Collaboriamo per individuare e diagnosticare precocemente la talassemia.

La talassemia (anemia emolitica congenita) è una pericolosa malattia genetica che compromette gravemente la qualità del patrimonio genetico e rappresenta un onere a lungo termine per le famiglie e la società. È importante sottolineare che la maggior parte dei portatori del gene responsabile della malattia non presenta sintomi anomali, il che porta a sottovalutare il problema e spesso la malattia viene scoperta solo quando i figli nascono con forme gravi. Dato l'elevato numero di portatori in Vietnam, promuovere lo screening e la diagnosi precoce sta diventando una soluzione fondamentale per ridurre il numero di bambini che nascono con la malattia e migliorare la qualità della vita della popolazione.

Nel Centro di Ematologia e Trasfusione di Sangue dell'Ospedale Generale Provinciale di Thanh Hoa , sono regolarmente in cura dai 50 ai 60 pazienti affetti da talassemia.

Il fardello noto come "talassemia"

Secondo gli esperti medici , la talassemia è una malattia genetica causata da anomalie genetiche che portano ad anemia cronica e sovraccarico di ferro nell'organismo. I pazienti necessitano di un trattamento a vita con trasfusioni di sangue regolari e terapia chelante del ferro. Se non trattata, la malattia può portare a numerose e pericolose complicazioni come insufficienza cardiaca, insufficienza epatica, deformità ossee, ritardo della crescita e riduzione dell'aspettativa di vita.

Attualmente, in Vietnam circa 13 milioni di persone sono portatrici del gene della talassemia, pari a circa il 13% della popolazione. Ogni anno nascono più di 8.000 bambini affetti dalla malattia, di cui circa 2.000 presentano una forma grave che richiede un trattamento a vita.

In particolare, la percentuale di persone portatrici del gene della malattia nelle minoranze etniche e nelle aree montuose varia dal 20% al 40%. Dietro queste cifre si celano centinaia di famiglie che lottano per sostenere i propri figli in un lungo percorso di trasfusioni di sangue che dura molti anni.

Nel Centro di Ematologia e Trasfusione di Sangue dell'Ospedale Generale Provinciale di Thanh Hoa, la vista di piccoli pazienti attaccati a flebo e letti d'ospedale è diventata una consuetudine per il personale medico. Alcuni bambini si recano regolarmente in ospedale per una settimana al mese per sottoporsi a trasfusioni di sangue essenziali per la loro sopravvivenza. La maggior parte dei pazienti in cura presso il centro proviene da zone rurali e remote, e appartiene a famiglie povere o quasi povere, oppure a minoranze etniche. Molte famiglie hanno due o tre membri affetti dalla malattia, la cui sussistenza dipende interamente da pochi ettari di terreno agricolo o da lavori occasionali con un reddito instabile.

In Vietnam, circa 13 milioni di persone sono portatrici del gene della talassemia, pari a circa il 13% della popolazione.

Ogni anno nascono più di 8.000 bambini affetti da questa malattia, di cui circa 2.000 presentano una forma grave che richiede cure a vita.

Un esempio tipico è il caso dei fratelli Nguyen Phuong Nhi e Nguyen Huu Duc, del comune di Cam Thach, entrambi affetti da talassemia fin dall'infanzia. Il padre li ha abbandonati, lasciando la madre a crescere da sola tre figli, il più piccolo dei quali è disabile e incapace di camminare. Ogni mese, il nonno materno porta i due bambini a fare trasfusioni di sangue, mentre la madre accompagna il più piccolo alle cure riabilitative. La famiglia non ha un reddito stabile e la loro vita è estremamente difficile.

Ad esempio, i fratelli Le Tuan Anh e Le Tuan Em, residenti nel comune di Linh Son, hanno scoperto di essere affetti dalla malattia quando avevano solo sei mesi. I loro genitori sono contadini e per molti anni hanno dovuto portare i figli in ospedale per cure regolari, affrontando costantemente difficoltà economiche .

Queste storie dimostrano che la talassemia non è solo un peso medico, ma ha anche numerose conseguenze sociali, che incidono profondamente sulla qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie. Oltre alle difficoltà economiche, i pazienti soffrono anche di una prolungata pressione psicologica. Il percorso terapeutico, che dura tutta la vita, porta molti pazienti a preoccuparsi costantemente, a sentirsi stressati e persino a perdere la fiducia nel futuro.

I funzionari del Centro sanitario di Muong Lat stanno conducendo campagne di sensibilizzazione sulla talassemia nel comune di Tam Chung.

Lavoriamo insieme per effettuare screening e individuare precocemente la malattia, al fine di prevenirla alla radice.

Nella provincia di Thanh Hoa, il settore sanitario, dal livello provinciale a quello locale, sta attuando in modo coordinato iniziative di comunicazione e screening per la talassemia. La comunicazione si concentra sulla sensibilizzazione riguardo ai rischi della malattia, alle conseguenze dei matrimoni tra consanguinei, all'importanza dei controlli sanitari prematrimoniali e allo screening prenatale e neonatale.

In occasione della Giornata Mondiale della Talassemia, che si celebra l'8 maggio 2026, il settore sanitario di Thanh Hoa ha scelto il tema: "Uniamo le forze per lo screening e la diagnosi precoce della talassemia, senza lasciare indietro nessuno". Questo messaggio viene diffuso con forza a livello locale, nelle strutture sanitarie, nelle scuole e nelle comunità per sensibilizzare l'opinione pubblica su questa malattia genetica pericolosa ma completamente prevenibile.

In molte località della provincia, vengono organizzate diverse attività di comunicazione, attraverso vari mezzi come seminari, conferenze, consultazioni di gruppo, sistemi di amplificazione sonora, social media e altri mezzi di comunicazione di massa, al fine di diffondere la conoscenza della malattia tra la popolazione, in particolare tra i giovani in età da matrimonio.

