지중해빈혈 유전자를 보유한 사람들을 위한 특별 경쟁

5월 8일, 국립혈액수혈연구소와 베트남 지중해빈혈 협회는 세계 지중해빈혈의 날을 맞아 지중해빈혈 유전자(선천적 용혈성 빈혈)를 가진 사람들을 위한 "내부자의 말에 귀 기울이기"라는 이름의 특별 축제를 개최했습니다.

이 프로그램은 지중해빈혈 환자를 대상으로 "온라인 선전"과 "적혈구 모험" 그림 그리기라는 두 가지 콘테스트를 통해 결혼 전 지중해빈혈 검진과 검사의 필요성에 대한 메시지를 전달하기 위해 마련되었습니다.

지중해빈혈 환자들의 힘든 여정

프로그램을 시작한 지 얼마 되지 않아 많은 지중해빈혈 환자가 간단하고 솔직하며 감성적인 글을 통해 적극적으로 참여했습니다. 태어나면서부터 병원이 두 번째 집이 되고, 의사가 가족이 되고, 생사의 기로에 놓이는 사람도 있고, 건강이 고갈되어 가는 사람도 있지만... 그들은 놀라운 힘으로 모든 어려움을 극복합니다.

슬픔의 눈물과 "만약"이라는 질문 이후에도 대부분의 기사는 낙관적인 분위기를 반영합니다. "저는 단지 일찍부터 질병과 친구가 되었을 뿐입니다.", "운명을 이길 수는 없지만, 질병은 이겨냈습니다.", "저는 질병과 함께 살기로 결심했습니다."...

소아 환자들이 국립혈액수혈연구소에서 치료 과정을 공유합니다.

독자들은 각각의 이야기에서 헌혈을 통해 매일 더 건강한 삶을 살면서 희망의 빛을 봅니다. 지중해빈혈을 앓고 있는 많은 가족들이 건강한 신생아를 기쁘게 맞이하는 모습을 보면서... 환자 본인이 쓴 글귀 하나하나에는 생명에 대한 존중과 자신과 자녀의 미래에 대한 소망이 담겨 있습니다.

베트남 지중해빈혈 협회 회장인 박 꾸옥 칸 박사는 여러분의 실화와 감동적인 사진이 독자들의 마음을 감동시켰을 뿐만 아니라 지중해빈혈에 대한 인도주의적 메시지를 강력하게 퍼뜨렸다고 전했습니다. 당신은 용감하게 당신의 여정과 건강한 삶에 대한 꿈을 공유했고, 특히 당신의 경험을 바탕으로 한 매우 중요한 메시지를 전달했습니다. "탈라세미아 유전자 검사는 미래 세대를 보호하는 열쇠입니다."

베트남 용혈학회 회장인 박 꾸옥 칸 박사가 연설했습니다.

중앙혈액수혈연구소 부득빈 부소장은 "내부자"들의 기사를 접하고 자신의 감정을 표현하며, 환자들의 용기를 높이 평가하고, 문학, 예술 작품을 통해 질병과 함께 살아가는 그들의 여정과 소박한 꿈에 대해 공유했습니다. 특히 병든 아이들이 직접 그린 적혈구의 "모험"에 대한 감동적인 그림은 건강한 삶에 대한 꿈을 만들어냈습니다. 이러한 활동은 질병에 대한 메시지를 가장 확실한 방식으로 전파할 뿐만 아니라, 연대와 상호 사랑의 정신을 생생하게 표현합니다.

글쓰기 대회의 결과, 조직위원회는 환자 응우옌 즈엉 훙(빈푹)에게 특별상을 수여했습니다. 하티란( 푸토 )이 1등상을 수상했습니다. 2등상은 Lu Thi Giang(Son La), Duong Bich Ngoc(Vinh Phuc)에게 수여됩니다. 2등상은 Nguyen Thi Kim Tuyen(Thanh Hoa)과 Ma Thi Thu Hang(Tuyen Quang)에게 돌아갔습니다. 나머지 환자들은 선전 영웅상을 받았습니다.

"온라인 선전" 글쓰기 대회에서 우승한 작가에게 상품을 수여합니다.

"적혈구 모험" 그림 대회를 통해 조직위원회는 가장 높은 상을 수상한 5명의 어린이에게 특별상 5개를 수여했습니다. 선전 및 그림 대회에 참여한 모든 환자는 조직위원회로부터 선물을 받았습니다.

질병 유전자를 조기에 선별하기 위해 커뮤니티를 적극적으로 변화시켜야 합니다.

