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황티디에우투안 - 태양을 향해 손을 뻗는 해바라기

백혈병에 걸린 18세 소녀, 체중이 32kg에 불과했던 소녀에서 암에 걸린 어린이를 위한 네트워크의 설립자이자 3권의 영감을 주는 책의 저자가 된 Hoang Thi Dieu Thuan의 여정은 운명을 극복하려는 활력, 연민, 결의에 대한 기적적인 이야기입니다.

Báo Quân đội Nhân dânBáo Quân đội Nhân dân03/06/2025

"드림 헤어 스테이션"을 방문했을 때, 이 특별한 공간의 주인인 황 티 디에우 투안 씨에게서 뿜어져 나오는 민첩함과 낙관적인 태도에 깊은 인상을 받았습니다. 13년 전, 백혈병으로 줄기세포 이식을 막 받았던 투안 씨의 모습을 본 사람이라면 누구든 놀랐을 것입니다. 당시 80세 할머니로 오해받았던 25세 소녀가 이제는 아름다운 여성, 수백 명의 소아암 환자들의 "친한 친구"가 되었기 때문입니다.

투안의 삶은 마치 동화 같다. 하지만 달콤한 결말은 기적에서 비롯된 것이 아니라, 공동체의 사랑과 소녀 자신의 놀라운 의지로 만들어진 것이다.

황티지우투안은 지난 4월 루옹끄엉대통령 이 만난 베트남 텔레비전 프로그램 '친절한 행동'에 출연한 100인의 대표적인 사례 중 한 명입니다.  

"A Thousand Suns"로 부활한 "Like Sunflowers"

1987년 응에안성 꾸이홉현에서 태어난 황티지우투안은 가난한 가정에서 자랐지만, 늘 사랑과 따뜻한 품에 안겨 살았습니다. 토족 소녀인 그녀는 부모님을 부양하기 위해 장래에 좋은 직장을 구할 수 있기를 바라며 열심히 공부했습니다. 고등학교 시절, 투안은 응에안성 판보이쩌우 영재고등학교 러시아어 특기반 입학 시험에 합격했습니다. 2005년, 투안은 하노이 베트남국립대학교 경제 대학교 금융학부에 입학했습니다. 밝은 미래를 꿈꾸며 입학 허가서를 손에 든 투안은 자신이 백혈병에 걸렸다는 사실을 알게 되었습니다.

"약의 부작용으로 입에 궤양이 생겼어요. 피곤하고 식욕도 없었고, 피부는 건조하고 검었어요. 당시 제 몸무게는 32kg밖에 안 됐고, 다리는 부었고, 누군가에게 안겨서 걸어야 했어요."라고 투안 씨는 회상했습니다.

치료를 받는 동안 친숙한 환자들이 하나둘씩 세상을 떠나는 것을 보면서 투안은 포기하는 심정에 빠졌다.

작고 순수하고 쾌활한 소녀였던 디에우 투안은 중앙혈액수혈연구소 C8과에서 끝없는 검사, 항암화학요법, 골수흡인검사를 받아야 했습니다.

"치료 첫 2년 동안 학교에 가려고 했지만 기운이 없었어요. 3년 차쯤 되자 '운 좋게 살아남는다면 어떻게 살아갈 수 있을까?'라는 질문을 스스로에게 던졌습니다. 그 질문이 저를 변화시켰죠. 그때부터 일기를 쓰기 시작하면서 무너지지 않기 위해 기쁨을 만들어낼 방법을 찾기 시작했습니다. 그렇게 해서 "해바라기처럼"이라는 책이 탄생했습니다."라고 디에우 투안은 말했습니다.

그 결심은 투안 본인에게서 비롯되었을 뿐만 아니라 주변 사람들의 사랑에서 비롯되었습니다. "치료받는 동안 어머니는 제 다리였습니다. 병원에 헌혈이 부족할 때면 친구들은 수십 킬로미터를 자전거로 달려와 저를 위해 헌혈해 주었습니다. 매일 아침 의사 선생님은 저를 찾아와 "백설공주"라고 불러주셨습니다. 고등학교 친구들은 편지를 쓰고, 노래를 보내고, 라디오에서 이야기를 들려주며… 제가 더 큰 기쁨을 느낄 수 있도록 도와주었습니다. 그런 것들이 저를 사랑받는다고 느끼게 해 주었고, 병원에서 보내는 하루하루가 예전처럼 힘들지 않았습니다." 투안은 회상했습니다.

