지중해빈혈 유전자를 보유한 사람들을 위한 특별 경쟁

5월 8일, 국립혈액수혈연구소와 베트남 지중해빈혈 협회는 세계 지중해빈혈의 날을 맞아 지중해빈혈 유전자(선천적 용혈성 빈혈)를 가진 사람들을 위한 "내부자의 말에 귀 기울이기"라는 이름의 특별 축제를 개최했습니다.

이 프로그램은 지중해빈혈 환자를 대상으로 "온라인 선전"과 "적혈구 모험" 그림 그리기라는 두 가지 콘테스트를 통해 결혼 전 지중해빈혈 검진과 검사의 필요성에 대한 메시지를 전달하기 위해 마련되었습니다.

지중해빈혈 환자들의 힘든 여정

프로그램 시작 직후, 많은 지중해빈혈 환자들이 간결하고 솔직하며 감성적인 글을 통해 프로그램에 적극적으로 참여했습니다. 어떤 이들에게는 병원이 태어난 순간부터 제2의 집과 같았고, 의사들은 가족과 같았으며, 어떤 이들에게는 삶과 죽음의 기로에 서고 건강이 고갈되었지만, 그들은 놀라운 강인함으로 모든 어려움을 극복했습니다.

슬픔의 눈물과 "만약"이라는 질문 이후에도 대부분의 기사는 낙관적인 분위기를 반영합니다. "저는 단지 일찍부터 질병과 친구가 되었을 뿐입니다.", "운명을 이길 수는 없지만, 질병은 이겨냈습니다.", "저는 질병과 함께 살기로 결심했습니다."...

소아 환자들이 국립혈액수혈연구소에서 치료 과정을 공유합니다.

독자들은 각 이야기에서 기증된 혈액으로 매일 건강하게 살아가며 희망의 빛을 봅니다. 지중해빈혈을 앓고 있는 많은 가족들이 건강한 신생아를 행복하게 맞이하는 모습을 봅니다. 환자가 직접 쓴 각 단어에는 삶에 대한 감사와 자신과 후손의 미래에 대한 열망이 담겨 있습니다.

베트남 지중해빈혈 협회 회장 박 꾸옥 칸 박사는 박사님의 진솔한 이야기와 감동적인 사진들이 독자들의 마음을 감동시켰을 뿐만 아니라 지중해빈혈에 대한 인도주의적 메시지를 강력하게 전파했다고 전했습니다. 박사님은 자신의 여정과 건강한 삶에 대한 꿈을 용감하게 공유하셨고, 특히 자신의 경험을 바탕으로 한 매우 중요한 메시지를 전달하셨습니다. 바로 "지중해빈혈 유전자 검사는 미래 세대를 보호하는 열쇠입니다."

베트남 용혈학회 회장인 박 꾸옥 칸 박사가 연설했습니다.

"내부자"들의 기사를 접하며 소감을 밝힌 국립 혈액수혈연구소 부득빈 박사는 환자들의 용기에 깊은 감사를 표하며, 질병과 함께 살아온 여정과 소박한 꿈을 문학과 예술 작품을 통해 공유했습니다. 특히 아이들이 직접 그린 적혈구의 "모험"을 담은 감성적인 그림들은 건강한 삶에 대한 그들의 꿈을 표현했습니다. 이러한 활동들은 질병에 대한 메시지를 가장 진실되게 전달할 뿐만 아니라, 연대와 상호 사랑의 정신을 생생하게 표현하고 있습니다.

글쓰기 대회 결과, 조직위원회는 환자 Nguyen Duong Hung ( Vinh Phuc )에게 특별상을 수여했습니다. Ha Thi Lanh (Phu Tho)에게 1등상; 2등상은 Lu Thi Giang(Son La), Duong Bich Ngoc( Vinh Phuc ); 3등상은 Nguyen Thi Kim Tuyen(Thanh Hoa)과 Ma Thi Thu Hang(Tuyen Quang)에게 돌아갔습니다. 나머지 환자들에게는 용감한 선전상(Brave Propaganda Prize)이 수여되었습니다.

"온라인 선전" 글쓰기 대회에서 우승한 작가에게 상품을 수여합니다.

"적혈구 모험" 그림 대회를 통해 조직위원회는 최고상을 수상한 다섯 명의 어린이에게 특별상 다섯 개를 수여했습니다. 홍보 및 그림 대회에 참여한 모든 환자들은 조직위원회로부터 선물을 받았습니다.

질병 유전자를 조기에 선별하기 위해 커뮤니티를 적극적으로 변화시켜야 합니다.

