9-årig pojke och hans resa för att övervinna "mardrömmen" som kallas resistent epilepsi

(Dan Tri) - När den unga mamman bevittnade sitt barns kramper dussintals gånger varje dag kände hon det som om någon tryckte på hennes hjärta. Hon trodde att hon aldrig skulle få se sitt barn leva en fridfull dag, förrän medicinen öppnade en mirakulös väg.

När BQK bara var 5 år gammal kom de första anfallen som våldsamma vågor, utan förvarning. Fru CLVs familj ( Hanoi ) skyndade sig att ta sitt barn överallt för att få hjälp. Alla sjukhus hade samma diagnos: barnet hade epilepsi.

Anfallsfrekvensen blir alltmer tät, ibland upp till dussintals gånger per dag och varar i många dagar i följd. Långvariga anfall utsätter inte bara barnet för risk att falla och skada sig, utan påverkar också allvarligt den fysiska och intellektuella utvecklingen.

År 2024 visade K. tecken på läkemedelsresistens – ett tillstånd som experter kallar refraktär epilepsi . Trots att man använde maximal dos och en kombination av läkemedel fortsatte anfallen att slå till som om barnets kropp avvisade alla behandlingsförsök.

”Till en början svarade mitt barn bra på medicinen, men år 2024 hade hans sjukdom förvärrats och han började visa tecken på läkemedelsresistens. Trots att jag ökade dosen och kombinerade många olika mediciner kunde anfallen fortfarande inte kontrolleras”, berättade Ms. V.

Inför den situationen bestämde sig Ms. V. för att ta sitt barn till Ho Chi Minh-staden, till Vinmec Central Park International General Hospital – platsen där det fanns det sista hoppet kvar.

Dr. Tran Thi Phuoc Yen, neurolog vid avdelningen för undersökning och internmedicin, Vinmec Central Park International General Hospital (HCMC), sa att resistent epilepsi är ett tillstånd där epileptiska patienter inte svarar på läkemedelsbehandling trots att den maximala dosen har ökats och många olika antiepileptika har kombinerats. Patienter med resistent epilepsi löper ofta hög risk för komplikationer på grund av långvariga anfall.

Vid resistent epilepsi anses kirurgiskt avlägsnande av det epileptiska fokuset vara ett av de optimala alternativen. Enligt världsmedicinsk litteratur hjälper epilepsikirurgi 60–80 % av patienterna att bli fria från epilepsi efter operation. Men enligt Dr. Yen är det också en stor utmaning för läkare att korrekt fastställa det epileptiska fokuset i hjärnan när lesionen är stor, djup och svår att identifiera med konventionella bedömningstekniker.

Fallet med baby K. är ett typiskt exempel. Vid ankomsten till Vinmec Central Park International General Hospital (HCMC) identifierades patienten som ett svårt fall eftersom barnet diagnostiserades med epilepsi mycket tidigt (5 år gammalt), med långvariga och frekventa anfall.

"Vid tidpunkten för inläggningen var barnet 9 år gammalt och tog många antiepileptiska läkemedel i maximala doser men kunde fortfarande inte kontrollera anfallen. Detta påverkade barnets livskvalitet och dess framtida utveckling avsevärt."

Samtidigt kan konventionella tekniker som elektroencefalografi på skalpen, hjärn-MR och PET-skanning inte fastställa platsen för det epileptiska fokuset", tillade Dr. Yen.

Utan att hitta det epileptiska fokuset kunde läkarna inte operera. Om de inte opererade skulle barnet behöva leva ett liv i smärta, med risk för oåterkallelig hjärnskada. Läkarna stod inför ett extremt svårt problem.

Ett viktigt steg före operationen är att noggrant bestämma platsen för det epileptiska fokuset.

7 dagar före operationen konsulterades läkare från många specialiteter, såsom neurokirurgi, neurologi, diagnostisk bilddiagnostik..., kontinuerligt för att utvärdera och avgränsa hjärnområdet med risk för epileptisk fokus innan elektroder placerades intrakraniellt.

Detta är första gången den intrakranialelektrodmetoden har utförts i Vietnam med deltagande av den japanska experten, docent Nakae Shunsuke. Detta stöder i hög grad tidpunkten för ingreppet såväl som den kirurgiska processen att senare ta bort patientens epileptiska fokus.

Dessutom är detta första gången Vietnam har tillämpat Autoguide Robot-metoden för att placera elektroder djupt inne i hjärnan för att behandla resistent epilepsi, vilket hjälper till att placera elektroderna korrekt i hjärnan. Autoguide Robot fungerar som ett positioneringssystem för att exakt bestämma önskad plats för att placera elektroderna i patientens hjärnbark på säkra platser.

Dr. Yen analyserade att Robot Autoguide, jämfört med traditionella positioneringsmetoder, hjälper till att exakt bestämma målet för elektrodplacering. Elektrodplaceringen går snabbare eftersom antalet elektroder som behöver placeras är mycket stort – upp till 6 positioner, vilket bidrar till att förkorta operationstiden. Den förprogrammerade robotarmen hjälper till att placera elektroden i önskad position, minimalt invasivt, utan att orsaka skador på hjärnvävnaden, vilket undviker att barnets neurologiska funktion påverkas senare.

