Utfordringer i behandlingen av talassemi

QTO – Thalassemia, også kjent som medfødt hemolytisk anemi (THD), er fortsatt en av de største utfordringene for medisinindustrien. Fordi denne sykdommen ikke kan kureres fullstendig, tvinger den pasienter til å bli værende på sykehuset resten av livet. Den kompliserte behandlingsprosessen og de enorme kostnadene ved regelmessige blodoverføringer og fjerning av jern forringer ikke bare den fysiske helsen, men blir også en byrde for pasienter og deres familier.

Vedvarende smerte

Under en forretningsreise til grensekommunen La Lay for ikke lenge siden møtte vi tilfeldigvis HVN. I en alder av 24 år kunne N. ha viet ungdommen sin til arbeid og nytt gleden i sin lille familie hvis han ikke hadde lidd av TMBS. Denne sykdommen gjør denne unge mannen lav og svak, kroppen hans er alltid utmattet, lemmene hans er numne og verkende, og helsen hans er ikke nok til å holde ut i en jobb over lengre tid.

«Helt siden jeg var barn har jeg vært syk ofte. Familien min trodde jeg var besatt av et «spøkelse», så de inviterte en sjaman, men det bedret ingenting. For fire år siden hadde jeg en helsesjekk for å dra på jobb som fabrikkarbeider i Sørstatene, og oppdaget at jeg hadde TMBS. Siden den gang, delvis på grunn av de vanskelige veiene og familiens vanskelige omstendigheter, og delvis fordi jeg ikke trodde sykdommen var farlig, har jeg bare dratt tilbake til sykehuset av og til», betrodde herr N.

TMBS gjør pasientens kropp kort og alltid sliten - Foto: TP

På barneavdelingen ved Vietnam-Cuba Friendship Hospital Dong Hoi, D.NTH (12 år gammel), i Minh Hoa kommune, er et av mange tilfeller av barn som opplever TMBS. I år går han i 7. klasse, men kroppen hans er like liten som et 7- eller 8-åring. Huden hans er gul og blek, kinnene hans er stadig mer innsunkne på grunn av sykdommens virkninger og vanskelighetene med å reise nesten 130 km fra fjellene til lavlandet for å gjennomføre regelmessige dialyseøkter.

H. elsket å gå på skolen før, men denne sykdommen gjør at han tilbringer mer tid på sykehuset enn på skolen. Derfor har både far og sønn alltid en bok i bagasjen som kan hjelpe H. med å lette lengselen etter skole og venner.

H.s far sa: «Da jeg fikk nyheten om at barnet mitt hadde TMBS, ble jeg veldig lei meg. Huset vårt er langt fra sykehuset, så hver gang jeg tar barnet mitt med til sykehuset, blir jeg bekymret fordi utgiftene mens han er på sykehuset er veldig høye. I mer enn 10 år siden vi fant ut at barnet mitt var sykt, har mannen min og jeg byttet på å ta ham med til behandling. Det er hardt arbeid, men jeg håper at barnet mitt vil være friskt hver dag.»

Bekymringen for sykdom og livets byrde gjør at skuldrene til pasienter og deres familier med TMBS-pasienter føles tyngre for hver dag. Denne sykdommen gir ikke bare fysisk smerte til pasienten, den visner også motet og utmatter økonomien . Det som er enda tristere er at mange pasienter også lider av mange komplikasjoner som: osteoporose, deformiteter i hodeskallen, brukket panne, flat nese, forstørret milt og lever som kan påvirke livet.

Vanskeligheter med behandling av talassemi

Thalassemia er en genetisk sykdom som fører til anemi og ikke kan kureres fullstendig, så pasienten må behandles resten av livet. Dr. Pham Thi Ngoc Han, leder for barneavdelingen ved Vietnam-Cuba Friendship Hospital Dong Hoi, sa at det for tiden finnes to hovedmetoder for å behandle thalassemia: blodoverføring og jernkelering.

Ved barneavdelingen ved Vietnam-Cuba Friendship Hospital Dong Hoi kommer det i gjennomsnitt rundt 40 talassemipasienter til regelmessige kontroller hver måned. Hver pasient behandles i gjennomsnitt 1–3 ganger i måneden. Med et så stort antall pasienter som behandles for medfødt hemolytisk anemi, er mengden blod som trengs til behandling enorm. Den hyppige mangelen på blodreserver gjør imidlertid behandlingen svært vanskelig. Mange pasienter må bli på sykehuset lenger enn forventet fordi de må vente på blodoverføringer.

I den senere tid har leger og medisinsk personell ved sykehuset måttet kontinuerlig be om hjelp gjennom ulike kanaler for å få hjelp av pasienter med blod til behandling. Men dette er bare en midlertidig løsning.

I Vietnam, ifølge statistikk fra Helsedepartementet , er det omtrent 12 millioner mennesker som bærer TMBS-genet og mer enn 20 000 mennesker med alvorlig sykdom som trenger livslang behandling. Hvert år fødes omtrent 8000 barn med TMBS, hvorav omtrent 2000 barn har alvorlig sykdom og omtrent 800 barn ikke kan bli født på grunn av hydrops fetalis. Alle provinser og byer i landet har personer med sykdommen som bærer genet som forårsaker TMBS.

Ifølge statistikk fra Helsedepartementet krever den gjennomsnittlige behandlingskostnaden for en pasient med alvorlig TMBS fra fødsel til 21 år omtrent 470 enheter blodoverføring og milliarder av VND for å opprettholde livet. TMBS medfører ikke bare alvorlige konsekvenser for pasienten, familien og samfunnet, det blir også en byrde for helsesektoren. TMBS kan imidlertid fortsatt forebygges ved screeningtiltak.

Dr. Han bemerket: «For å forebygge TMBS bør par før ekteskapet og personer i fruktbar alder proaktivt teste og screene for sykdomsgener så snart som mulig. Personer som bærer sykdomsgener må få veiledning og få genene sine behandlet for å unngå å føde barn med alvorlig sykdom. Hvis kona er gravid, er prenatal screening nødvendig i de første månedene for å oppdage mulige sykdomsgener hos fosteret, og rådgivning og avbrytelse av svangerskapet er nødvendig hvis fosteret viser seg å ha alvorlig TMBS. Å fremme propaganda og mobilisere familier med barn i videregående skolealder til frivillig å delta i screening for TMBS vil også bidra effektivt til å øke bevisstheten i samfunnet og forebygge og gradvis eliminere TMBS.»

Truc Phuong

Kilde: https://baoquangtri.vn/xa-hoi/202509/thach-thuc-trong-dieu-tri-benh-tan-mau-bam-sinh-93e5a75/