Egy diáklány élni akarása, aki 12 éves korában fokozatosan elvesztette a látását

(Dan Tri) - Lily-Rae történetét az elmúlt évben folyamatosan emlegette a brit média. A látását elvesztő lánynak a "Titanic" című film színésznője segített megvalósítani az álmát.

A 12 éves Lily-Rae Merchant-O'Hanlon Nottinghamből, Angliából Stargardt-kórban szenved, ami a fiatalkori makuladegeneráció genetikai formája. Lily-Rae történetét az elmúlt évben sokat emlegette a brit média.

2023 végén az orvosok diagnosztizálták Lily-Rae látásvesztésének pontos okát. Ezt követően családja segített neki fokozatosan alkalmazkodni és felkészülni a betegség egyre súlyosbodó lefolyására. A család reméli, hogy Lily-Rae a lehető legjobb felkészülést kapja a jövőjére, szakértők útmutatása alapján.

Lily-Rae most megtanult botot használni, hogy biztonságosabban járhasson és elkerülje a sérüléseket. Emellett elkezdte a Braille-írást is tanulni, mivel a látása gyorsan romlik. A család reméli, hogy az intenzív kezelés segít Lily-Rae-nek megőrizni látásának egy részét.

A kis Lily-Rae az édesanyjával (Fotó: DM).

Hogy segítsenek Lily-Rae-nek a legszebb emlékeket megörökíteni, mielőtt a látása romlani kezdene, családja adománygyűjtő kampányt indított a közösség támogatására kérve. Az adománygyűjtés célja, hogy Lily-Rae a lehető leghamarabb, amíg a látása még elég jó ahhoz, hogy megtapasztalja azokat a dolgokat, amiket szeretne.

Amint Lily-Rae meghallotta a történetét, a Titanic színésznője, Kate Winslet lépett közbe, hogy segítsen neki valóra váltani a kívánságát. Kate Winslet elintézte, hogy Lily-Rae és édesanyja Nottinghamből a híres londoni színházi negyedbe utazzanak, hogy megnézzenek vele egy darabot. A két lány nagyon boldogan találkozott.

Lily-Rae kifejezte háláját Kate Winslet színésznőnek és az 5000 fontos adományáért. A Titanic szépsége segített Lily-Rae-nek gyorsan elérni a kívánt élményeket, például megnézni az északi fényt vagy ellátogatni egy szafariparkba.

Lily-Rae most megtanulta a Braille-írás használatát, hogy felkészüljön tanulásának következő szakaszára. Készített egy köszönőkártyát Kate Winslet színésznőnek, amelynek tartalma Braille-írással volt írva. A kártyával együtt Lily-Rae adott Kate Winsletnek egy Braille-ábécét is, hogy saját maga „lefordíthassa” a kártyán szereplő tartalmat.

Közösségi adományokon keresztül Lily-Rae családja több mint 10 000 fontot (több mint 320 millió vietnami dongot) kapott.

Idén év elején a család Finnországba vitte, hogy megnézzék az északi fényt. Most a család arra készül, hogy Párizsba vigyék, hogy megnézzék az Eiffel-tornyot. Végül pedig Kenyába viszik Lily-Rae-t egy szafarira.

Lily-Rae édesanyja, Emma Merchant, több munkahelyen is dolgozik, hogy eltartsa családját. Hálás a közösségnek a nagylelkű adományokért, amelyek lehetővé teszik családja számára, hogy megadhassa lányának azokat az élményeket, amelyekre annyira vágyik.

A kis Lily-Rae egy találkozón Kate Winslet színésznővel (Fotó: DM).

Emma asszony szerint Lily-Rae nagyon nyugodtan és határozottan néz szembe a valósággal. Családja egy nagyon értékes időszakban él, és mindig törődnek Lily-Rae tapasztalataival.

Lily-Rae családja már 5 éves korában észrevette a látásproblémáit. Amikor iskolába járt, Lily-Rae-nek mindig nehézségei voltak az olvasással. Egy ideig tartó megfigyelés után, 2023 végén Stargardt-kórt diagnosztizáltak nála. A betegségben szenvedők aránya körülbelül 10 000 emberből 1.

Lily-Rae csak 1,8 méteren belül lát embereket és tárgyakat. Ahhoz, hogy szöveget olvasson a laptopján, 64-es betűméretet kell használnia.

Lily-Rae a médiának mesélt a betegséggel kapcsolatos gondolatairól, és azt mondta, hogy erősen fog élni, és nem fog elcsüggedni: „Ha van valami, ami miatt instabilnak érzem magam, az nem ez a Stargardt-kór. Nem fogom magam fogyatékkal élőnek tekinteni, aki elveszíti a saját élete feletti irányítás képességét.”

Azt is remélem, hogy senki sem fog fogyatékkal élőnek tekinteni. A családommal úgy döntöttünk, hogy ezt az esetet fordulópontnak tekintjük, amely megváltoztatja az életemet, innentől kezdve új képességeket, új irányokat kell találnom magamnak. Ha nem tudjuk megváltoztatni az esetet, akkor megváltoztathatjuk az esetről alkotott képünket."

Forrás: https://dantri.com.vn/giao-duc/nghi-luc-song-cua-nu-sinh-mat-dan-thi-luc-o-tuoi-12-20241126091912223.htm