A vontade de viver de uma estudante que perdeu gradualmente a visão aos 12 anos de idade.

(Dan Tri) - A história de Lily-Rae tem sido mencionada pela mídia britânica no último ano. Essa garota, que estava perdendo a visão, foi ajudada pela atriz do filme "Titanic" a realizar seu sonho.

Lily-Rae Merchant-O'Hanlon (12 anos), de Nottingham, Inglaterra, tem a doença de Stargardt, uma forma genética de degeneração macular juvenil. A história de Lily-Rae foi bastante divulgada na mídia britânica no último ano.

No final de 2023, Lily-Rae recebeu o diagnóstico preciso da causa de sua perda de visão. Desde então, sua família a ajudou a se adaptar gradualmente e a se preparar para o agravamento da doença. A família espera que Lily-Rae tenha o melhor preparo possível para o futuro, seguindo as orientações dos especialistas.

Lily-Rae aprendeu a usar uma bengala para caminhar com mais segurança e evitar lesões. Ela também começou a aprender Braille, pois sua visão está se deteriorando rapidamente. A família espera que o tratamento intensivo ajude Lily-Rae a preservar parte da sua visão.

A pequena Lily-Rae com sua mãe (Foto: DM).

Para ajudar Lily-Rae a criar as melhores lembranças antes que sua visão comece a se deteriorar, sua família lançou uma campanha de arrecadação de fundos, pedindo o apoio da comunidade. O objetivo da campanha é ajudar Lily-Rae a realizar alguns dos seus sonhos o mais rápido possível, enquanto sua visão ainda está boa o suficiente para vivenciá-los.

Assim que soube da história de Lily-Rae, a atriz Kate Winslet, de Titanic , se prontificou a ajudá-la a realizar seu desejo. Kate Winslet providenciou para que Lily-Rae e sua mãe viajassem de Nottingham até o famoso distrito teatral de Londres para assistir a uma peça com ela. As duas tiveram um encontro muito feliz.

Lily-Rae expressou sua gratidão à atriz Kate Winslet pela doação de £5.000. A estrela de Titanic ajudou Lily-Rae a realizar rapidamente seus sonhos, como ver a aurora boreal ou visitar um parque de safári.

Lily-Rae aprendeu a usar o Braille para se preparar para a próxima etapa de seu aprendizado. Ela fez um cartão de agradecimento para a atriz Kate Winslet com o conteúdo escrito em Braille. Junto com o cartão, Lily-Rae deu a Kate Winslet um alfabeto Braille para que ela mesma pudesse "traduzir" o conteúdo escrito no cartão.

Por meio de doações da comunidade, a família de Lily-Rae recebeu mais de 10.000 libras (mais de 320 milhões de VND).

No início deste ano, a família a levou para a Finlândia para ver a aurora boreal. Agora, a família está se preparando para levá-la a Paris para ver a Torre Eiffel. Finalmente, eles levarão Lily-Rae ao Quênia para um safári.

A mãe de Lily-Rae, Emma Merchant, trabalha em vários empregos para sustentar a família. Ela é grata à comunidade pelas generosas doações, que permitem que sua família proporcione à filha as experiências que ela tanto deseja.

A pequena Lily-Rae em um encontro com a atriz Kate Winslet (Foto: DM).

Segundo a Sra. Emma, ​​Lily-Rae está encarando a realidade com muita calma e força. Sua família está vivendo um momento muito precioso e sempre se preocupa com as experiências de Lily-Rae.

A família de Lily-Rae percebeu seus problemas de visão quando ela tinha apenas 5 anos de idade. Quando ia para a escola, Lily-Rae sempre tinha dificuldade para ler. Após um período de acompanhamento, no final de 2023, ela foi diagnosticada com a doença de Stargardt. A incidência dessa doença é de aproximadamente 1 em cada 10.000 pessoas.

Lily-Rae só consegue ver pessoas e objetos a uma distância de até 1,8 m. Para ler textos em seu laptop, ela precisa usar fonte tamanho 64.

Ao compartilhar com a mídia seus pensamentos ao enfrentar a doença, Lily-Rae disse que viverá com força e não se deixará abater: "Se há algo que me faz sentir instável, não é esta doença de Stargardt. Não me verei como uma pessoa com deficiência, perdendo a capacidade de controlar minha própria vida."

Espero também que ninguém me veja como uma pessoa com deficiência. Minha família e eu optamos por encarar este incidente como um ponto de virada que mudará minha vida; a partir daqui, terei que descobrir novas habilidades e novos caminhos para mim. Quando não podemos mudar o incidente em si, podemos mudar a nossa percepção sobre ele.

Fonte: https://dantri.com.vn/giao-duc/nghi-luc-song-cua-nu-sinh-mat-dan-thi-luc-o-tuoi-12-20241126091912223.htm