Молчаливые «воины» воспитывают детей с редкими заболеваниями

Г-жа К. проводит физиотерапию для своего ребенка. Фото: предоставлено семьей.

«Когда я узнала, что у моего ребёнка редкое заболевание, я была совершенно опустошена. Даже во сне я не могу забыть эту боль», — г-жа PTNN (33 года, жительница 12-го района Хошимина) рассказала о самых болезненных моментах своей жизни.

Я хочу спасти своего ребёнка! Я никогда не переставала надеяться спасти своего ребёнка...

Г-жа TTTQ собирает средства на спасение своего трехлетнего сына.

Буду заботиться о тебе, пока ты здесь.

В течение 9 месяцев и 10 дней беременности здоровье г-жи Н. и плода было совершенно нормальным.

Когда её дочь родилась, она была совершенно нормальной, как и любой другой новорождённый. Однако уже через три дня её дыхание стало аномально слабым. Врачи заподозрили у неё пневмонию или нарушение обмена веществ, поэтому перевели её в Детскую больницу № 1 для экстренного лечения.

Здесь врач обследовал ребенка и поставил ему диагноз — нарушение обмена белков.

«Когда у меня родился первый ребёнок, я никогда не слышала об этой болезни. Сначала я думала, что это какое-то расстройство пищеварения. Потом начала искать информацию об этом в интернете. Чем больше я читала, тем сильнее впадала в депрессию!» — рассказала г-жа Н.

Ребёнок г-жи Н. был выписан из больницы после почти двух месяцев лечения. С момента выписки и до 17 месяцев ребёнок развивался практически как обычный ребёнок. В это время у г-жи Н. и её мужа появилась большая надежда.

Она сказала: «У моего ребенка редкое и серьезное заболевание, но если я буду хорошо о нем заботиться, он все равно сможет развиваться, просто медленнее, чем его сверстники».

В 17 месяцев малыш уже умел держаться за ручки, чтобы вставать, произнес свои первые трогательные слова: «папа... папочка» и даже начали расти зубки. Однако в этот момент, когда родители возлагали на него большие надежды, у малыша случился «острый судорога» — состояние, угрожающее жизни.

Родители отвезли меня в Детскую больницу №1 на экстренное лечение, но у меня обнаружили повреждение головного мозга. В день выписки я был совсем другим ребёнком.

Я больше не могла ни сидеть, ни ходить. Я просто лежала и плакала. Я не могла спать по ночам, постоянно вздрагивала, мне приходилось принимать всё больше успокоительных. С тех пор меня постоянно госпитализировали и выписывали.

Из-за проблем со здоровьем ребёнка г-же Н. приходится уделять всё больше времени уходу за ним. Теперь она уволилась с работы, чтобы сидеть дома и заботиться о ребёнке. Финансами семьи занимается её муж.

Рацион питания вашего ребенка должен быть составлен в соответствии с инструкциями отделения питания Детской больницы № 1. Овощи, мясо и рыбу необходимо точно взвешивать, чтобы знать их вес в граммах, прежде чем готовить еду для вашего ребенка.

Поскольку ее ребенок ест через трубку, вставленную через ноздри прямо в желудок, после приготовления пищи г-же Н. приходится измельчать пищу и кормить ею ребенка через трубку.

Не умея говорить, ребёнок общается с родителями глазами, мимикой и улыбкой. Заботясь о ребёнке почти три года, г-жа Н. поняла, чего он хочет, радуется он или грустит... Каждый раз, когда она видит, как ребёнок улыбается, с любовью смотрит на маму, она чувствует себя счастливой вместе с ним.

Со временем г-жа Н. приняла эту истину и решила быть надежной опорой для своего ребенка до того дня, пока он не останется с ней.

Дочь г-жи Н (с красным бантом на голове) держала на руках доктор Нгуен Тхи Тхань Хыонг, заместитель директора Детской больницы № 1, в день редкого заболевания, недавно проведённый в Детской больнице № 1. Фото: ТУЙ ЗЫОНГ

Двое детей с редким заболеванием

«Я родила свою первую дочь в 2009 году, и всего через 3 года она умерла. В то время врачи не могли понять, что с моей дочерью», — рассказала г-жа П.Т.П. (49 лет, жительница 1-го района Хошимина).

Два года спустя родился мальчик с теми же симптомами, что и у неё. При рождении сын г-жи П. был ещё здоров и развивался нормально, но на пятый день у него появились признаки вялости и отравления молоком.

Г-жа П. отвезла ребёнка в детскую городскую больницу на осмотр, и врач сказал, что всё в порядке. Через два дня она снова отвезла ребёнка в больницу на повторный осмотр. На этот раз врач поместил ребёнка в отделение для новорожденных. Врач осмотрел ребёнка и взял анализы крови, но ничего необычного не обнаружил.

В тот же день ребёнок перестал дышать, врачам пришлось оказать ему экстренную помощь, а затем выписать его из больницы. В следующий раз его пришлось госпитализировать в неврологическое отделение...