매년 약 8,000명의 아기가 다양한 수준의 지중해빈혈을 가지고 태어나는 것으로 추산됩니다. 돌연변이에 따라 각 경우마다 질병 발현 수준이 다릅니다. 가장 심각한 것은 이 질병으로 인해 태아가 태어나지 못하는 것입니다.

중증 또는 중등도 질환을 앓고 있는 사람들은 종종 일찍(아마도 생후 몇 개월부터) 증상을 보이며, 5~6세가 되면 빈혈이 생겨 수혈을 위해 병원에 가야 합니다. 경증 질환을 앓고 있는 사람들은 종종 다른 질병을 앓고 있을 때나 건강 검진을 받는 동안 질병이 발견됩니다(질병이 발견된 시점이 바로 그때 질병이 있다는 것을 의미하는 것은 아니며, 이는 태아에게 발생하는 선천적 질환입니다).

아이들은 그림 그리기 대회에서 상을 받았습니다.

대회와 관련하여 국립혈액수혈연구소(NIHTBT) 지중해빈혈센터 소장인 투 하 박사는 2017년 연구에 따르면 전국에 1,400만 명 이상의 질병 유전자(질병 유전자 1개 보유자)가 있는 것으로 추산된다고 밝혔습니다. 유전자를 보유한 대부분의 사람들은 검사를 받거나 불행히도 아픈 아이를 낳기 전까지는 자신이 유전자를 보유하고 있다는 사실을 알지 못한다는 점을 언급할 가치가 있습니다.

질병 유전자를 가진 사람은 다음 세대로 질병 유전자를 물려줄 수 있습니다. 부부 모두 질병 유전자(두 개의 돌연변이 유전자가 상호작용하여 심각한 질병을 유발하는 경우)를 가지고 있다면, 아이가 질병 유전자를 두 개(질병) 가질 확률은 25%, 질병 유전자를 하나만 가질 확률은 50%, 질병 유전자를 갖지 않을 확률은 25%입니다.

하 박사는 지중해빈혈 유전자 보인자 비율이 중부 고원지대와 중남부 지역에서 80~88%로 가장 높다고 밝혔습니다. 그러나 이 지역에서는 주로 경미한 돌연변이가 발견됩니다. 반면, 타이족, 므엉족, 타이족, 눙족, 다오족 등 북부 산악지대의 소수민족은 중증 돌연변이 발생률이 높아 질병 발생 위험이 매우 높습니다.

혈액 질환 치료 네트워크 확대와 더불어 검진 및 치료 분야의 여러 첨단 기술 발전 덕분에 환자들은 이전보다 더 나은 삶의 질을 누리고 있습니다. 또한, 지역사회는 혼전 및 임신 중 지중해빈혈 유전자 검사에 대한 인식을 제고하고 있습니다.

하 박사는 "현재까지 이상 항체 검사와 적절한 수혈이 널리 시행되어 환자의 50%가 수혈 안전성을 향상시켰습니다. 또한 산전 및 혼전 검사 관련 정책도 발표 및 시행되어 국민의 인식 제고에 기여하고 있습니다."라고 말했습니다.

중앙혈액수혈연구소 부덕빈 부소장이 이 프로그램에서 다음과 같은 내용을 공유했습니다.

Vu Duc Binh 박사는 우리가 동시에 질병을 잘 관리하고 치료하고 예방 활동을 수행하며, 결혼/출산 전에 지중해빈혈 유전자를 조기에 검사하는 것에 대한 지역 사회의 인식, 태도, 행동을 바꾸면 지중해빈혈을 효과적으로 통제할 수 있다고 단언했습니다.

"저희는 병원에서 치료받는 환자들의 진단 및 치료 질을 향상시키기 위해 항상 최상의 환경을 제공합니다. 저희는 지중해빈혈 관리가 중요하다고 생각하며, 모든 계층의 지도자들이 더 많은 관심을 기울여야 한다고 생각합니다. 이 질병을 가지고 태어나는 아이들의 수를 점진적으로 줄이기 위해서는 치료와 예방이 병행되어야 합니다."라고 빈 박사는 말했습니다.

그는 또한 가까운 미래에 전체 국민이 지중해빈혈에 대해 올바르고 완전하게 이해하게 되면, 젊은 세대와 아이를 낳지 않은 부부도 지중해빈혈에 걸린 아기를 더 이상 낳지 않을 만큼 충분한 인식을 갖게 될 것이라고 믿고 있습니다.

출처: https://nhandan.vn/cuoc-thi-dac-biet-cua-nhung-nguoi-mang-gene-benh-tan-mau-bam-sinh-post878101.html