Г-жа К. проводит физиотерапию для своего ребенка. Фото: предоставлено семьей.
«Когда я узнала, что у моего ребёнка редкое заболевание, я была совершенно опустошена. Даже во сне я не могу забыть эту боль», — г-жа PTNN (33 года, жительница 12-го района Хошимина) рассказала о самых болезненных моментах своей жизни.
Г-жа TTTQ собирает средства на спасение своего трехлетнего сына.
Буду заботиться о тебе, пока ты здесь.
В течение 9 месяцев и 10 дней беременности состояние здоровья г-жи Н. и плода было совершенно нормальным.
Когда её дочь родилась, она была совершенно нормальной, как и любой другой новорождённый. Однако уже через три дня её дыхание стало аномально слабым. Врачи заподозрили у неё пневмонию или нарушение обмена веществ, поэтому перевели её в Детскую больницу № 1 для оказания неотложной помощи.
Здесь врач обследовал ребенка и поставил ему диагноз — нарушение обмена белков.
«Когда у меня родился первый ребёнок, я никогда не слышала об этой болезни. Сначала я думала, что это что-то вроде расстройства пищеварения. Потом начала искать информацию в интернете. Чем больше я читала, тем сильнее меня одолевала депрессия!» — рассказала г-жа Н.
Ребёнок г-жи Н. был выписан из больницы после почти двух месяцев лечения. С момента выписки и до 17 месяцев ребёнок развивался практически как обычный ребёнок. В это время у г-жи Н. и её мужа появилась большая надежда.
Она сказала: «У моего ребенка редкое и серьезное заболевание, но если я буду хорошо о нем заботиться, он все равно сможет развиваться, просто медленнее, чем его сверстники».
В 17 месяцев малыш уже умел держаться за ручки, чтобы вставать, произнес свои первые трогательные слова: «папа... папочка» и даже начали расти зубки. Однако именно в этот момент, когда родители возлагали на него большие надежды, у малыша случился «острый судорога» — состояние, угрожающее жизни.
Родители отвезли меня в Детскую больницу №1 на экстренное лечение, но у меня обнаружили повреждение головного мозга. В день выписки я был совсем другим ребёнком.
Я больше не могла ни сидеть, ни ходить. Я просто лежала и плакала. Я также не могла спать по ночам, постоянно вздрагивала, мне приходилось принимать всё больше успокоительных. С тех пор меня постоянно госпитализировали и выписывали.
Здоровье её ребёнка неважное, поэтому г-же Н. приходится уделять всё больше времени уходу за ним. Теперь она уволилась с работы, чтобы сидеть дома и заботиться о ребёнке. Финансами семьи занимается муж.
Рацион питания вашего ребенка должен быть составлен в соответствии с инструкциями отделения питания Детской больницы № 1. Овощи, мясо и рыбу необходимо точно взвешивать, чтобы знать их вес в граммах, прежде чем готовить еду для вашего ребенка.
Поскольку ее ребенок ест через трубку, которая проходит через ее ноздри и попадает прямо в желудок, после приготовления пищи г-же Н. приходится измельчать пищу и кормить ее через трубку.
Не умея говорить, ребёнок общается с родителями глазами, мимикой и улыбкой. Заботясь о ребёнке почти три года, г-жа Н. поняла, чего он хочет, радуется он или грустит... Каждый раз, когда она видит, как ребёнок улыбается, с любовью глядя на маму, она чувствует себя счастливой вместе с ним.
Со временем г-жа Н. приняла эту истину и решила быть надежной опорой для своего ребенка до того дня, пока он не останется с ней.
Дочь г-жи Н. (с красным бантом на голове) держала на руках доктор Нгуен Тхи Тхань Хыонг, заместитель директора Детской больницы № 1, в день редких заболеваний, недавно прошедший в Детской больнице № 1. Фото: ТУЙ ЗЫОНГ
Двое детей с редким заболеванием
«Я родила свою первую дочь в 2009 году, и всего через 3 года она умерла. В то время врачи не могли понять, что с моей дочерью», — рассказала г-жа П.Т.П. (49 лет, жительница 1-го района Хошимина).
Два года спустя родился мальчик с теми же симптомами, что и у неё. При рождении сын г-жи П. был ещё здоров и развивался нормально, но на пятый день у него появились признаки вялости и отравления молоком.
Г-жа П. отвезла ребёнка в детскую городскую больницу на обследование. Врач сказал, что всё в порядке. Через два дня она снова отвезла ребёнка в больницу на обследование. На этот раз врач поместил ребёнка в отделение для новорожденных. Врач осмотрел и взял анализы крови, но ничего необычного не обнаружил.
В тот же день ребёнок перестал дышать, врачам пришлось оказать ему экстренную помощь, после чего его выписали из больницы. В следующий раз его пришлось госпитализировать в неврологическое отделение...