Поскольку у её второго ребёнка были те же симптомы, что и у первого, г-жа П. всегда очень беспокоилась. Она читала в интернете статьи о болезнях новорождённых.

Она прочитала, что врач в Национальной детской больнице в Ханое лечил ребенка с редким заболеванием, симптомы которого были идентичны симптомам ее ребенка, поэтому она связалась с врачом и на следующий день вылетела в Ханой.

На тот момент её ребёнку было семь месяцев. Хотя она не проводила никаких обследований, а лишь посмотрела на лицо ребёнка и услышала симптомы, врач сказал, что у 90% ребёнка наблюдается нарушение белкового обмена.

Анализы, взятые у её ребёнка, пришлось отправить во Францию. Результаты показали, что у ребёнка заболевание, как и предсказывал врач, было выявлено.

После многих дней переживаний из-за болезни сына, теперь, когда болезнь обнаружена, г-жа П. испытывает смешанные чувства. Она рада, что болезнь её сына обнаружена, но и огорчена, потому что у неё редкое заболевание.

С тех пор её семья следовала назначенному врачами лечению. Позже ребёнок проходил лечение в Детской городской больнице № 1.

11-летний сын г-жи П. находился на руках у своего отца в день редкого заболевания, недавно проведённый в Детской больнице № 1. Фото: THUY DUONG

Никогда не переставайте надеяться спасти своего ребенка

Это г-жа ТТТК (36 лет, жительница района Биньтхань города Хошимин). Г-жа К. сама собирает средства, надеясь дать своему сыну шанс на жизнь.

У ее трехлетнего сына HBMV спинальная мышечная атрофия.

Ранее, как и другие дети с этим заболеванием, ребёнок В. отказывался переворачиваться и поднимать голову, лёжа на животе. Г-жа К. отвела ребёнка к врачу, и ему поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия». На тот момент её сыну было 10 месяцев.

«Я до сих пор отчётливо помню тот день, когда получила результаты анализов моего ребёнка. Я могла только плакать и чуть не потерять сознание, когда врач сказал, что в настоящее время во Вьетнаме нет лекарства от болезни моего ребёнка. Мой ребёнок может не дожить до двух лет, а если и доживёт, то никогда больше не сможет ходить», — сказала г-жа Кью.

Г-жа К. и ее муж искали множество программ, а также организаций и больниц в стране и за рубежом в надежде, что их ребенок сможет получить доступ к лекарствам и лечению как можно скорее.

Надежда, казалось, улыбнулась мне, когда моего ребенка выбрали для участия в лотерейной программе по спонсированию американского препарата Золгенсма (стоимостью 2 миллиона долларов США, что эквивалентно 50 миллиардам донгов), но после более чем года ожидания с моим ребенком так и не произошло чуда.

Когда ее ребенку исполнилось два года, г-жа К. получила уведомление о том, что ее ребенок исключен из программы, поскольку она предназначена только для детей младше двух лет.

«Казалось, все мои надежды рухнули, моё сердце разрывалось, когда я видела, как мой маленький ребёнок боролся последние два года. Но если мой ребёнок такой стойкий, почему такая мать, как я, должна сдаваться?» — эмоционально поделилась г-жа К.

Надежда снова появилась, когда г-жа К. получила информацию о том, что препарат Золгенсма одобрен для лечения детей со спинальной мышечной атрофией старше 2 лет в США, а некоторые европейские страны также одобрили его для детей с весом в пределах нормы.

Она связалась с больницей в Дубае, и ей подтвердили, что больница принимает на лечение детей старше 2 лет и весом менее 21 кг.

«Я была как утопающий, которому посреди океана дали спасательный круг. Я хотела спасти своего ребёнка! Я никогда не переставала надеяться спасти своего ребёнка...».

Во Вьетнаме зарегистрировано 100 редких заболеваний, которыми страдают 6 миллионов человек, из которых 58% – дети. И, конечно же, ничто не может сравниться с любовью и надеждой материнских матерей, которые заботятся о детях с редкими заболеваниями, таких как г-жа Н., г-жа П., г-жа Кью...

Г-жа П.Т.П. рассказала, что её ребёнку сейчас 11 лет, но им с мужем приходится постоянно заботиться о нём, как о двух-трёхмесячном младенце. С ребёнком должен быть кто-то круглосуточно, даже когда он спит.

Во сне дети часто пугаются, поэтому родителям приходится быть рядом и держать их за руки.

«Однако моему ребёнку очень нравится, когда родители его выводят на улицу. Как только он понимает, что пора идти, он поднимает голову и руки. Каждый вечер мы с мужем по очереди выводим его на прогулку, чтобы он мог посмотреть супермаркет и улицы», — рассказала г-жа П.

Источник: https://tuoitre.vn/nhung-chien-binh-tham-lang-nuoi-con-mac-benh-hiem-20240302224414182.htm