Dare potere ai bambini con autismo

Il Vietnam non dispone ancora di dati precisi sul numero di persone affette da disturbo dello spettro autistico (DSA). I ​​dati dell'Ufficio Generale di Statistica del 2019 stimavano solo circa 1 milione di persone con autismo a livello nazionale, con circa l'1% dei bambini nati affetti da questa sindrome.

Il lungo viaggio di madre e figlio

Due anni dopo aver dato alla luce suo figlio, la signora Tran Thi Thuc Anh (47 anni, residente nella provincia di Dong Nai) è rimasta sconvolta quando a suo figlio è stato diagnosticato l'autismo. La disperazione la sopraffaceva ogni volta che vedeva il figlio fissare in silenzio oggetti inanimati in movimento, come ruote e ventilatori, senza interagire con il mondo che lo circondava.

Ogni volta che desiderava un giocattolo, il bambino piangeva a dirotto per attirare l'attenzione. Dopo alcuni giorni passati a cercare di calmare la situazione, la coppia portò il figlio da diversi medici in importanti ospedali, ma i risultati rimasero invariati.

Da quel momento in poi, Thuc Anh fu inseparabile da suo figlio, percorrendo ogni giorno decine di chilometri da Dong Nai a Ho Chi Minh City affinché potesse frequentare corsi di intervento per l'autismo presso l'Ospedale Pediatrico 1, imparare la logopedia e ricevere interventi speciali... Un anno dopo, divorziò e crebbe il figlio da sola.

La piccola NTL e sua madre sono insieme nel percorso di intervento per l'autismo. Foto: fornita dall'intervistata.

Nonostante il suo esiguo stipendio non fosse sufficiente a coprire i costi delle lezioni per i bambini autistici, l'insegnante ha perseverato negli ultimi otto anni. I suoi sforzi sono stati ripagati: oggi NTL può frequentare una scuola primaria inclusiva, eccelle in matematica e aiuta la madre con i piatti e le faccende domestiche.

Dopo aver ricevuto un certificato di grave disabilità, il ragazzo ha ricevuto un assegno mensile dal Comitato Popolare del quartiere come incoraggiamento e sostegno per la madre. Tuttavia, la pronuncia di NTL rimane molto difficile e occasionalmente grida e salta in giro eccitato.

"Quando abbiamo iniziato questo percorso, speravo solo che mio figlio riuscisse a gestire la propria vita personale in modo indipendente, così da non essere guardato dall'alto in basso o discriminato. Ora, può fare molto di più. Se solo avessi saputo prima dell'autismo, forse mio figlio non si sarebbe perso questa preziosa opportunità", ha confidato Thuc Anh.

Il rimpianto e il rimorso delle madri sono fenomeni comuni nel reparto di psicologia dell'Ospedale Pediatrico 2 (Ho Chi Minh City).

Un anno fa, la signora TTT (residente di Ho Chi Minh City e raccoglitrice di rottami) scoprì che suo figlio di 3 anni era affetto da autismo e ADHD. Non avendo i soldi per mandarlo all'asilo nido, la signora T. lo portava spesso con sé per guadagnarsi da vivere, ignara del suo sviluppo anomalo. Nonostante si sentisse in colpa, la signora T. si rifiutò di accettare il suo destino e perseverò, portando il figlio in ospedale ogni mese, con il supporto materiale ed emotivo dei medici.

Il dottor Tran Quang Huy, del dipartimento di psicologia dell'Ospedale Pediatrico 2 (Ho Chi Minh City), fornisce consulenza a un genitore il cui figlio è affetto da autismo.

Nel solo reparto di psicologia dell'Ospedale Pediatrico 2, circa 500 bambini si recano ogni mese in ospedale per esami per autismo e ADHD. Anche presso l'Ospedale Pediatrico 1 la percentuale di bambini autistici oscilla tra l'1,5% e il 2% (nel periodo 2021-2022).

Nel frattempo, i dati del 2019 dell'Ufficio Generale di Statistica mostrano che in Vietnam ci sono circa 1 milione di persone con autismo, e che i bambini autistici rappresentano l'1% di tutte le nascite. Questo numero è in aumento rispetto agli anni precedenti grazie a una maggiore consapevolezza da parte dei genitori e a screening più precoci, anziché alla tendenza a evitare il problema come in passato.

Ulteriori politiche a sostegno dei bambini con autismo.

