아이와 함께 깨어 있으세요

뇌성마비를 앓고 있는 두 자녀를 둔 흐뭉 니에 씨(부온호 타운, 꾸바오 사)는 지난 15년 동안 밤새 잠을 제대로 자지 못했습니다. 아이들은 종종 아프고, 스스로 움직이거나 활동할 수 없으며, 한 자리에만 앉거나 누워 있을 수 있습니다. 처음에 그녀의 가족은 상황에 멍하고 무력했습니다. 하지만 부부는 운명에 굴복하지 않고 생활비를 충당하고 아이의 병을 치료하기 위해 열심히 일해 돈을 벌기로 결심했습니다.

10년 넘게, 응우옌 티 탄 타오(크롱팍 군, 푸옥 안 타운) 씨는 아이가 건강하고 정상적으로 태어났지만 얼마 지나지 않아 갑자기 뇌성마비가 생겨 건강이 점차 약해졌을 때마다 눈물을 삼켜야 했습니다. 타오 씨는 집에 머물러 아기와 다른 두 아이를 돌보는 데 온 시간을 써야 했고, 그녀의 남편은 건설 노동자로 열심히 일하고 생활비를 충당하기 위해 노동자를 고용해야 했습니다. 타오 씨는 아이와 함께 일하고 물리치료 운동을 통해 아이가 꾸준히 운동할 수 있도록 도왔고, 시간이 지나면서 아이의 건강이 좋아졌습니다. 덕분에 타오 씨는 자신감을 키우고 아이에게 더 나은 삶을 제공하고자 노력할 수 있었습니다.

부온마투옷 의과대학 및 약학대학 병원의 의사들이 "뇌성마비 아동을 위한 치과 진료에 대한 검사, 치료 및 상담" 프로그램을 통해 아동의 치아를 검사하고 치료합니다.

 

"우리는 뇌성마비가 있는 어린이들을 지원하기 위한 의미 있는 프로그램을 조직하기 위해 더 많은 후원자들과 협력하고 싶습니다. 특히, 뇌성마비가 있는 어린이를 둔 어머니들을 위해 무료 일반 검진 프로그램을 시행하고 싶습니다. 어머니들은 자녀와 함께 24시간 내내 질병과 싸우고 있습니다." - 다크락 주 뇌성마비 아동 및 가족 협회 회장 응웬 티 킴 둥 여사 .

 

아마도 뇌성마비를 앓고 있는 아이를 둔 부모들에게는 다른 가족들과 같은 정상적인 삶은 먼 꿈일 것입니다.

뇌성마비를 앓고 있는 자녀를 위한 치료법을 찾기 위해 수년간 전 세계를 여행한 응우옌 티 킴 둥(다크락 성 뇌성마비 아동 및 가족 협회 회장) 여사는 누구보다도 이 질병으로 고통받는 자녀를 둔 가족들의 고통과 혼란을 잘 이해합니다.

많은 어머니들은 자기 자식이 이 질병을 앓고 있다는 사실을 알게 되면 엄청난 충격을 받고, 사회에서 멀어지며 고통 속에 빠져듭니다. 말할 것도 없이, 이 질병에 걸린 아이들은 매우 약하고, 종종 아프고, 어떤 아이들은 가끔 발작을 일으키고, 행동 장애를 일으킵니다... 치료와 관리에는 인내가 필요할 뿐만 아니라 비용도 매우 많이 듭니다.

뇌성마비로 고통받는 어린이를 둔 가족들의 고통에 공감하고 이해하며, 최근에는 다크락성 뇌성마비 어린이 및 사람들 가족 협회(베트남 뇌성마비 어린이 및 사람들 가족 협회 산하)가 불행히도 이 질병으로 고통받는 어린이들에게 지역 사회의 사랑을 전파하는 데 동참하고 도움을 주며 다리 역할을 해왔습니다. 응우옌 티 킴 둥 여사는 이 협회가 현재 다크락 주에서 뇌성마비 아동을 둔 220여 가족이 서로 연결되고 정보를 공유하는 장소가 되었다고 말했습니다. 대부분의 회원들은 매우 어려운 상황에 처해 있으며, 남편과 아내가 헤어져서 홀로 살아가는 엄마들만 남은 경우도 있습니다.

협회는 여러 단체와 후원자들의 지원과 도움으로 뇌성마비 아동들을 위한 다양한 의미 있는 프로그램을 시행해 왔습니다. 예를 들어, "뇌성마비 아동을 위한 치과 진료, 치료 및 상담"이라는 인도주의 프로그램은 지난 3년간 부온마투옷 의과대학병원과 협력하여 정기적으로 시행해 왔습니다. 응웬 티 킴 둥 씨에 따르면, 뇌성마비가 있는 어린이의 치과 치료는 간단하지 않습니다. 어린이가 협조하는 법을 모르고 심지어 저항하기도 하기 때문에 많은 병동과 병원에서 치료에 관심을 두지 않기 때문입니다. 따라서 뇌성마비 아동을 둔 부모들은 이 프로그램에 큰 기대를 걸고 있으며, 자녀들이 건강을 개선할 수 있는 더 많은 기회를 갖기를 바랍니다.

부온마투옷 의과대학 약학병원의 의사들과 뇌성마비 아동의 가족들이 2025년 "뇌성마비 아동을 위한 치과 진료에 대한 검사, 치료 및 상담" 프로그램에 참여합니다.

2024년에 다크락 투 땀 기금은 재봉, 옷감 섞기, 달콤한 수프 요리, 소셜 네트워크 플랫폼에서의 판매 방법 등의 수업을 포함한 무료 직업 훈련 프로그램을 구축할 예정입니다. 다크락 지방 아동 및 뇌성마비 환자 가족 협회 회원 30명 가까이가 참여를 위해 등록했습니다. 많은 회원들이 멀리 떨어져 살고 가정 형편이 어렵지만, 그래도 자녀를 도시로 데려오려고 계획합니다. 부온마투옷, 수업을 마치기 위한 노력. 이 프로그램은 생계를 유지할 수 있는 직업을 찾는 여정에 있는 어머니들에게 학습과 공유, 희망을 가져다주는 "집"이 되었습니다.

매 주말, 부온마투옷 시의 레주안 거리에 위치한 지점 사무실은 아픈 자녀를 둔 가족들이 모이는 장소가 됩니다. 뇌성마비를 앓고 있는 아이들은 서로 만나 놀 수 있고, 엄마들은 아이를 돌보고 치료하는 경험을 공유하고, 삶의 문제에 대해 털어놓는 등의 기회를 통해 아이들이 압박감을 극복하고 더 밝은 미래를 기대할 수 있도록 돕습니다.

출처: https://baodaklak.vn/xa-hoi/202504/thao-thuc-cung-con-03f1c06/