La talassemia è una malattia incurabile, ma è completamente prevenibile attraverso la consulenza e lo screening precoci.

Il signor Bui Hong Thuy, capo del dipartimento per la popolazione e la pianificazione familiare di Thanh Hoa

Il signor Bui Hong Thuy, responsabile del Dipartimento per la Popolazione e la Pianificazione Familiare di Thanh Hoa, ha dichiarato: "Attualmente, molte persone, soprattutto nelle zone montuose e remote, non comprendono ancora appieno la talassemia. Alcune esitano a sottoporsi a test di screening o non sono consapevoli delle conseguenze a lungo termine della malattia. Pertanto, stiamo dedicando particolare attenzione alla diffusione di informazioni a livello locale, in ogni villaggio e per ogni gruppo target."

La talassemia è una malattia incurabile, ma è efficacemente prevenibile attraverso la consulenza e lo screening precoci. Crediamo che sensibilizzare l'opinione pubblica attraverso la comunicazione sia la soluzione più importante per incoraggiare le persone a partecipare attivamente ai controlli sanitari prematrimoniali e allo screening genetico, riducendo così il numero di bambini che nascono con forme gravi della malattia.

Le attività di supporto per i pazienti talassemici in difficoltà stanno ricevendo la dovuta attenzione.

Oltre agli sforzi per la prevenzione delle malattie, anche il Centro di Ematologia e Trasfusione di Sangue dell'Ospedale Generale Provinciale di Thanh Hoa è in continuo miglioramento per quanto riguarda il trattamento e l'assistenza ai pazienti. Il centro offre regolarmente trasfusioni di sangue, terapia chelante del ferro, monitoraggio delle complicanze e consulenza genetica; inoltre, collabora con numerose organizzazioni e filantropi per sostenere i pazienti in difficoltà.

Alla signora Ha Thi Giang, originaria del comune di Tam Lu, è stata diagnosticata la malattia nel 2013 e si sottopone regolarmente a cure ospedaliere per una settimana al mese.

La signora Ha Thi Giang, del comune di Tam Lu, ha raccontato: “Nel 2013, dopo aver dato alla luce il mio primo figlio, ho scoperto di avere questa malattia. Da allora, la mia salute è gradualmente peggiorata e non posso più svolgere lavori pesanti. Tutto il peso economico ricade su mio marito. Ogni mese, mi reco per quasi una settimana al Centro di Ematologia e Trasfusione di Sangue dell'Ospedale Generale Provinciale di Thanh Hoa per ricevere trasfusioni di sangue e terapia chelante del ferro. Durante il trattamento, i medici e gli infermieri si dedicano sempre a incoraggiarmi e sostenermi, dandomi la forza di cercare di sconfiggere la malattia.”

Secondo il dottor Nguyen Huy Thach, direttore del Centro di Ematologia e Trasfusione di Sangue presso l'Ospedale Generale Provinciale di Thanh Hoa, il numero di pazienti affetti da talassemia trattati presso il centro è in costante aumento. Molti pazienti necessitano di cure a vita e dipendono completamente da trasfusioni di sangue regolari. Ciò comporta una notevole pressione sui trattamenti e sulla domanda di sangue sicuro.

"La buona notizia è che la consapevolezza della malattia è migliorata. Sempre più coppie si sottopongono in modo proattivo a controlli medici prematrimoniali e test di screening genetico. Tuttavia, per controllare efficacemente la talassemia è necessario lo sforzo congiunto dell'intera società, soprattutto rafforzando lo screening tra i giovani prima del matrimonio", ha affermato il dottor Thach.

Le donne appartenenti a minoranze etniche cercano informazioni sulla talassemia.

Secondo gli esperti sanitari, i portatori del gene responsabile della malattia spesso non presentano sintomi evidenti, pertanto la diagnosi può essere effettuata solo tramite esami del sangue. Di conseguenza, i controlli medici preventivi prima del matrimonio e della gravidanza sono particolarmente importanti. Se entrambi i coniugi sono portatori del gene, il rischio di avere un figlio affetto da talassemia grave è molto elevato. In caso di diagnosi precoce, i medici offrono consulenza genetica e diagnosi prenatale per aiutare le coppie a compiere scelte appropriate e ridurre il rischio di avere un figlio affetto dalla malattia.

Per garantire l'efficacia a lungo termine degli sforzi di prevenzione e controllo della talassemia, è necessario continuare ad ampliare la rete di consulenza e screening a livello locale; rafforzare la comunicazione nelle scuole e nelle aree residenziali; e supportare le persone nell'accesso ai servizi di test a costi accessibili. Inoltre, è essenziale mobilitare la partecipazione delle organizzazioni comunitarie e delle persone influenti per cambiare le percezioni ed eliminare la riluttanza a sottoporsi ai test genetici per la malattia.

“Prevenire la talassemia è responsabilità di ogni individuo, famiglia e della società nel suo complesso”; “Partecipare attivamente alla prevenzione della talassemia per la qualità del patrimonio genetico e il futuro del Paese”: questi messaggi, provenienti dal settore della popolazione, continuano a diffondersi con forza nella comunità. Non lasciare indietro nessuno nel percorso di assistenza sanitaria di comunità: unire le forze oggi nello screening per la diagnosi precoce della talassemia significa investire in un futuro sano per le generazioni a venire, contribuendo a ridurre il peso della malattia, a migliorare la qualità della vita della popolazione e a progredire verso una comunità sana e in via di sviluppo sostenibile.

A Ha

Fonte: https://baothanhhoa.vn/chung-tay-sang-loc-phat-hien-som-thalassemia-287006.htm