Vietnam.vn - Nền tảng quảng bá Việt Nam

Страдания людей без отпечатков пальцев

VnExpressVnExpress07/01/2024


Из-за редкого гена у многих мужчин в семьях Бангладеш нет отпечатков пальцев, что создает массу неудобств в жизни.

Апу Саркеру 25 лет, он живёт в деревне к северу от города Раджшахи. Он работает фельдшером , его отец и дедушка – фермеры. У мужчин в семье Апу есть редкая генетическая мутация, из-за которой они не имеют отпечатков пальцев. Это заболевание встречается лишь у немногих семей в мире.

Во времена деда Апу это не имело большого значения. Но за прошедшие десятилетия отпечатки пальцев стали самыми важными и широко собираемыми биометрическими данными в мире . Граждане разных стран используют их практически в любой ситуации: от въезда и выезда из страны до голосования на выборах и разблокировки смартфона.

В 2008 году, когда Апу был ребёнком, в Бангладеш начали выдавать удостоверения личности всем взрослым. Согласно базе данных, от каждого требовалось сдать отпечатки пальцев. Чиновники были озадачены ситуацией в семье Апу. В конце концов, мальчик и его отец получили удостоверения личности с пометкой «отпечатки пальцев отсутствуют».

В 2010 году сдача отпечатков пальцев в паспортах и водительских правах стала обязательной. После нескольких попыток Амаль смог получить паспорт, предъявив медицинскую справку. Однако он никогда не ездил за границу, отчасти из-за страха столкнуться с трудностями в аэропорту. Он также не получил права на вождение мотоцикла, хотя оплатил сбор и сдал экзамен.

Апу обычно носит с собой квитанцию об оплате сбора за водительское удостоверение, но она не всегда полезна в случае остановки дорожной полицией.

Как минимум четыре поколения семьи Апу Саркера страдают от чрезвычайно редкого заболевания, из-за которого у них нет отпечатков пальцев. Фото: BBC

Как минимум четыре поколения семьи Апу Саркера страдают от чрезвычайно редкого заболевания, из-за которого у них нет отпечатков пальцев. Фото: BBC

В 2016 году правительство ввело обязательное сличение отпечатков пальцев с национальной базой данных при покупке SIM-карты мобильного телефона.

«Сотрудники были в замешательстве, когда я пришёл покупать SIM-карту. Их программа постоянно вылетала каждый раз, когда я прикладывал палец к сенсору», — сказал он с кривой усмешкой. Апу отказали в покупке. Теперь все мужчины в его семье пользуются SIM-картами на имя его матери.

Редкое и неприятное заболевание, от которого страдают он и его семья, называется адерматоглифия . Впервые о нём рассказал швейцарский врач Питер Итин в 2007 году. Он описал случай пациентки в возрасте около 20 лет, которая столкнулась с трудностями при въезде в Соединённые Штаты из-за отсутствия отпечатков пальцев, хотя её лицо совпадало с изображением в паспорте.

Осмотрев пациентку, профессор Итин обнаружил, что у женщины и восьми членов её семьи наблюдалось это заболевание. Пальцы у них были гладкими, а количество потовых желёз было низким.

Работая с дерматологом Эли Шпрехером и аспиранткой Дженной Ноусбек, профессор Итин изучил ДНК 16 членов семьи пациента, у семерых из которых имелись отпечатки пальцев, а у девяти — нет.

В 2011 году группа учёных обнаружила ген SMARCAD1, мутация которого наблюдалась у девяти членов семьи. Он определил, что именно он является причиной редкого заболевания. В то время исследований этого гена не проводилось. Мутация, по всей видимости, не вызывала никаких проблем со здоровьем, кроме потери отпечатков пальцев.

Профессор Шпрехер заявил, что мутация затрагивает определённую часть гена, которая забыта и не выполняет никакой функции в организме. Поэтому учёным потребовались годы, чтобы её обнаружить.

Позже специалисты назвали это состояние адерматоглифией. Оно может поражать несколько поколений семьи. Дядя Апу Саркера, Гопеш, живущий в Динаджпуре, ждал два года, чтобы получить паспорт.

Дерматолог из Бангладеш ранее диагностировал у семьи Апу врожденный ладонно-подошвенный кератоз. Профессор Итин сказал, что заболевание развилось во вторичную адерматоглифию — вариант заболевания, который может вызывать сухость кожи и снижение потоотделения на ладонях и подошвах. Семья Сейкер также сообщила об этом заболевании.

Для семьи Саркер болезнь осложнила интеграцию в быстро развивающееся общество. Его отец, Амаль Саркер, прожил большую часть жизни без особых препятствий, но ему жаль сына.

«Я не могу это контролировать, потому что это генетическое. Но видеть, как у моих детей возникают всевозможные проблемы, мне очень больно», — сказал он.

Кончики пальцев Амаль Саркер, без отпечатков. Фото: BBC

Кончики пальцев Амаль Саркер, без отпечатков. Фото: BBC

Амаль и Апу недавно получили новое удостоверение личности после предъявления медицинской справки. В карте используются и другие биометрические данные, включая сканирование сетчатки глаза и распознавание лиц. Однако они по-прежнему не могут купить SIM-карту или получить водительские права. Оформление паспорта также является долгим и трудоёмким процессом.

«Я устал так долго объяснять свою ситуацию. Я обращался за советом во многие места, но никто не может дать мне точного ответа. Многие советовали мне обратиться в суд, и если ничего не поможет, мне, возможно, придётся сделать это по-настоящему», — сказал он. Апу надеется получить паспорт, чтобы выехать за пределы Бангладеш.

Тхук Линь (по данным BBC, Oddity Central )



Ссылка на источник

Комментарий (0)

No data
No data
Затерянный в дикой природе сад птиц в Ниньбине
Террасные поля Пу Лыонг в сезон обильных поливов невероятно красивы.
Асфальтовое покрытие «спринт» на шоссе Север-Юг через Джиа Лай
PIECES of HUE - Pieces of Hue
Волшебное зрелище на холме с перевернутыми чашами чая в Пху Тхо
Три острова в Центральном регионе сравнивают с Мальдивами, привлекая туристов летом.
Полюбуйтесь сверкающим прибрежным городом Куинён в Гиалай ночью.
Изображение террасных полей в Пху Тхо, пологих, ярких и прекрасных, как зеркала перед началом посевной.
Фабрика Z121 готова к финалу Международного фестиваля фейерверков
Известный журнал о путешествиях назвал пещеру Шондонг «самой великолепной на планете»

Наследство

Фигура

Бизнес

No videos available

Новости

Политическая система

Местный

Продукт