Эти незаметные герои воспитывают детей с редкими заболеваниями.

Госпожа К. проводит своему ребенку сеанс физиотерапии. Фото: Предоставлено семьей.

«Когда я узнала, что у моего ребенка редкое заболевание, я была совершенно опустошена. Даже во сне я не могу забыть эту боль», — так г-жа ПТНН (33 года, проживает в 12-м районе Хошимина) рассказала о самых болезненных моментах своей жизни.

Я хочу спасти своего ребенка! Я никогда не переставала надеяться спасти своего ребенка...

Г-жа TTTQ собирает средства, чтобы спасти своего 3-летнего сына.

Я буду заботиться о тебе, пока ты будешь со мной.

На протяжении всех 9 месяцев и 10 дней беременности г-жа Н. и ее будущий ребенок были совершенно здоровы.

Когда родилась ее дочь, она выглядела совершенно нормально, как любой другой новорожденный. Однако всего через три дня у нее внезапно ухудшилось дыхание. Врачи заподозрили пневмонию или нарушение обмена веществ и перевели ее в Детскую больницу № 1 для оказания экстренной помощи.

Здесь врач назначил ребенку анализы и диагностировал у него нарушение белкового обмена.

«Когда у меня родился первый ребенок, я ничего не знала об этом заболевании. Сначала я думала, что это просто какое-то расстройство пищеварения. Потом я начала искать информацию в интернете. Чем больше я читала, тем больше впадала в депрессию!» — рассказала г-жа Н.

Ребенка госпожи Н выписали из больницы после почти двух месяцев лечения. С момента выписки и до 17 месяцев ребенок развивался практически как обычный ребенок. В этот момент у госпожи Н и ее мужа снова появилась большая надежда.

Она считает, что «даже несмотря на то, что у моего ребенка редкое и серьезное заболевание, если я буду хорошо о нем заботиться, он все равно сможет развиваться, просто будет развиваться медленнее, чем другие дети того же возраста».

В 17 месяцев мой ребенок уже мог держаться за предметы, чтобы стоять, произнес свои первые очаровательные слова: «Папа... Папа», и даже начал прорезываться зубы. Однако именно в этот момент, когда родители возлагали на своего ребенка столько надежд, у него случился острый приступ острого респираторного дистресс-синдрома (ОРДС) — состояния, угрожающего жизни.

Мои родители срочно отвезли меня в Детскую больницу № 1 для оказания экстренной помощи, но я уже получила повреждение головного мозга. В день выписки я была совершенно другим ребенком.

Я больше не могу сидеть или ходить. Я просто лежу и плачу. Я также не могу спать по ночам; я постоянно просыпаюсь от испуга, и мне приходится принимать успокоительные. С тех пор меня неоднократно госпитализировали и выписывали.

Из-за плохого здоровья ребенка госпоже Н. приходилось проводить все больше времени, ухаживая за ним. Теперь она уволилась с работы, чтобы оставаться дома и заботиться о нем. Ее муж — единственный кормилец в семье.

Рацион ребенка должен составляться в соответствии с рекомендациями отдела питания Детской больницы № 1. Овощи, мясо и рыба должны быть точно взвешены в граммах перед приготовлением еды для ребенка.

Поскольку ее ребенка кормили через трубку, вставленную через ноздрю и ведущую прямо в желудок, после приготовления пищи г-же Н. приходилось измельчать ее и закачивать в трубку, чтобы ребенок мог есть.

Ребенок не может говорить, но общается с родителями глазами, выражением лица и улыбками. За почти три года ухода за ней г-жа Н. научилась понимать, чего хочет ее ребенок, счастлива она или грустна... Каждый раз, когда она видит, как ее ребенок улыбается и смотрит на нее с любовью, она чувствует радость вместе с ребенком.

Со временем г-жа Н. смирилась с этой реальностью и полна решимости оказывать своему ребенку надежную поддержку до тех пор, пока ребенок будет с ней.

Дочь г-жи Н. (с красным бантиком на голове) находится на руках у доктора Нгуен Тхи Тхань Хуонг, заместителя директора Детской больницы № 1, во время дня, посвященного редким заболеваниям, который недавно прошел в Детской больнице № 1. Фото: Тхуй Дуонг.

Оба ребенка страдают редким заболеванием.

«Я родила свою первую дочь в 2009 году, а всего три года спустя она скончалась. Тогда врачи не смогли установить причину болезни моей дочери», — сказала г-жа ПТП (49 лет, проживает в 1-м районе Хошимина).

Два года спустя родился мальчик с похожими симптомами. Первоначально сын г-жи П. был здоров и чувствовал себя нормально, но на пятый день у него появились признаки вялости и отравления молоком.

Госпожа П. отвела своего ребенка в детскую больницу в городе на обследование, где врач сказал, что все в порядке. Два дня спустя она снова привела ребенка в больницу на повторный осмотр. На этот раз врач поместил ребенка в отделение для новорожденных. Врач осмотрел ребенка и взял анализы крови, но по-прежнему не обнаружил никаких отклонений.