Secondo il dottor Tran Quang Huy, del dipartimento di psicologia dell'Ospedale Pediatrico 2 (Ho Chi Minh City), si sono registrati incoraggianti miglioramenti nella diagnosi e nell'intervento per i bambini autistici. Anche le opportunità di intervento e trattamento per i bambini autistici sono aumentate significativamente.

In precedenza, i genitori dovevano prenotare gli appuntamenti per lo screening dell'autismo e la consulenza psicologica per i propri figli con circa un mese di anticipo. Questo numero si è ridotto in parte dopo che gli ospedali pediatrici di Ho Chi Minh City hanno migliorato le loro procedure e aumentato il personale.

Secondo il dottor Tran Quang Huy, la consapevolezza dei genitori e della società è migliorata; in Vietnam i bambini autistici sono riconosciuti come persone con disabilità e, nei casi più gravi, ricevono un sostegno mensile dallo Stato. Allo stesso tempo, questi bambini vengono integrati nei percorsi scolastici tradizionali, riducendo lo stigma e la discriminazione.

Tuttavia, la medicina non ha ancora trovato una cura per l'autismo, quindi gli interventi e i trattamenti non hanno un punto di arrivo preciso. Nel frattempo, la copertura assicurativa sanitaria per i bambini autistici è molto limitata. I genitori devono pagare per la logopedia, la terapia comportamentale e la fisioterapia, un onere finanziario che mette a dura prova molte famiglie.

È importante sottolineare che i genitori, soprattutto le madri, devono dedicare quasi tutto il loro tempo, la loro salute e la loro vita al sostegno dei figli autistici. Oltre alle pressioni sociali, le madri possono subire svantaggi e discriminazioni sul posto di lavoro.

Pertanto, il dottor Tran Quang Huy ha suggerito che le imprese e le organizzazioni dovrebbero prestare attenzione ai genitori di bambini con autismo e ideare politiche concrete per sostenerli e incoraggiarli.

Con un intervento precoce ed efficace, i bambini autistici possono frequentare scuole inclusive. Nella foto, NTL si esercita a scrivere. Foto: fornita dall'intervistato.

Inoltre, l'attuale numero di psichiatri pediatrici è insufficiente a soddisfare la domanda, con conseguente sovraccarico di pazienti e lunghi tempi di attesa per i genitori. Ad esempio, l'Ospedale Pediatrico 2 (Ho Chi Minh City) dispone attualmente di soli 4 psichiatri pediatrici, il numero più alto tra gli ospedali pediatrici di Ho Chi Minh City. Nel frattempo, l'intervento sull'autismo richiede una collaborazione efficace e coordinata da parte di un team di medici, psicologi e specialisti in educazione speciale.

Nel frattempo, il dottor Dinh Thac, primario del dipartimento di psicologia dell'Ospedale Pediatrico 1 (Ho Chi Minh City), è preoccupato dal fatto che molti genitori stiano attualmente scegliendo l'approccio sbagliato per l'intervento sui bambini autistici.

In primo luogo, le famiglie credono erroneamente che il loro bambino si svilupperà gradualmente in modo normale, perdendo così il "periodo d'oro" per il trattamento. In secondo luogo, le famiglie seguono i consigli di altri o acquistano farmaci non regolamentati, mettendo a rischio il bambino. Inoltre, molti genitori credono di poter intervenire autonomamente con i bambini autistici, anziché richiedere la collaborazione di professionisti medici.

Gli esperti stimano che ogni bambino autistico influenzi direttamente altre otto persone. Ogni anno, un numero significativo di bambini autistici raggiunge l'età adulta, trovandosi ad affrontare un futuro incerto, poiché i loro genitori anziani diventano fragili e non sono più in grado di lavorare per mantenersi. Il futuro dei bambini autistici senza genitori è un problema di assistenza sociale che deve essere affrontato e migliorato il prima possibile.

"All'estero esistono diversi modelli di orientamento professionale per bambini autistici. Questi modelli si concentrano sui talenti dei bambini e li sviluppano per renderli adatti a specifiche professioni. Il nostro Paese attualmente non dispone di un modello simile da replicare, che possa sostenere il futuro di questi bambini e alleviare il peso che grava sui genitori. Si spera che vengano implementate tempestivamente nuove politiche per aiutare i genitori di bambini autistici a non sentirsi più soli."

- Dott. Tran Quang Huy, Dipartimento di Psicologia, Ospedale Pediatrico 2 (Ho Chi Minh City) -

GIAO LINH

Fonte: https://www.sggp.org.vn/tiep-suc-tre-tu-ky-post809585.html