매년 약 8,000명의 아기가 다양한 정도의 지중해빈혈을 가지고 태어난다고 추정됩니다. 각 돌연변이에 따라 질병의 발현 수준은 각 경우마다 다릅니다. 가장 심각한 것은 이 질병으로 인해 태아가 태어날 수 없다는 것입니다.

중증 또는 중등도 질환을 앓은 사람들은 종종 초기(몇 달이 될 수도 있음)부터 5~6세가 되어 빈혈이 생겨 병원에 가서 수혈을 받아야 할 때까지 증상이 나타납니다. 가벼운 질병을 앓던 사람들은 다른 질병을 앓는 동안이나 건강 검진을 받는 동안 질병이 발견되는 경우가 많습니다(질병이 발견된 시점이 그 당시 질병이 새로운 것을 의미하는 것은 아니며, 이는 태아에게 발생하는 선천적 질병입니다).

아이들은 그림 그리기 대회에서 상을 받았습니다.

대회에 참여한 국립 혈액 및 수혈 연구소, 탈라세미아 센터 소장인 투 하 박사는 2017년 연구에 따르면 전국에 질병 유전자(질병 유전자 1개를 보유한 사람)를 보유한 사람이 1,400만 명이 넘을 것으로 추산된다고 말했습니다. 이 유전자를 가지고 있는 대부분의 사람들은 검사를 받거나 불행히도 이 질병을 가진 아이를 낳기 전까지는 자신이 유전자를 가지고 있다는 사실을 모른다는 점이 언급할 가치가 있습니다.

질병 유전자를 가지고 있는 사람은 질병 유전자를 다음 세대로 물려줄 수 있습니다. 남편과 아내가 모두 질병 유전자(2개의 돌연변이 유전자가 상호작용하여 심각한 질병을 유발함)를 가지고 있을 경우, 아이가 질병 유전자 2개(질병)를 가질 확률은 25%이고, 아이가 질병 유전자 1개(건강)만 가질 확률은 50%이며, 아이가 질병 유전자를 갖지 않을 확률은 25%입니다.

하 박사는 지중해빈혈 유전자를 보유하는 비율이 중부 고원지대와 남중부 지역에서 가장 높아 80~88%에 이른다고 밝혔습니다. 하지만 이 지역은 대부분 약간 돌연변이가 일어났습니다. 반면, 타이족, 므엉족, 타이족, 눙족, 다오족 등 북부 산간지방의 소수민족은 심각한 돌연변이율이 높아 질병에 걸릴 위험이 매우 높습니다.

혈액 질환 치료 네트워크가 확대되고, 검진 및 치료에 많은 첨단 기술이 도입되면서 환자들의 삶의 질이 예전보다 향상되었습니다. 지역사회에서는 또한 혼전 및 임신 중 지중해빈혈 유전자 검사에 대한 인식을 높였습니다.

하 박사는 "현재까지 이상 항체 검사와 적절한 수혈이 널리 시행되어 환자의 50%가 수혈 안전성을 향상시켰습니다. 또한 산전 및 혼전 검사 관련 정책도 발표 및 시행되어 국민의 인식 제고에 기여하고 있습니다."라고 말했습니다.

중앙혈액수혈연구소 부덕빈 부소장이 이 프로그램에서 다음과 같은 내용을 공유했습니다.

Vu Duc Binh 박사는 우리가 동시에 질병을 잘 관리하고 치료하고 예방 활동을 수행하며, 결혼/출산 전에 지중해빈혈 유전자를 조기에 검사하는 것에 대한 지역 사회의 인식, 태도, 행동을 바꾸면 지중해빈혈을 효과적으로 통제할 수 있다고 단언했습니다.

"저희는 병원에서 치료받는 환자들의 진단 및 치료 질을 향상시키기 위해 항상 최상의 환경을 제공합니다. 저희는 지중해빈혈 관리가 중요하다고 생각하며, 모든 계층의 지도자들이 더 많은 관심을 기울여야 한다고 생각합니다. 이 질병을 가지고 태어나는 아이들의 수를 점진적으로 줄이기 위해서는 치료와 예방이 병행되어야 합니다."라고 빈 박사는 말했습니다.

그는 또한 가까운 미래에 전체 국민이 지중해빈혈에 대해 올바르고 완전하게 이해하게 되면, 젊은 세대와 아이를 낳지 않은 부부도 지중해빈혈에 걸린 아기를 더 이상 낳지 않을 만큼 충분한 인식을 갖게 될 것이라고 믿고 있습니다.

출처: https://nhandan.vn/cuoc-thi-dac-biet-cua-nhung-nguoi-mang-gene-benh-tan-mau-bam-sinh-post878101.html