В тот же день после обеда у ребенка остановилось дыхание, и врачам пришлось проводить реанимационные мероприятия, после чего ее выписали. Позже ее снова пришлось госпитализировать в неврологическое отделение...

Поскольку у ее второго ребенка были точно такие же симптомы, как и у первого, г-жа П. постоянно волновалась. Она искала в интернете статьи о заболевании у новорожденных.

Она прочитала, что врач Национальной детской больницы в Ханое лечил ребенка с редким заболеванием, симптомы которого были в точности такими же, как у ее ребенка, поэтому она связалась с врачом и на следующий день вылетела в Ханой.

В тот момент её ребёнку было 7 месяцев. Хотя никаких анализов не проводилось, врач, основываясь только на внешнем виде ребёнка и описании симптомов, сказал, что существует 90% вероятность того, что у её ребёнка нарушение белкового обмена.

Образец для анализа вашего ребенка пришлось отправить во Францию. Результаты анализа показали, что у вашего ребенка заболевание, как и предсказывал врач ранее.

После многих дней беспокойства по поводу болезни сына г-жа П. испытывает смешанные чувства радости и грусти. Радость потому, что болезнь сына диагностирована, но грусть потому, что у него редкое заболевание.

С тех пор ее семья следовала назначенному врачами режиму лечения. Позже ее ребенок проходил лечение в Детской больнице № 1.

На фотографии: 11-летний сын г-жи П. на руках у отца во время дня, посвященного редким заболеваниям, который недавно прошел в Детской больнице № 1. Фото: Тхуй Дуонг.

Я никогда не переставала надеяться спасти своего ребенка.

Это г-жа ТТТК (36 лет, проживает в районе Биньтхань, Хошимин). Г-жа К. самостоятельно проводит кампанию по сбору средств в надежде дать шанс своему сыну выжить.

Ее трехлетний сын, HBMV, страдает спинальной мышечной атрофией.

Ранее, как и другие младенцы с этим заболеванием, В. отказывался переворачиваться или поднимать голову, лежа на животе. Госпожа К. отвела сына к врачу, который диагностировал у него спинальную мышечную атрофию. На тот момент ее сыну было 10 месяцев.

«Я до сих пор отчетливо помню день, когда получила результаты анализов моей дочери. Я просто плакала и чуть не упала в обморок, когда врач сказал, что в настоящее время во Вьетнаме нет лекарства от болезни моей дочери, что она может не дожить до двух лет, или, если и доживет, то навсегда потеряет способность ходить», — рассказала г-жа Кью.

Г-жа Кью и ее муж провели тщательный поиск программ, организаций и больниц как внутри страны, так и за рубежом, надеясь, что их ребенок сможет получить медикаменты и лечение как можно раньше.

Казалось, надежда улыбнулась ей, когда ее ребенка выбрали для участия в лотерее на грант в США на препарат Золгенсма (стоимостью 2 миллиона долларов, что эквивалентно 50 миллиардам вьетнамских донгов), но после более чем года ожидания чуда так и не произошло.

В день второго дня рождения своего ребенка г-жа К. получила уведомление о том, что ее ребенка исключили из программы, поскольку она предназначена только для детей младше двух лет.

«Казалось, вся надежда рухнула, мое сердце сжималось от боли, видя, через какие трудности прошла моя маленькая дочка за последние два года. Но если она была такой стойкой, почему такая мать, как я, сдалась?» — эмоционально поделилась г-жа К.

Надежда возродилась, когда г-жа Кью получила информацию о том, что препарат «Золгенсма» был одобрен в США для лечения спинальной мышечной атрофии у детей старше 2 лет, а некоторые европейские страны также одобрили его для детей в пределах предписанного диапазона веса.

Она связалась с больницей в Дубае и подтвердила, что больница принимает на лечение детей старше 2 лет, весящих менее 21 кг.

«Это было похоже на то, как если бы тонущий человек внезапно нашел спасательный круг посреди океана. Я хотел спасти своего ребенка! Я никогда не переставал надеяться спасти своего ребенка…»

Во Вьетнаме зарегистрировано 100 редких заболеваний, поражающих 6 миллионов человек, 58% из которых встречаются у детей. И, конечно же, ничто не может измерить любовь и надежду матерей, заботящихся о своих детях с редкими заболеваниями, таких как г-жа Н., г-жа П., г-жа К.

Г-жа ПТП рассказала, что, хотя ее ребенку уже 11 лет, ей и ее мужу по-прежнему приходится заботиться о нем, как о младенце в возрасте 2-3 месяцев. Кто-то должен быть с ним круглосуточно, даже когда он спит.

Младенцы часто вздрагивают во сне, поэтому родители должны быть рядом и держать их за руку.

«Тем не менее, моя дочь обожает, когда родители выводят ее на прогулку. Как только она понимает, что собирается выйти на улицу, она поднимает голову и обе руки. Каждый вечер мы с мужем по очереди выводим ее на прогулку, чтобы она могла посмотреть супермаркет и улицы», — рассказала г-жа П.

Источник: https://tuoitre.vn/nhung-chien-binh-tham-lang-nuoi-con-mac-benh-hiem-20240302224414182.htm