Segítsünk egymásnak leküzdeni a betegség okozta sokkot

Egy hely, ahol támogatni lehet az azonos helyzetben lévő embereket

Amikor harmadéves hallgató volt a Hanoi Tudományos és Technológiai Egyetemen (ma Hanoi Tudományos és Technológiai Egyetem), egy váratlan baleset történt, ami mellkasi gerincvelő-sérülést (TTTS) okozott, ami mindkét lábának bénulásához, a személyes higiénia elvesztéséhez és számos egyéb következményhez vezetett. Három évre abba kellett hagynia a tanulmányait kezelés miatt.

A gerincvelő-sérülés nagyban befolyásolja a betegek egészségét és életét.

Thanh úr így emlékszik vissza: „Bárhová elmentem, ahol azt mondták, kezeltessem a lábaimat, hogy normálisan tudjak járni. A mindent meggyógyító hagyományos gyógyítóktól kezdve a kórházakban végzett őssejt-transzplantációkon át a külföldi kezelésekig mindenen keresztülmentem. A kezelés költségei olyan magasak voltak, hogy a családomnak el kellett adnia a házat, de végül sikertelen volt, és pszichológiailag is megviselt.”

A nehézségek ellenére Thanh eltökélt volt, hogy visszatér az iskolába, és befejezze egyetemi tanulmányait. A diploma megszerzése után ösztöndíjas vizsgát tett, és az Egyesült Államokba utazott, hogy üzleti adminisztráció mesterképzést (MBA) szerezzen. Egy vietnami lány, aki szintén nemzetközi diák volt az Egyesült Államokban, csodálta a fogyatékkal élő férfi elszántságát, és beleszeretett. A két férfi összeházasodott, és orvosi beavatkozásnak köszönhetően két gyermekük született.

Az akkori fiatalember, Pham Xuan Thanh ma 51 éves, üzletember és a Vietnami Gerincsérülések Klubjának elnöke.

Saját történetét idézve Pham Xuan Thanh úr elismerte, hogy állapota gyógyíthatatlan. Azonban a múltban nem volt internet, így nem tudott információt találni, ezért sok helyen kellett kezelést kérnie, ami nagyon drága volt.

Ilyen esetekből született a Vietnami Gerincsérülések Klubja. Itt az azonos betegségben szenvedők megoszthatják egymással az egészségügyi ellátással és a kapcsolódó jogi információkkal (például szociális támogatás, egészségbiztosítás stb.) kapcsolatos ismereteiket, segítve egymást a kezdeti sokk és az életbeli patthelyzetek leküzdésében. A klub körülbelül 10 éve működik, főként közösségi hálózatokon keresztül tartva a kapcsolatot. 2018. október 3-án hivatalosan is megalakult a Vietnami Gerincsérülések Klubja, amely jogi státuszt kapott a Fogyatékkal Élők Vietnami Szövetsége keretében. A klubnak jelenleg több mint 1000 gerincsérült tagja van.

A gerincvelő-sérült emberek kapcsolatba lépnek és támogatják egymást

A tagok adományainak, különösen néhány üzleti tag szponzorációjának és a társadalom filantrópjainak mozgósításának köszönhetően a Vietnami Gerincsérülések Klubja létrehozott egy alapot, amelynek célja fekélyellenes gyógyszerek vásárlása nehéz helyzetben lévő betegek számára, akik nem tudnak kórházba menni. Ezenkívül a Klub számos nehéz helyzetben lévő ember megélhetését támogatja. Ennek köszönhetően a gerincvelősérültek, akik vattacsomókat vagy lottószelvényeket árulnak az utcán, hordozható hangszórókat vagy párnákat kapnak a fekélyek megelőzésére. A Klub átlagosan havonta 10-15 laptopot ad az otthonról dolgozó gerincvelősérülteknek. A Klub indulótőkét is biztosít azoknak, akik felmondtak utcai lottószelvény-árusként, hogy visszatérhessenek szülővárosukba gombafarmokat építeni...

A klub elnöke megosztotta: „Klubunk főként időseknek szól. Még mindig sok gerincvelő-sérült ember van, akik nem tudnak erről a klubról, különösen a fiatalok. A TTTS számos következménnyel jár, amelyek miatt zavarban érzik magukat, és félnek kimenni vagy segítséget kérni bárkitől.”

A szorgalom a kulcs, de...

Thanh úr megerősítette, hogy soha nem tartotta magát fogyatékkal élőnek vagy a társadalom terhére, mert nemcsak normálisan dolgozik, hanem sok más emberen is segít. Miután nagyon fiatalon, szinte semmivel a kezében balesetet szenvedett, ami TTTS-hez vezetett, Thanh úr mindig az „erőfeszítés” szót használja, hogy megváltoztassa az életét.