Processen att placera intrakraniella elektroder kräver noggranna beräkningar för att kunna föra in elektroderna utan att blodkärlen brister, vilket undviker komplikationer av intrakraniell blödning, så programmeringen är tidskrävande och komplicerad. Kirurgen behöver också veta hur man använder robotarmen för att välja lämplig metod.

Intrakraniella elektroder är anslutna till Arc Zeniths flerkanaliga EEG-system, vilket möjliggör identifiering av epileptiska härdar, språk, motoriska och sensoriska områden – vilket hjälper till att undvika skador på dessa funktioner under operation för att ta bort epileptiska härdar.

Operationen för att placera den intrakraniella elektroden på barnet tog ungefär 5 timmar och efter 7 dagar hade läkarna fastställt den exakta platsen för det epileptiska fokuset. Svårigheten slutade dock inte där, det kirurgiska avlägsnandet var också en riktig utmaning för läkarna.

Mästaren, doktor Truong Van Tri, chef för neurokirurgiska avdelningen, allmänkirurgiska avdelningen, Vinmec Central Park International General Hospital, och hans team utförde en operation för att ta bort det område i hjärnan som hade detta epileptiska fokus. Operationen varade i cirka 5 timmar.

"Eftersom patienten fortfarande är ung måste operationen utföras snabbt för att minimera risken för blodförlust och infektion."

Dessutom konstaterades att det epileptiska fokuset var beläget i den högra orbitalregionen och den högra nedre frontalloben, så kirurgen måste operera skickligt och exakt för att undvika att skada stora blodkärl och viktiga nervstrukturer i detta område, såsom patientens luktnerv och synnerv, säger Dr. Tri.

Efter operationen återhämtade sig barnet väl och övervakades noggrant av många olika specialister. Läkarna kunde inte låta bli att bli rörda när de bevittnade barnets återhämtning dag för dag.

Efter mer än en månads operation återhämtade sig baby BQK väl, levde och lekte normalt, utan några neurologiska defekter. Endast två lindriga anfall registrerades under sömnen – jämfört med dussintals anfall per dag tidigare.

Läkarna kunde inte dölja sina känslor när de såg K. le den dagen han skrevs ut från sjukhuset. ”Vi har sett honom trött länge. Nu kan han gå i skolan, integreras med sina vänner, och hans ljusa framtid är öppen igen”, sa Dr. Yen känslosamt.

Den unga mamman, som en gång trodde att hon aldrig skulle återhämta sig från sitt barns sjukdom, kan nu se sitt barn sova djupt. ”Nu kan jag ha en normal dröm – att se mitt barn växa upp varje dag som vilket annat barn som helst”, sa Ms. V. känslosamt.

”Det finns många patienter med resistent epilepsi, men vi kan inte exakt fastställa det epileptiska fokuset med hjälp av konventionella metoder som hårbottenelektroencefalografi, hjärn-MR och PET-skanning, vilka har använts i Vietnam under lång tid. Därför måste patienterna leva med de epileptiska anfall som plågar dem varje dag”, delade Dr. Yen.

Men med utvecklingen av modern medicin har tekniken att placera intrakraniella elektroder med robotstöd öppnat en ny vändpunkt i behandlingen av sjukdomen. Denna teknik gör det möjligt för läkare att exakt identifiera det epileptiska fokuset, särskilt fokuset djupt inne i hjärnan, vilket är svårt att göra med traditionella metoder. Tack vare det har många patienter möjlighet att helt ta bort det epileptiska fokuset och därigenom undkomma denna hemska sjukdom.

För barn är framgångsrik behandling ännu mer meningsfull. Den hjälper inte bara till att bota sjukdomen utan räddar också framtiden. Ett barn som behandlas i tid slipper bära bördan av psykologi, lärande, social utveckling, till och med intelligens, allt kan räddas.

Att bestämma var elektroderna ska placeras är en mycket viktig faktor. Varje elektrod representerar en stor kostnad, så antalet elektroder och deras placering bör optimeras. Ju fler elektroder som placeras, desto dyrare blir behandlingen, desto längre operationstid och desto högre infektionsrisk.

Dr. Tri uttryckte också sin förhoppning att användningen av robotarmar kommer att bli en rutinmässig tjänst vid epilepsi- och hjärntumöroperationer.

”Den effektiva samordningen mellan teamen inom neurologi och neurokirurgi, diagnostisk bilddiagnostik, pediatrik och anestesi för att korrekt fastställa anfallsplatsen samt utföra elektrodplacering och kirurgiskt avlägsnande av det epileptiska fokuset bidrog till att operationen blev framgångsrik. I Ho Chi Minh-staden är det väldigt få enheter som specialiserar sig på epilepsi som kan göra detta”, sa Dr. Tri.

Vinmec strävar efter att standardisera användningen av Autoguide-robotar som en rutinmässig behandlingsprocedur för komplexa epilepsifall, vilket öppnar upp stora hopp för patientgruppen.

Från en till synes hopplös sjukdom skrevs en mirakulös resa. Och på den resan var medicinen den ledstjärna som förde ett barn tillbaka till den normala världen, med ett leende och en hel barndom.

Innehåll: Bao Trung, Nam Phuong

2025-08-13 - 08:00

Källa: https://dantri.com.vn/suc-khoe/cau-be-9-tuoi-va-hanh-trinh-vuot-con-ac-mong-mang-ten-dong-kinh-khang-tri-20250728114008016.htm