La malattia ha costretto Celine Dion ad annullare tutti i suoi tour.

La sindrome della persona rigida, una rara condizione neurologica che causa spasmi e rigidità muscolare, ha costretto Celine Dion a cancellare il suo tour Courage fino al 2024.

Fonti vicine a Celine Dion affermano che, nonostante si sottoponga quotidianamente a sedute di fisioterapia, la cantante continua a soffrire di dolori.

Secondo il National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS), la sindrome spastica, o SPS, è una condizione caratterizzata da spasmi e rigidità muscolare, che rende chi ne soffre sensibile a stimoli come suoni ed emozioni angoscianti.

Secondo la Cleveland Clinic, la sindrome della persona rigida (SPS) in genere inizia con rigidità muscolare nella parte centrale del corpo, nel tronco e nell'addome, per poi progredire con rigidità e spasmi alle gambe e ad altri muscoli. Questi spasmi, scatenati da shock, emozioni intense o freddo, sono abbastanza forti da causare fratture o cadute, con conseguenti lesioni gravi, afferma il dottor Emile Sami Moukheiber del Centro per la Sindrome da Rigidità Fisica (SPS) della Johns Hopkins Medicine.

In un video pubblicato su Instagram lo scorso dicembre, Celine Dion ha raccontato come la spasticità influenzi ogni aspetto della sua vita.

"Mi sento a disagio quando mi muovo, il che mi impedisce di usare le corde vocali per cantare come sono abituata", ha detto la cantante.

La sindrome colpisce sia la salute fisica che quella mentale, causando ansia. Secondo il dottor Scott Newsome, direttore del Rigid Body Syndrome Center, molti pazienti sono restii a uscire di casa perché temono i rumori della strada, come i clacson delle auto, che possono scatenare spasmi, con conseguenti cadute e incidenti.

Anche questa è una malattia molto rara. Secondo il dottor Moukheiber, l'incidenza è di una persona su un milione. I neurologi in genere incontrano solo uno o due pazienti in tutta la loro carriera.

Il dottor Newsome ha affermato che il primo caso è stato segnalato negli anni '50. Secondo i dati raccolti da allora ad oggi, la malattia colpisce le donne con una frequenza doppia rispetto agli uomini. La condizione può svilupparsi a qualsiasi età, ma di solito esordisce tra i 30 e i 40 anni.

Celine Dion si esibisce a Quebec City, in Canada, nel settembre 2019. Foto: AFP — Celine Dion si esibisce a Quebec City, in Canada, nel settembre 2019. Foto: *AFP*

Secondo il NINDS, la sindrome spastica è una conseguenza di malattie autoimmuni, come il diabete di tipo 1, la tiroidite, la vitiligine e l'anemia perniciosa. Alcuni studi indicano che i pazienti presentano una risposta immunitaria instabile a livello cerebrale e del midollo spinale.

"Le persone affette da SPS presentano alti livelli di anticorpi anti-decarbossilasi dell'acido glutammico (GAD). Questi anticorpi agiscono contro un enzima coinvolto nella sintesi di importanti neurotrasmettitori nel cervello. La malattia può essere diagnosticata tramite un esame del sangue che misura i livelli di anticorpi anti-GAD", ha scritto il NINDS.

Poiché i sintomi sono rari e vaghi, i pazienti spesso cercano cure per il dolore cronico prima di consultare un neurologo. Il NINDS (National Institute of Neurological Disorders and Stroke) osserva che questa condizione può essere diagnosticata erroneamente come ansia, fibromialgia, sclerosi multipla, morbo di Parkinson, malattia mentale o persino fobie. In media, occorrono circa sette anni per diagnosticare correttamente la sindrome spastica.

Al momento non esiste una cura per questa condizione, ma i medici spesso prescrivono farmaci per alleviarne i sintomi. I farmaci a base di immunoglobuline possono contribuire a ridurre la sensibilità agli stimoli nervosi come la luce o il suono, aiutando a prevenire cadute o spasmi.

Il trattamento prevede la somministrazione di antidolorifici, ansiolitici e miorilassanti. Alcuni ospedali somministrano anche tossina botulinica per ridurre i sintomi. Ulteriori terapie di supporto includono agopuntura, fisioterapia, termoterapia e idroterapia.

Il dottor Moukheiber ha affermato che, se non trattata, questa condizione può compromettere gravemente la qualità della vita quotidiana. Per un'artista come Celine Dion, i suoni forti e le luci del palco possono scatenare spasmi.

Celine Dion ha raccontato di aver lottato a lungo con il suo corpo. La famosa cantante si è allenata con costanza ogni giorno con un fisioterapista specializzato in medicina sportiva per recuperare forza e capacità di esibirsi.

"Devo ammettere, però, che è stata una battaglia", ha detto Celine Dion.

Thuc Linh (secondo la CNN )

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