2023년에 백혈병이 안정된 후에도 투안이 유방암과 계속 싸웠다는 사실을 아는 사람은 거의 없습니다.   두 번이나 암과 싸운 투안은 여전히 ​​태양을 향해 솟아오르는 해바라기처럼 회복력이 넘칩니다.

 

2012년, 국립 혈액수혈연구소 의사들은 디에우 투안에게 골수 이식을 권했습니다. 골수 이식은 어린 소녀의 유일한 생존 기회였습니다. 그렇지 않으면 병이 급성 백혈병으로 악화될 것이기 때문입니다.

"당시 수술비로 예상 병원비가 4억 동(VND)에 달해 가족들은 큰 어려움에 처해 있었습니다. 그러다 제 이야기가 신문에 실렸고, 그 후로 사람들이 저를 격려해 달라고 전화도 오고, 병원이나 제가 빌린 방으로 찾아와 도와주기도 했습니다. 가장 기억에 남는 건 오토바이 택시 기사가 20만 동을 주면서 "최선을 다해 봐. 나도 대학생인 아이가 있으니, 네가 더 힘을 낼 수 있도록 내가 그 돈을 주고 싶어."라고 말했던 일입니다. 학생들이 2,000동과 5,000동씩 나눠준 작은 봉투들이 있었는데, 그 모습이 정말 감동적이었습니다."라고 투안 씨는 눈물을 글썽이며 회상했습니다.

꾸준한 노력과 도움의 손길 덕분에 디에우 투안의 줄기세포 이식은 기대 이상의 성공을 거두었습니다. 7년 동안 이 병과 싸우며 생존 가능성이 희박했던 소녀에게 이는 꿈이 현실이 된 것과 같았습니다. 투안은 인생에서 밝은 미래를 보았습니다.

 

"햇살 같은" 삶을 살아보세요

디에우 투안은 모든 사람의 나눔 덕분에 인생에서 가장 어두웠던 시기를 극복하고, 그 따뜻한 마음을 이어가고 싶었습니다. 2016년, 건강이 회복된 후 국립 혈액수혈연구소로 돌아와 소아 혈액 질환과에서 자원봉사자로 활동했습니다.

디에우 투안 씨는 자원봉사 초기에는 주로 아픈 아이들과 놀아주었고, 가끔은 옷과 음식을 사러 데려가기도 했다고 말했습니다. 그 후에는 매주 주말마다 수업을 열어 아이들에게 글쓰기, 이야기하기, 노래 부르기를 가르쳤습니다.

황티   디에우 투안과 수업 중인 아이들.

"저는 개인적으로 참여했고 외부 지원을 요청하지 않았습니다. 수업을 시작했을 때, 제 책 "Muon anh mat troi"를 팔아 기금을 모았고 거의 1억 동(VND)에 달하는 금액을 모았습니다. 이 돈은 수업과 이곳의 자원봉사 활동에 전액 사용되었습니다."라고 투안 씨는 말했습니다.

국립 혈액학 및 수혈 연구소에서 자원봉사를 하면서 투안 씨는 소아 환자뿐만 아니라 병원에서 자녀를 돌보는 어머니들도 많은 정신적, 재정적 압박에 직면하고 있다는 사실을 깨달았습니다.

병든 아이들의 이야기는 황티지우투안이 "무슨 소원을 빌었니?"라는 책을 쓰는 데 영감을 주었습니다.  

이러한 현실을 바탕으로 그녀는 2019년 연구소 사회복지부에 "어머니의 손길" 프로젝트 시행을 제안했습니다. 이 프로젝트는 어머니들이 수공예품 자수에 참여할 수 있는 환경을 조성하여 소득 증대와 자녀와의 장기 치료 기간 동안의 걱정을 덜어줍니다.

처음에는 자수 실력에 자신감이 없는 분들이 많아서 설득해야 했어요. 남딘 지역의 장인들을 초빙해서 어머니들과 함께 자수를 배우고 자습도 할 수 있도록 했죠. ​​지금은 모두가 적극적으로 참여하고 있고, 수입은 각자의 노력과 기술에 따라 하루 5만 동에서 20만 동까지 벌어요. 수입이 많든 적든 자매님들은 정말 행복해하세요.”라고 투안 씨는 행복하게 말했다.

주요 제품은 자수 헤어 클립과 자수 패브릭 북입니다. 제작물은 암 어린이 네트워크 팬페이지, 투안 씨의 개인 페이스북 페이지, 그리고 "드림 헤어 스테이션" 사무실을 통해 온라인으로 판매됩니다.

