Mor og barns lange reise
To år etter fødselen ble Tran Thi Thuc Anh (47 år gammel, bosatt i Dong Nai-provinsen) knust da sønnen hennes fikk diagnosen autisme. Fortvilelse overveldet henne hver gang hun så sønnen sin stirre stille på livløse gjenstander som beveget seg, som hjul og vifter, uten å samhandle med verden rundt seg.
Hver gang gutten ville ha et leketøy, gråt han høyt for å få oppmerksomhet. Etter noen dager med forsøk på å gjenvinne fatningen, tok paret sønnen med til forskjellige leger på større sykehus, men resultatene forble uendret.
Fra da av var Thuc Anh uatskillelig fra sønnen sin, og reiste dusinvis av kilometer hver dag fra Dong Nai til Ho Chi Minh-byen for å delta på autismeintervensjonskurs på Barnesykehus 1, lære logopedi og motta spesielle tiltak ... Et år senere skilte hun seg og oppdro sønnen alene.
Til tross for at lærerens magre inntekt ikke var nok til å dekke kostnadene for undervisning for autistiske barn, holdt hun ut de siste åtte årene. Innsatsen hennes ga resultater; i dag er NTL kvalifisert til å gå på en inkluderende barneskole, utmerker seg i matematikk og hjelper moren sin med oppvask og husarbeid.
Etter å ha mottatt en attest for alvorlig funksjonshemming, mottok gutten en månedlig godtgjørelse fra avdelingens folkekomité som oppmuntring og støtte for moren sin. NTLs uttale er imidlertid fortsatt svært vanskelig, og han roper og hopper av og til rundt i ekstase.
«Da vi startet denne reisen, håpet jeg bare at barnet mitt kunne styre sitt eget liv selvstendig, slik at de ikke ville bli sett ned på eller diskriminert. Nå kan de gjøre mye mer enn det. Hvis jeg bare hadde visst om autisme tidligere, ville kanskje ikke barnet mitt ha gått glipp av den gylne muligheten», betrodde Thuc Anh.
Mødres anger og anger er vanlige forekomster ved psykologisk avdeling ved barnesykehus 2 (Ho Chi Minh-byen).
For et år siden oppdaget fru TTT (en innbygger i Ho Chi Minh-byen som jobber som skrapsamler) at hennes tre år gamle sønn hadde autisme og ADHD. Siden hun manglet penger til å sende ham i barnehage, tok fru T. ham ofte med seg rundt for å tjene til livets opphold, uvitende om hans unormale utvikling. Til tross for at hun klandret seg selv, nektet fru T. å akseptere sin skjebne og holdt ut, og tok sønnen med til sykehuset hver måned, med materiell og emosjonell støtte fra legene.
Bare ved psykologisk avdeling på barnesykehus 2 besøker omtrent 500 barn sykehuset hver måned for autisme- og ADHD-undersøkelser. Andelen autistiske barn på barnesykehus 1 svinger også mellom 1,5–2 % (i 2021–2022).
I mellomtiden viser data fra General Statistics Office for 2019 at det er omtrent 1 million mennesker med autisme i Vietnam, hvorav autistiske barn står for 1 % av alle fødsler. Dette tallet øker sammenlignet med tidligere år på grunn av forbedret foreldrebevissthet og tidligere screening, i stedet for unngåelse som tidligere.
Ytterligere retningslinjer for å støtte barn med autisme.
Ifølge dr. Tran Quang Huy fra psykologisk avdeling ved barnesykehus 2 (Ho Chi Minh-byen) har det vært oppmuntrende forbedringer i undersøkelse og intervensjon for autistiske barn. Mulighetene for intervensjon og behandling for autistiske barn har også økt betydelig.
Tidligere måtte foreldre bestille timer omtrent en måned i forveien for autismescreening og psykologisk rådgivning for barna sine. Dette tallet har blitt noe redusert etter at barnesykehusene i Ho Chi Minh-byen har forbedret prosedyrene sine og økt bemanningen.
Ifølge Dr. Tran Quang Huy har foreldrenes og samfunnets bevissthet blitt bedre; autistiske barn i Vietnam blir anerkjent som funksjonshemmede, og hvis de er alvorlige, mottar de månedlig støtte fra staten. Samtidig integreres disse barna i vanlige utdanningsmiljøer , noe som reduserer stigma og diskriminering.
Medisinen har imidlertid ennå ikke funnet en kur for autisme, så intervensjoner og behandlinger har ikke noe presist sluttpunkt. Samtidig er helseforsikringsdekningen for autistiske barn svært begrenset. Foreldre må betale for logopedi, atferdsterapi og fysioterapitjenester – en økonomisk byrde som utmatter mange familier.
Det er verdt å merke seg at foreldre, spesielt mødre, må vie nesten all sin tid, helse og liv til å støtte sine autistiske barn. Ikke bare møter de sosialt press, men mødre kan også oppleve ulemper og diskriminering på arbeidsplassen.
Derfor foreslo dr. Tran Quang Huy at bedrifter og organisasjoner burde ta hensyn til foreldre til barn med autisme og utforme praktiske retningslinjer for å støtte og oppmuntre dem.
Videre er det nåværende antallet barnepsykiatere utilstrekkelig til å dekke etterspørselen, noe som fører til overbelastning av pasienter og lange ventetider for foreldre. For eksempel har Children's Hospital 2 (Ho Chi Minh-byen) for tiden bare 4 barnepsykiatere – det høyeste antallet blant barnesykehusene i Ho Chi Minh-byen. Samtidig krever intervensjon mot autisme effektivt og koordinert samarbeid fra et team av leger, psykologer og spesialpedagoger.
I mellomtiden er dr. Dinh Thac, leder for psykologisk avdeling ved barnesykehus 1 (Ho Chi Minh-byen), bekymret for at mange foreldre for tiden velger feil tilnærming til intervensjon for autistiske barn.
For det første tror familier feilaktig at barnet deres gradvis vil utvikle seg normalt, og dermed går de glipp av den «gylne perioden» for behandling. For det andre følger familier råd fra andre eller kjøper uregulerte medisiner, noe som setter barnet i fare. Videre tror mange foreldre at de kan gripe inn med autistiske barn uavhengig, i stedet for å kreve samarbeid fra medisinske fagfolk.
Eksperter anslår at hvert autistiske barn direkte påvirker åtte andre mennesker. Hvert år når et betydelig antall autistiske barn voksenlivet og står overfor en usikker fremtid ettersom deres eldre foreldre blir skrøpelige og ute av stand til å jobbe for å forsørge seg selv. Fremtiden til autistiske barn uten foreldre er et sosialt velferdsproblem som må tas tak i og forbedres så snart som mulig.
«I utlandet finnes det flere karriereveiledningsmodeller for autistiske barn. De fokuserer på barnas talenter og utvikler disse talentene for å tjene spesifikke jobber. Landet vårt mangler for tiden en lignende modell for å kopiere, støtte fremtiden til disse barna og lette byrden på foreldrene. Forhåpentligvis vil ny politikk bli implementert i tide for å hjelpe foreldre til autistiske barn med å ikke lenger føle seg alene.»
– Dr. Tran Quang Huy, Institutt for psykologi, Barnesykehus 2 (Ho Chi Minh-byen) –
Kilde: https://www.sggp.org.vn/tiep-suc-tre-tu-ky-post809585.html
Kommentar (0)