Gebruikers-DNA-gegevens in gevaar

Vorige week vroeg Anne Wojcicki, CEO van de technologiestartup 23andMe, faillissement aan en kondigde ze haar ontslag aan. Zes maanden eerder was de raad van bestuur van het bedrijf ontbonden vanwege onenigheid over de strategische koers.

23andMe, dat ooit genetische tests aanbood voor medische en genealogische doeleinden, verzamelde DNA-gegevens van meer dan 15 miljoen klanten en werd verwacht een van 's werelds meest waardevolle tech-unicorns te worden. Maar sinds de beursgang in 2021 heeft het bedrijf geen winst meer gerapporteerd.

Na schandalen rond gegevensdiefstal en class action-rechtszaken vragen de 15 miljoen klanten van 23andMe zich af wat er met hun gegevens gaat gebeuren. Velen willen hun gegevens van 23andMe verwijderen om toekomstige problemen te voorkomen.

DNA-gegevens zijn als een tikkende tijdbom.

23andMe gaf in zijn faillissementsaanvraag aan dat het bedrijf vanaf 2023 te maken zou krijgen met grote problemen als gevolg van de datadiefstal.

In oktober 2023 zetten hackers een enorme hoeveelheid gebruikersgegevens van 23andMe te koop op het dark web. De gegevens bevatten gedetailleerde informatie over geboortedata en namen. In december bevestigde het bedrijf dat hackers toegang hadden gekregen tot de genealogische gegevens van bijna 7 miljoen gebruikers. Naar schatting 14.000 gebruikersaccounts werden rechtstreeks door hackers gehackt.

In januari van het daaropvolgende jaar werd bekend dat het vijf maanden duurde voordat 23andMe doorhad dat het bedrijf was gehackt.

Anne Wojcicki - oprichter van biotechnologische startup 23andMe

FOTO: FT SCREENSHOT

Het incident leverde de tech-unicorn een rechtszaak van 30 miljoen dollar op, aldus Reuters. Een week later kondigden de onafhankelijke bestuurders in de raad van bestuur van 23andMe hun ontslag aan.

Maar de gebruikers-DNA-data van 23andMe blijven een tikkende tijdbom. In een poging de startup te redden, willen de leidinggevenden het bedrijf verkopen om schulden af ​​te lossen. Dat betekent dat gebruikersdata mogelijk ook verkocht zullen worden.

Dit veroorzaakte onmiddellijk een enorme golf van controverse in de community. De meeste gebruikers maakten bezwaar. Ze waren van mening dat hun persoonlijke gegevens, verzameld en opgeslagen door 23andMe, geen handelswaar waren die verhandeld of geveild kon worden.

De directeur cybersecurity van de Electronic Frontier Foundation, een non-profitorganisatie die zich richt op digitale privacy, drong er bij gebruikers op aan hun gegevens van 23andMe te verwijderen. Het bericht was in slechts drie dagen tijd 531.000 keer bekeken.

"Data is data. Zodra het openbaar is, is het heel moeilijk te controleren", vertelde biomedisch onderzoeker James Hazel aan Business Insider.

23andMe zegt dat de verzamelde persoonsgegevens registratiegegevens omvatten zoals geboortedatum, genetische informatie zoals genotype, speekselmonsters en zelfgerapporteerde informatie. Daarnaast kunnen partners die onder contract staan ​​om de speekselmonsters van klanten te verwerken, ook toegang hebben tot deze klantgegevens.

Een woordvoerder van 23andMe zei dat het bedrijf geen gegevens deelt met "werkgevers, verzekeringsmaatschappijen, wetshandhavingsinstanties of openbare databases". Gebruikers maken zich echter nog steeds zorgen over hun gegevens, aangezien de toekomst van 23andMe onzeker blijft.

In de medische dossiers van het platform kunnen gebruikers ervoor kiezen om '23andMe-gegevens' uit te schakelen. Het bedrijf benadrukt echter dat het wettelijk verplicht is om bepaalde informatie te bewaren.

"Hoewel we de meeste van uw persoonlijke gegevens zullen verwijderen, moeten we sommige gegevens bewaren om te voldoen aan wettelijke verplichtingen", staat op de website van het bedrijf. De privacyverklaring van het bedrijf vermeldt ook: "23andMe en onze partners voor genetische tests bewaren uw genetische gegevens, geboortedatum en geslacht zoals vereist om te voldoen aan toepasselijke wettelijke verplichtingen... zelfs als u ervoor kiest uw account te verwijderen."

Volgens experts heeft de ineenstorting van 23andMe gebruikers en toezichthouders wakker geschud over het verzamelen en opslaan van belangrijke gegevens, zoals DNA. Aan de positieve kant zullen genetische gegevens vooral belangrijk zijn in de geneeskunde, omdat ze veel persoonlijke informatie kunnen decoderen. Maar het risico is dat als deze informatie eenmaal is gedecodeerd en illegaal is verkregen, deze nooit meer kan worden hersteld of verborgen. Zodra de gegevens in verkeerde handen vallen, zullen de slachtoffers als vis op een snijplank leven. Ze kunnen niet alle risico's die ze in de toekomst zullen lopen, overzien.

Bron: https://thanhnien.vn/ky-lan-cong-nghe-23andme-pha-san-du-lieu-adn-nguoi-dung-bi-de-doa-185250328163342974.htm