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A vontade de viver de uma estudante que perdeu gradualmente a visão aos 12 anos

Báo Dân tríBáo Dân trí28/11/2024

(Dan Tri) - A história de Lily-Rae tem sido mencionada pela mídia britânica há um ano. Essa menina, que estava perdendo a visão, foi ajudada pela atriz do filme "Titanic" a realizar seu sonho.


Lily-Rae Merchant-O'Hanlon (12 anos), de Nottingham, Inglaterra, tem a doença de Stargardt, uma forma genética de degeneração macular juvenil. A história de Lily-Rae foi muito comentada na mídia britânica no ano passado.

No final de 2023, Lily-Rae foi diagnosticada pelos médicos com a causa exata de sua perda de visão. Depois disso, sua família a ajudou a se adaptar gradualmente e a se preparar para o curso cada vez mais grave da doença. A família espera que Lily-Rae tenha a melhor preparação para o futuro, com base na orientação de especialistas.

Lily-Rae agora aprendeu a usar uma bengala para caminhar com mais segurança e evitar lesões. Ela também começou a aprender braille, pois sua visão está se deteriorando rapidamente. A família espera que o tratamento intensivo ajude Lily-Rae a recuperar parte da visão.

Nghị lực sống của nữ sinh mất dần thị lực ở tuổi 12 - 1

A pequena Lily-Rae com sua mãe (Foto: DM).

Para ajudar Lily-Rae a criar as melhores memórias antes que sua visão comece a se deteriorar, sua família lançou uma campanha de arrecadação de fundos, pedindo apoio da comunidade. O objetivo da arrecadação é ajudar Lily-Rae a realizar algumas das coisas que ela deseja o mais rápido possível, enquanto sua visão ainda está boa o suficiente para vivenciar.

Assim que soube da história de Lily-Rae, a atriz de Titanic , Kate Winslet, interveio para ajudá-la a realizar seus desejos. Kate Winslet organizou uma viagem de Lily-Rae e sua mãe de Nottingham ao famoso distrito teatral de Londres para assistir a uma peça com ela. As duas tiveram um encontro muito feliz.

Lily-Rae expressou sua gratidão à atriz Kate Winslet e sua doação de £ 5.000. A beldade do Titanic ajudou Lily-Rae a alcançar rapidamente as experiências que desejava, como ver a aurora boreal ou visitar um parque de safári.

Lily-Rae agora aprendeu a usar o braille para se preparar para a próxima etapa de seu aprendizado. Ela fez um cartão de agradecimento para a atriz Kate Winslet com o conteúdo escrito em braille. Junto com o cartão, Lily-Rae deu a Kate Winslet um alfabeto braille para que ela mesma pudesse "traduzir" o conteúdo escrito no cartão.

Por meio de doações da comunidade, a família de Lily-Rae recebeu mais de 10.000 libras (mais de 320 milhões de VND).

No início deste ano, a família a levou à Finlândia para ver a aurora boreal. Agora, a família está se preparando para levá-la a Paris para ver a Torre Eiffel. Por fim, eles levarão Lily-Rae ao Quênia para um safári.

A mãe de Lily-Rae, Emma Merchant, trabalha em vários empregos para sustentar a família. Ela é grata à comunidade pelas generosas doações, permitindo que sua família proporcione à filha as experiências que ela tanto deseja.

Nghị lực sống của nữ sinh mất dần thị lực ở tuổi 12 - 2

A pequena Lily-Rae em um encontro com a atriz Kate Winslet (Foto: DM).

Segundo a Sra. Emma, ​​​​Lily-Rae está enfrentando a realidade com muita calma e firmeza. Sua família está vivendo um momento muito especial e sempre se importa com as experiências de Lily-Rae.

A família de Lily-Rae percebeu seus problemas de visão quando ela tinha apenas 5 anos. Quando ia à escola, Lily-Rae sempre teve dificuldade para ler. Após um período de monitoramento, no final de 2023, ela foi diagnosticada com a doença de Stargardt. A taxa de pessoas com essa doença é de cerca de 1 em cada 10.000.

Lily-Rae só consegue ver pessoas e objetos a uma distância de 1,8 m. Para ler textos em seu laptop, ela precisa usar fonte tamanho 64.

Compartilhando com a imprensa seus pensamentos diante da doença, Lily-Rae disse que viverá intensamente e não se deixará desanimar: "Se há algo que me faz sentir instável, não é a doença de Stargardt. Não me verei como uma pessoa com deficiência, perdendo a capacidade de controlar minha própria vida.

Espero também que ninguém me veja como uma pessoa com deficiência. Minha família e eu escolhemos encarar este incidente como um ponto de virada que mudará minha vida. A partir daqui, terei que encontrar novas habilidades, novos rumos para mim. Quando não podemos mudar o incidente, podemos mudar nossa percepção dele."


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Fonte: https://dantri.com.vn/giao-duc/nghi-luc-song-cua-nu-sinh-mat-dan-thi-luc-o-tuoi-12-20241126091912223.htm

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