Presso l'Ospedale Provinciale di Ostetricia e Pediatria di Lao Cai, circa 70 bambini affetti da talassemia tornano regolarmente ogni mese per trasfusioni di sangue, un percorso che li accompagnerà per tutta la vita, segnati dalla convivenza con questa malattia ereditaria. Questi ricoveri ripetuti non riguardano solo le cure; rappresentano un viaggio estenuante sia per le famiglie che per il personale medico , impegnati costantemente a preservare la vita e la qualità della vita di questi piccoli.
Secondo la dottoressa Moc Thi Bich, specialista di primo livello in pediatria presso l'Ospedale Provinciale di Ostetricia e Pediatria, la maggior parte dei pazienti pediatrici necessita di trasfusioni di sangue mensili. Molti bambini vengono ricoverati con pallore, affaticamento e debolezza fisica, alcuni addirittura con alterazioni del viso dovute alla malattia prolungata. L'anemia emolitica non è semplicemente una condizione di anemia, ma comporta anche una serie di gravi conseguenze come: ritardo della crescita, pubertà ritardata, aumento del rischio di osteoporosi e diminuzione della forza fisica. Ancora più preoccupante è il fatto che le frequenti trasfusioni di sangue causano un sovraccarico cronico di ferro, con accumulo di ferro in eccesso nel cuore, nel fegato e in altri organi, che può potenzialmente portare a insufficienza cardiaca, cirrosi e splenomegalia. Quando la milza è ingrossata, aumentando la necessità di trasfusioni di sangue, in molti casi è necessaria la splenectomia per salvare la vita.
Per soddisfare le esigenze terapeutiche, negli ultimi anni, oltre alle trasfusioni di sangue, l'Ospedale Provinciale di Ostetricia e Pediatria ha implementato la terapia chelante del ferro, somministrando farmaci sia per via endovenosa che orale in regime ambulatoriale. Questo metodo contribuisce a ridurre l'accumulo di ferro nell'organismo, limitando così le complicanze, migliorando le condizioni del paziente e prolungando l'intervallo tra le trasfusioni di sangue. In particolare, l'introduzione di questo trattamento a livello provinciale ha contribuito a eliminare la necessità di trasferire i pazienti pediatrici in ospedali di livello superiore, riducendo i costi e i disagi legati agli spostamenti per le famiglie.
Tuttavia, dietro questi progressi medici si celano molte storie strazianti. La signora Luong Thi Diep, del comune di Van Ban, accompagna suo figlio da 7 anni, da quando gli è stata diagnosticata la malattia a soli 9 mesi.
La signora Diep ha raccontato: “Ogni mese porto regolarmente mia figlia in ospedale per le trasfusioni di sangue, che ogni volta durano più di una settimana. Il mio lavoro viene interrotto e le nostre già limitate risorse finanziarie si mettono ulteriormente a dura prova. Ma ciò che mi preoccupa di più non sono le difficoltà materiali, bensì il fatto che mia figlia non possa vivere un'infanzia completa come gli altri bambini della sua età.”
Non è solo la famiglia di Diep a trovarsi in questa situazione; molti altri genitori faticano ad adattarsi ai cicli di trattamento dei propri figli. Alcuni bambini devono essere ricoverati nuovamente dopo sole 2-3 settimane, creando un ciclo di cure apparentemente infinito. I bambini piccoli non hanno la consapevolezza necessaria per comprendere appieno la propria condizione, mentre i genitori vivono in costante ansia, pressione e, a volte, senso di impotenza.
Consapevole di ciò, l'équipe medica del reparto di Pediatria si concentra non solo sulla cura delle malattie, ma anche sulla fornitura di un'assistenza completa. Secondo la caposala del reparto, Hoang Thi Thuy Hang, oltre al monitoraggio della salute, il personale medico fornisce anche consulenza nutrizionale, indicazioni per l'assistenza domiciliare e supporto emotivo alle famiglie dei piccoli pazienti. Incoraggiamenti tempestivi, semplici domande e cure dedicate durante ogni trasfusione di sangue sono diventati fonti cruciali di supporto emotivo per i pazienti e le loro famiglie. Il reparto garantisce inoltre una fornitura di sangue sempre disponibile, accettando pazienti anche nei fine settimana, e collabora con filantropi per contribuire ad alleviare alcune delle difficoltà affrontate da queste famiglie.
Secondo la dottoressa Moc Thi Bich, la talassemia è una malattia genetica che può essere completamente tenuta sotto controllo attraverso lo screening. La consulenza e i test prematrimoniali aiutano a individuare i portatori del gene responsabile della malattia. Le coppie che intendono concepire o che sono in gravidanza, soprattutto quelle con una storia di talassemia, dovrebbero sottoporsi a consulenza e diagnosi prematrimoniale. Inoltre, la prevenzione è possibile attraverso lo screening e la diagnosi delle mutazioni genetiche durante la gravidanza. Si tratta di una misura efficace ed economica. Se entrambi i coniugi sono portatori del gene, il feto ha un rischio del 25% di sviluppare una forma grave della malattia; in questo caso, è necessaria la diagnosi prenatale tramite amniocentesi o villocentesi per individuare le mutazioni genetiche. Inoltre, se un bambino presenta sintomi anomali come pallore, affaticamento o ritardo nella crescita, i genitori dovrebbero portarlo a fare una diagnosi e un trattamento precoci.
L'anemia emolitica è un lungo percorso; ogni bambino affetto da questa malattia deve imparare a conviverci, e la famiglia e i medici diventano compagni indispensabili. Per ridurre il numero di casi sfortunati, è necessario un maggiore coinvolgimento della comunità nella sensibilizzazione, nella prevenzione proattiva della malattia e nel sostegno a coloro che combattono quotidianamente contro questa patologia.
Fonte: https://baolaocai.vn/vi-mot-the-he-khong-con-noi-lo-thieu-mau-huyet-tan-post899223.html
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