Поскольку у её второго ребёнка были те же симптомы, что и у первого, г-жа П. всегда очень беспокоилась. Она читала в интернете статьи о болезнях новорождённых.
Она прочитала, что врач в Национальной детской больнице в Ханое лечил ребенка с редким заболеванием, симптомы которого были идентичны симптомам ее ребенка, поэтому она связалась с врачом и на следующий день вылетела в Ханой.
На тот момент её ребёнку было семь месяцев. Хотя она не проводила никаких обследований, а лишь посмотрела на лицо ребёнка и услышала о симптомах, врач сказал, что у 90% ребёнка наблюдается нарушение белкового обмена.
Анализы, взятые у её ребёнка, пришлось отправить во Францию. Результаты показали, что у ребёнка заболевание, как и предсказывал врач, было выявлено.
После многих дней переживаний из-за болезни сына, теперь, когда у сына диагностировали болезнь, г-жа П. испытывает смешанные чувства. Радость от того, что болезнь сына диагностировали, но и грусть от того, что у сына редкое заболевание.
С тех пор её семья следовала назначенному врачами лечению. Позже ребёнок проходил лечение в Детской городской больнице № 1.
11-летний сын г-жи П. находился на руках у своего отца в день редкого заболевания, недавно проведённый в Детской больнице № 1. Фото: THUY DUONG
Никогда не переставайте надеяться спасти своего ребенка
Это г-жа ТТТК (36 лет, жительница района Биньтхань города Хошимин). Г-жа К. сама собирает средства, надеясь дать своему сыну шанс на жизнь.
У ее трехлетнего сына HBMV спинальная мышечная атрофия.
Ранее, как и другие дети с этим заболеванием, ребёнок В. отказывался переворачиваться и поднимать голову, лёжа на животе. Г-жа К. отвела ребёнка к врачу, и ему поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия». На тот момент её сыну было 10 месяцев.
«Я до сих пор отчётливо помню тот день, когда получила результаты анализов моего ребёнка. Я могла только плакать и чуть не потерять сознание, когда врач сказал, что в настоящее время во Вьетнаме нет лекарства от болезни моего ребёнка, и он может не дожить до двух лет, а если и доживёт, то никогда не сможет ходить», — сказала г-жа К.
Г-жа К. и ее муж искали множество программ, а также организаций и больниц в стране и за ее пределами в надежде, что их ребенок сможет получить доступ к лекарствам и лечению как можно скорее.
Надежда, казалось, улыбнулась мне, когда моего ребенка выбрали для участия в лотерейной программе по спонсированию американского препарата Золгенсма (стоимостью 2 миллиона долларов США, что эквивалентно 50 миллиардам донгов), но после более чем года ожидания с моим ребенком так и не произошло чуда.
Когда ее ребенку исполнилось два года, г-жа К. получила уведомление о том, что ее ребенок исключен из программы, поскольку она предназначена только для детей младше двух лет.
«Казалось, все надежды рухнули, моё сердце разрывалось, когда я видела, как мой ребёнок боролся последние два года. Но если мой ребёнок такой стойкий, почему такая мать, как я, должна сдаваться?» — эмоционально поделилась г-жа К.
Надежда снова появилась, когда г-жа К. получила информацию о том, что препарат Золгенсма одобрен для лечения детей со спинальной мышечной атрофией старше 2 лет в США, а некоторые европейские страны также одобрили его для детей с весом в пределах нормы.
Она связалась с больницей в Дубае, и ей подтвердили, что больница принимает на лечение детей старше 2 лет, вес которых не превышает 21 кг.
«Я была как утопающий, которому посреди океана дали спасательный круг. Я хотела спасти своего ребёнка! Я никогда не переставала надеяться спасти своего ребёнка...».
Во Вьетнаме зарегистрировано 100 редких заболеваний, которыми страдают 6 миллионов человек, из которых 58% – дети. И, конечно же, ничто не может сравниться с любовью и надеждой материнских матерей, которые заботятся о детях с редкими заболеваниями, таких как г-жа Н., г-жа П., г-жа Кью...
Г-жа П.Т.П. рассказала, что её ребёнку сейчас 11 лет, но им с мужем приходится постоянно заботиться о нём, как о двух-трёхмесячном младенце. С ребёнком должен быть кто-то круглосуточно, даже когда он спит.
Во сне дети часто пугаются, поэтому родителям приходится быть рядом и держать их за руки.
«Однако моему ребёнку очень нравится, когда родители его выводят на улицу. Как только он понимает, что пора идти, он поднимает голову и руки. Каждый вечер мы с мужем по очереди выводим его на прогулку, чтобы он мог посмотреть супермаркет и улицы», — сказала г-жа П.
Источник
![[Инфографика] В 2025 году 47 продуктов получат национальный сертификат OCOP](https://vphoto.vietnam.vn/thumb/402x226/vietnam/resource/IMAGE/2025/7/16/5d672398b0744db3ab920e05db8e5b7d)
Комментарий (0)