संभावना होगी कि माता-पिता में से एक से रोग जीन प्राप्त होने के कारण बच्चे को हल्का रोग होगा, तथा केवल 25% संभावना होगी कि बच्चा सामान्य होगा।
यदि गंभीर थैलेसीमिया से पीड़ित व्यक्ति हल्के थैलेसीमिया से पीड़ित व्यक्ति से विवाह करता है, तो जब उनका बच्चा होगा, तो 50% संभावना होगी कि बच्चे को माता-पिता दोनों से रोग जीन प्राप्त होने के कारण गंभीर थैलेसीमिया होगा, और 50% संभावना होगी कि बच्चे को माता-पिता में से किसी एक से रोग जीन प्राप्त होने के कारण हल्का थैलेसीमिया होगा।
"थैलेसीमिया रोग के बारे में जानने और प्रचार करने के लिए संचार" कार्यक्रम का अवलोकन जातीय अल्पसंख्यकों के लिए बैक कान बोर्डिंग स्कूल में। |
थैलेसीमिया के उच्च जोखिम की चुनौती का सामना करते हुए, जो नस्ल की गुणवत्ता को प्रभावित करता है, बाक कान प्रांत के स्वास्थ्य विभाग ने इस खतरनाक बीमारी को रोकने और दूर करने के लिए कई समाधान लागू किए हैं।
प्रांत से लेकर जिले तक की चिकित्सा सुविधाओं में थैलेसीमिया से पीड़ित लोगों की सूची है, जिसका सक्रिय रूप से प्रचार, परामर्श, ज्ञान प्रदान करना और लोगों में जागरूकता बढ़ाना शामिल है।
6 मई, 2023 को, प्रांतीय रोग नियंत्रण केंद्र ने वियतनाम हेमोलिटिक डिज़ीज़ एसोसिएशन के सहयोग से, बैक कान एथनिक बोर्डिंग स्कूल के 400 से अधिक छात्रों के लिए "थैलेसीमिया के बारे में जानकारी और प्रचार-प्रसार हेतु संचार" कार्यक्रम का आयोजन किया। इस प्रकार, छात्रों को थैलेसीमिया के बारे में पूरी जानकारी दी गई, जिससे विवाह-पूर्व स्वास्थ्य जाँच सक्रिय रूप से हो सकी।
थैलेसीमिया सलाहकार पत्रक |
थैलेसीमिया की घटनाओं को कम करने के लिए यह आवश्यक है:
- विवाह से पहले जोड़ों की थैलेसीमिया की जांच और परीक्षण के लिए विवाह-पूर्व परामर्श ;
- समान रोग वाले दम्पतियों के लिए गर्भावस्था-पूर्व परामर्श ;
- यदि एक ही रोग से ग्रस्त दम्पति गर्भवती है, तो विशेष चिकित्सा सुविधाओं में भ्रूण के 12-18 सप्ताह की आयु होने पर प्रसवपूर्व निदान ;
- थैलेसीमिया के बारे में हेमेटोलॉजिस्ट, बाल रोग विशेषज्ञों और आनुवंशिकीविदों से परामर्श की आवश्यकता है।
"एक स्वस्थ और खुशहाल परिवार के लिए, जाति की गुणवत्ता और देश के भविष्य के लिए, थैलेसीमिया की रोकथाम में सक्रिय रूप से भाग लें!"
Sam Hien - CDC Bac Kan
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