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희귀 출혈성 질환으로 인한 죽음의 문턱에 다다르다

NDO - 출혈성 질환은 치료할 수 없지만 환자는 이를 앓아도 완전히 살아갈 수 있으며 조기에 치료해야 합니다. 그러나 이 질병은 하위 의료 시설에서는 발견하기 어렵고 건강상의 결과가 매우 심각합니다. 많은 사람들이 이 희귀 질병으로 인해 "사망 직전" 상황을 경험했습니다.

Báo Nhân dânBáo Nhân dân17/04/2025

10차례 수술, 출혈 장애로 생명 위협

트란 민 티(1984년생) 씨는 어렸을 때 종종 코피가 났습니다. 그녀가 사춘기에 접어들었을 때, 그녀의 월경 기간은 종종 몇 주 동안 지속되었고, 때로는 10일까지 지속되어 그녀를 창백하고 피곤하게 만들었습니다.

그녀는 20세에 결혼하여 첫 아이를 낳았습니다. 하지만 출산 후 약 7일 만에 그녀는 산후출혈을 겪게 되었고, 출혈이 심해졌으며, 봉합 부위가 부어올랐고, 적혈구 수치가 급격히 떨어졌습니다. 그녀는 목숨을 구하기 위해 자궁의 절반을 제거해야 했지만 출혈은 멈출 수 없었습니다. 그녀는 응급 치료를 위해 중앙 병원으로 이송되었습니다. 수술실에서 4시간을 보낸 후, 그녀는 엄청난 출혈로 인해 지쳐버렸고, 결국 자궁을 완전히 제거해야 했습니다.

7~8번의 수술을 받고 거의 4개월 동안 병원에 입원한 그녀는 아이를 몹시 그리워했고, 생존 가능성이 1:1에 불과한 적도 있었습니다. 그녀의 가족은 최악의 상황에 대비해 왔습니다.

그녀는 치료를 위해 중앙혈액수혈연구소로 이송되었습니다. 그곳에서 그녀는 희귀한 혈액 응고 질환인 X 인자 결핍증 진단을 받았습니다.

몇 년 후, 그녀는 난소낭종 수술을 받았고 난소 하나를 제거했습니다. 그녀의 이후 수술은 모두 산부인과 의사와 외과 의사, 그리고 중앙 혈액학 및 수혈 연구소의 의사들의 자문을 받았습니다. 그녀는 수술 전, 수술 중, 수술 후에 혈장 수혈을 받았기 때문에 수술이 안전했습니다.

42세의 이 여성에게, 10번 가까이 수술을 받고, 수없이 많은 출혈을 겪고, 죽음에 가까운 삶을 살 수 있다는 것은 큰 행복입니다.

마이 호앙 V. (1991년생)도 폰 빌레브란트병이라는 혈액 응고 장애를 앓고 있습니다. 그녀는 겨우 2살이었고 걷는 법을 배우고 있을 때 넘어져 입술이 찢어졌고 계속 피가 났습니다. 그녀는 출혈을 멈추기 위해 병원에 입원해야 했습니다.

하지만 민 T. 씨보다 더 운이 좋았던 마이 황 V. 씨는 일찍 진단을 받고 중앙혈액수혈연구소에서 정기적으로 치료를 받았습니다. 그녀는 큰 상처가 나거나, 잇몸에서 피가 나거나, 생리가 심할 때마다 출혈을 멈추기 위해 냉동침전물(일종의 혈액 제품)을 수혈받기 위해 병원에 입원했습니다.

그녀는 국립혈액수혈연구소 혈우병센터 의사들의 조언에 따라 임신과 출산 기간 내내 적극적으로 검진을 받았습니다.

V씨는 미리 정신적으로 준비를 해두었기 때문에 중앙산부인과병원과 중앙혈액수혈연구소에서 정기적인 산전 검진을 받았습니다. 두 병원의 의사들은 정기적으로 치료 계획을 조율하고 논의했습니다. 임신과 제왕절개 기간 동안 V.는 출혈을 막기 위해 혈액 제제를 투여받았고, 출산 후에도 의사의 면밀한 모니터링을 받았습니다.

출혈 장애의 위험

중앙혈액수혈연구소 혈우병센터 소장인 응우옌 티 마이 박사는 출혈 장애는 I, II, V, VII, X, XI, XIII... 등의 응고 인자 중 하나가 결핍되는 등 희귀한 혈액 응고 장애를 포함한 복잡한 질병군이라고 말했습니다.

희귀 출혈성 질환으로 인한 죽음의 문턱에 다다른 여성 사진 1

국립혈액수혈연구소 혈우병센터 소장인 응우옌 티 마이 박사가 환자를 진찰하고 있습니다.

출혈 장애는 남성과 여성 모두에게 발생할 수 있습니다. 여성의 경우 출혈 장애는 남성과 유사한 일반적인 증상 외에도 월경, 임신, 미용 등 다른 많은 문제에도 영향을 미치므로 개인 생활에 상당한 영향을 미칩니다.

마이 박사는 "현재 많은 출혈성 질환이 늦게 발견되어 심각한 결과를 초래합니다."라고 경고했습니다.

그 이유 중 하나는 혈액 응고 장애의 증상이 심한 월경 출혈일 수 있고, 여성들은 이를 사적인 문제로 여겨 병원에 가거나 다른 사람과 공유하기를 꺼리는 경우가 많기 때문입니다. 또한 환자의 가족 중에는 어머니, 언니, 여동생 등 다른 여성 구성원도 과다 출혈을 하는 경우가 있으므로 이는 정상적인 현상으로 간주됩니다.

응웬 티 마이 박사는 과다월경, 코피, 잇몸 출혈, 멍 등의 증상이 나타나면 조기에 의사의 진찰을 받아 진단을 받아야 한다고 권고합니다.

"출혈성 질환이 있는 여성은 관리와 모니터링이 필요하며, 특히 결혼 전과 출산 전에 상담이 필요합니다. 출혈성 질환은 출산 시 산모와 아기의 생명에 영향을 미칠 뿐만 아니라 아이에게 유전적 위험을 초래합니다."라고 마이 박사는 말했습니다.

결혼할 때 의사는 혼전 검사 계획, 질병의 특성에 맞는 피임 방법 사용, 안전한 임신에 대해 조언해 줄 것입니다. 많은 여성이 임신 중에 출혈을 하게 되며, 아기를 안전하게 분만하고, 산모의 출혈 위험을 줄이고, 분만 중 아기에게 가해질 외상의 위험을 줄이기 위해 예방적 치료가 필요합니다.

의사는 불행히도 아기에게 유전적 혈액 응고 장애가 있는 경우, 주사형 비타민 K 보충제를 경구형으로 전환하고 발뒤꿈치 찌르기 혈액 검사에 신중을 기하는 등 치료 계획에 대해서도 조언할 것입니다.

출처: https://nhandan.vn/can-ke-cua-tu-vi-mac-benh-roi-loan-chay-mau-hiem-gap-post872952.html


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