A vontade de viver de uma estudante que perdeu gradualmente a visão aos 12 anos

(Dan Tri) - A história de Lily-Rae tem sido mencionada pela mídia britânica há um ano. Essa menina, que estava perdendo a visão, foi ajudada pela atriz do filme "Titanic" a realizar seu sonho.

Lily-Rae Merchant-O'Hanlon (12 anos), de Nottingham, Inglaterra, sofre da doença de Stargardt, uma forma genética de degeneração macular juvenil. A história de Lily-Rae foi bastante comentada na mídia britânica no último ano.

No final de 2023, Lily-Rae foi diagnosticada pelos médicos com a causa exata de sua perda gradual de visão. Depois disso, sua família a ajudou a se adaptar gradualmente e a se preparar para o curso cada vez mais grave da doença. A família espera que Lily-Rae esteja melhor preparada para o futuro, com a orientação de especialistas.

Lily-Rae agora aprendeu a usar uma bengala para caminhar com mais segurança e evitar lesões. Ela também começou a aprender braille, pois sua visão está se deteriorando rapidamente. A família espera que o tratamento intensivo ajude Lily-Rae a recuperar parte da visão.

A pequena Lily-Rae com sua mãe (Foto: DM).

Para ajudar Lily-Rae a criar as melhores memórias possíveis antes que sua visão comece a se deteriorar, sua família lançou uma campanha de arrecadação de fundos, pedindo apoio da comunidade. O objetivo da arrecadação é ajudar Lily-Rae a realizar algumas das coisas que ela deseja o mais rápido possível, enquanto sua visão ainda é boa o suficiente para realizá-las.

Assim que soube da história de Lily-Rae, a atriz de Titanic , Kate Winslet, interveio para ajudá-la a realizar seus desejos. Kate Winslet organizou uma viagem de Lily-Rae e sua mãe de Nottingham ao famoso distrito teatral de Londres para assistir a uma peça com ela. As duas tiveram um encontro muito feliz.

Lily-Rae expressou sua gratidão à atriz Kate Winslet e sua doação de £ 5.000. A beldade do Titanic ajudou Lily-Rae a alcançar rapidamente as experiências que desejava, como ver a aurora boreal ou visitar um parque de safári.

Lily-Rae agora está pronta para usar o braille na próxima etapa de sua educação. Ela criou um cartão de agradecimento para a atriz Kate Winslet, com a mensagem escrita em braille. Junto com o cartão, Lily-Rae deu a Kate Winslet um alfabeto braille para que ela mesma pudesse "traduzir" a mensagem.

Por meio de doações da comunidade, a família de Lily-Rae recebeu mais de £ 10.000 (mais de 320 milhões de VND).

No início deste ano, a família a levou à Finlândia para ver a aurora boreal. Agora, a família está se preparando para levá-la a Paris para ver a Torre Eiffel. Por fim, eles levarão Lily-Rae ao Quênia para um safári.

A mãe de Lily-Rae, Emma Merchant, trabalha em vários empregos para sustentar a família. Ela é grata à comunidade pelas generosas doações, que permitem que sua família proporcione à filha as experiências que ela tanto desejava.

A pequena Lily-Rae em um encontro com a atriz Kate Winslet (Foto: DM).

Segundo a Sra. Emma, ​​Lily-Rae está encarando a realidade com muita calma e firmeza. Sua família vive com o máximo respeito ao tempo e sempre se importa com as experiências de Lily-Rae.

A família de Lily-Rae percebeu seus problemas de visão quando ela tinha apenas 5 anos. Quando ia à escola, Lily-Rae sempre teve dificuldade para ler. Após acompanhamento, no final de 2023, os médicos a diagnosticaram com a doença de Stargardt. A taxa de pessoas com essa doença é de cerca de 1 em cada 10.000.

Atualmente, Lily-Rae só consegue ver pessoas e objetos a uma distância de 1,8 m. Para ler textos em seu laptop, ela precisa usar uma fonte de 64 pontos.

Compartilhando com a imprensa seus pensamentos diante da doença, Lily-Rae disse que viverá intensamente e não se deixará abater: "Se há algo que me faz sentir instável, não é a doença de Stargardt. Não me verei como uma pessoa com deficiência, perdendo a capacidade de controlar minha própria vida."

Espero também que ninguém me veja como uma pessoa com deficiência. Minha família e eu escolhemos encarar este incidente como um ponto de virada que mudará minha vida. A partir daqui, terei que encontrar novas habilidades, novos rumos para mim. Quando não podemos mudar o incidente, podemos mudar nossa percepção dele.

Fonte: https://dantri.com.vn/giao-duc/nghi-luc-song-cua-nu-sinh-mat-dan-thi-luc-o-tuoi-12-20241126091912223.htm