"어머니의 손길" 프로젝트의 수익금은 "소원합니다" 장학금 프로젝트에 일부 기부됩니다. 이 프로그램은 2021년에 시작되었으며, 부모님이 암 투병 중 어려움을 극복하고 높은 학업 성취도를 보인 학생들을 위해 마련되었습니다. "지금까지 전국 여러 학교 학생들에게 각각 500만 동(VND) 상당의 장학금 52건을 수여했습니다. 금액이 크지는 않지만, 이 여정에 함께하고 함께할 사람들이 항상 있다는 사실이 학생들에게 큰 힘이 됩니다."라고 투안 씨는 말했습니다.

2022년 10월까지 투안 씨는 지역 사회에서 기증받은 머리카락을 받아 매달 국립혈액수혈연구소, 국립소아병원, 다낭종양병원의 환자들에게 아름다운 머리카락을 선물하는 "드림 헤어 스테이션" 프로젝트를 계속 진행했습니다.

 

주말 수업을 통해 많은 아이들이 항암 치료 후 머리카락이 다 빠진다고 말했어요. 학교에 다시 갈 수 있는 휴가가 주어졌을 때, 아이들은 자신이 다르다는 것을 느꼈고 친구들에게서 외면당했어요. 가발은 종종 가려움과 불편함을 유발하고, 진짜 머리카락은 너무 비싸서 많은 가정에서 감당하기 어려웠죠. 바로 거기서 '드림 헤어 스테이션'이 탄생했어요."라고 디에우 투안 씨는 말했습니다.

지금까지 "드림헤어스테이션"은 3번의 대규모 모발 기증 행사를 개최하였고, 약 17,000명이 이 프로그램에서 직접 또는 병원과 투안 씨의 사무실을 통해 간접적으로 모발을 기증하였습니다.


2021년에는 어린이 암 환아를 위한 네트워크가 공식 설립되었고, 투안 씨는 자원봉사 활동을 더욱 체계적으로 조직했습니다. "씨앗 심기 교실", "꿈꾸는 머리카락 스테이션", "어머니의 손길", "당신을 위한 소원" 장학금과 같은 정기적인 사업 외에도, 네트워크는 그림 그리기 및 자수 워크숍을 개최하여 기금을 모금하고, 국제 어린이날, 중추절 등 어린이들을 위한 선물 증정 프로그램을 운영하고 있습니다.

백혈병 환자였던 부이 티엔 만(2002년 하노이 꺼우저이 출생)은 인생에서 가장 힘든 시기에 디에우 투안 씨를 늘 영적 지지자로 기억했습니다. 처음 백혈병을 발견했을 때, 만은 우울증과 방향 감각 상실에 시달렸습니다. 하지만 투안 씨의 책 『천 개의 태양』은 그가 투병을 계속할 수 있는 믿음을 되찾는 데 큰 도움이 되었습니다.

 

"생일 촛불을 처음 끄게 된 건 병원에 있을 때였는데, 저를 위해 촛불을 준비해 주신 분이 바로 투안 선생님이셨어요. 그 시간 동안 선생님은 항상 제 곁에 계셨고, 제 이야기를 들어주시고 격려해 주셔서 병을 이겨내고 오늘을 맞이할 수 있도록 더 큰 힘을 얻을 수 있었어요." 만은 감동적인 소감을 전했다.

암 투병 중 절망에 빠져 있던 소년 부이 티엔 만은 이제 꿈과 깊은 감사를 품은 대학생이 되었습니다. 만뿐만 아니라 다른 많은 아이들도 디에우 투안 씨의 말없이 가장 고통스러운 나날들을 함께했습니다. 디에우 투안 씨는 끈기와 헌신, 그리고 따뜻한 마음으로 아이들에게 운명을 극복할 수 있는 믿음과 힘을 심어주었습니다. 그리고 그 희망의 씨앗을 통해 한 세대가 한 걸음씩 성장하며, 디에우 투안 씨가 삶에 밝힌 빛을 이어가고 있습니다.

기사 및 사진: TRAN HAI LY

출처: https://www.qdnd.vn/phong-su-dieu-tra/cuoc-thi-nhung-tam-guong-binh-di-ma-cao-quy-lan-thu-16/hoang-thi-dieu-thuan-doa-huong-duong-vuon-minh-don-nang-831119


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