Azonban, sok megélhetési gondokkal küzdő TTTS-es helyzetébe helyezve magát, Mr. Thanh szerencsésebbnek érzi magát, mert továbbra is lehetősége van tanulni.

Thanh úr elmondta, hogy a TTTS-ben szenvedők többsége munkaképes korú, így amikor hirtelen baleset történik, sokkot kapnak és zavarba jönnek. Elmondása szerint a TTTS-ben szenvedők szintén fogyatékkal élők, de sokban különböznek más típusú fogyatékosságoktól: nincs érzésük, gyakran felfekvéses fekélyük van, az önkontroll hiánya a személyes higiéniában, ami sok húgyúti fertőzéshez, hólyaggyulladáshoz, vesekőhöz, veseelégtelenséghez vezet. A fekély kezelése több hónapig, több évig is eltarthat, egyes embereknek amputálni kell a lábukat, sőt, akár vérfertőzést is kaphatnak, ami a fekélyek miatt halálhoz vezethet... Maga Thanh úr is úgy véli, hogy a gerincvelő-sérülés fájdalma különleges és tartós, a fájdalomcsillapítók szedése hatástalan.

A Ho Si Minh-városi Rehabilitációs és Foglalkozási Betegségeket Kezelő Kórház kortárs tanácsadói gerincvelő-sérült és bénult betegeket irányítanak a kerekesszék használatára a mindennapi tevékenységek során.

„A gerincvelő-sérült emberek fiziológiai funkciói is csökkennek és elvesznek, így a családi boldogság is érintett. Sok pénzt kell költeniük kezelésre, majd ha a család szétesik, az rendkívül stresszes. Ezért a kettős sokk után egyesek el akarják felejteni ezt az életet” – jelentette ki a valóságot Thanh úr.

A látszólag elviselhetetlen égő fájdalom és izomgörcsök mellett a TTTS miatt fogyatékkal élőknek rengeteg pénzt kell költeniük a mindennapi megélhetési költségekre. A kerekesszékek és mankók mellett olyan támasztóeszközökre is szükségük van, mint a katéterek, matracok, pelenkák, fekély elleni kenőcsök és személyi orvosi felszerelések... Csak a pelenkák költségét számolva (inkontinencia miatt), körülbelül 1 millió VND-t kell költeniük havonta/fő.

A Vietnami Gerinctrauma Klub igazgatótanácsa kijelentette, hogy a TTTS-ben szenvedők gyakran lebénulnak a lábaikkal, némelyiküknél quadriplegia is fennáll, és számos tevékenységhez segítségre van szükségük. Ezenkívül a 3 óránál hosszabb ideig tartó ülés megfordulás nélkül fekélyeket okozhat, ami nagyon megnehezíti a TTTS-ben szenvedők számára a megfelelő munka megtalálását. Szinte mindegyikük kis összegű támogatásra és családi támogatásra szorul, ami még nehezebbé teszi a helyzetet.

„Mindig arra biztatom a testvéreimet, hogy törekedjenek a nehézségek leküzdésére. A klub adományoz és mozgósít is a tagok megsegítésére, de a kapacitása korlátozott. Ezért reméljük, hogy a kormány és a társadalom nagyobb figyelmet fordít és támogatja a gerincvelő-sérültek minimális költségeit, hogy fenntarthassák az életüket” – mondta Pham Xuan Thanh, a Vietnami Gerincsérülések Klubjának vezetője.

Az otthoni „orvos” irányítja a rehabilitációt

Dr. Phan Minh Hoang, a Ho Si Minh-városi Rehabilitációs és Foglalkozási Betegségek Kezelésére Felelős Kórház igazgatója elmondta, hogy a kórház a Dr. Home alkalmazást úgy fejlesztette ki, hogy egészségügyi teszteket, fizikoterápiás utasításokat és otthoni rehabilitációs gyakorlatokat biztosítson a betegek számára. Ez az alkalmazás lehetővé teszi a rehabilitációs orvosok és gyógytornászok számára, hogy minden beteg számára megfelelő otthoni gyakorlatprogramokat dolgozzanak ki, mutatókat biztosítsanak a beteg felépülési képességének felmérésére, kommunikációs csatornát hozzanak létre az orvosok és a betegek között... Ezáltal segítve a betegeket abban, hogy a képességeikhez mérten a lehető legjobban felépülhessenek.
Dr. Phan Minh Hoang szerint a digitális technológia alkalmazása az orvosok karjának kiterjesztése a betegek megközelítésében, kihasználva az „aranykort” a betegek gyors ellátására.

Forráslink: https://thanhnien.vn/sinh-ton-hau-chan-thuong-tuy-song-giup-nhau-vuot-cu-soc-benh-tat-185231021203843406.htm