ความท้าทายในการรักษาโรคธาลัสซีเมีย

QTO - โรคธาลัสซีเมีย หรือที่รู้จักกันในชื่อโรคโลหิตจางเม็ดเลือดแดงแตกแต่กำเนิด (TMBS) ยังคงเป็นหนึ่งในความท้าทายที่ยิ่งใหญ่ที่สุดสำหรับอุตสาหกรรมการแพทย์ เนื่องจากโรคนี้ไม่สามารถรักษาให้หายขาดได้ จึงทำให้ผู้ป่วยต้องอยู่ในโรงพยาบาลตลอดชีวิต กระบวนการรักษาที่ซับซ้อนและค่าใช้จ่ายมหาศาลจากการถ่ายเลือดและการขับธาตุเหล็กเป็นประจำ ไม่เพียงแต่ทำลายสุขภาพกายเท่านั้น แต่ยังเป็นภาระสำหรับผู้ป่วยและครอบครัวอีกด้วย

อาการปวดเรื้อรัง

ระหว่างการเดินทางไปทำธุรกิจที่เขตชายแดนลาเลย์เมื่อไม่นานมานี้ เราบังเอิญได้พบกับ HVN ตอนอายุ 24 ปี N. คงจะอุทิศชีวิตวัยเยาว์ให้กับการทำงานและมีความสุขกับครอบครัวเล็กๆ ของเขาได้ หากเขาไม่ได้ป่วยเป็นโรค TMBS โรคนี้ทำให้ชายหนุ่มคนนี้ตัวเตี้ยและอ่อนแอ ร่างกายอ่อนเพลียอยู่เสมอ แขนขาชาและปวดเมื่อย สุขภาพของเขาไม่แข็งแรงพอที่จะทำงานได้นาน

“ตั้งแต่เด็ก ผมป่วยบ่อยมาก ครอบครัวคิดว่าผมถูก “ผี” เข้าสิง พวกเขาจึงเชิญหมอผีมา แต่ก็ไม่ได้ช่วยให้อะไรดีขึ้น สี่ปีที่แล้ว ผมไปตรวจสุขภาพเพื่อไปทำงานเป็นพนักงานโรงงานที่ภาคใต้ และพบว่าผมเป็นโรค TMBS ตั้งแต่นั้นมา ส่วนหนึ่งเป็นเพราะเส้นทางที่ยากลำบากและสภาพครอบครัวที่ยากลำบาก และอีกส่วนหนึ่งเพราะผมไม่คิดว่าโรคนี้จะอันตราย ผมจึงกลับไปโรงพยาบาลเป็นครั้งคราวเท่านั้น” คุณเอ็น. เล่าให้ฟัง

TMBS ทำให้ร่างกายคนไข้เตี้ยและอ่อนล้าตลอดเวลา - ภาพ: TP

ที่แผนกกุมารเวชศาสตร์ โรงพยาบาลมิตรภาพเวียดนาม-คิวบา ด่งฮอย ดี.เอ็น.เอช. (อายุ 12 ปี) ในตำบลมิญฮวา เป็นหนึ่งในหลายกรณีที่เด็กๆ กำลังเผชิญกับภาวะไตวายเฉียบพลัน (TMBS) ปีนี้เขาเรียนอยู่ชั้นประถมศึกษาปีที่ 7 แต่ร่างกายของเขาเล็กเท่ากับเด็กอายุ 7 หรือ 8 ขวบ ผิวของเขาเหลืองซีด แก้มของเขาดูลึกลงเรื่อยๆ อันเนื่องมาจากผลกระทบของโรคและความยากลำบากในการเดินทางเกือบ 130 กิโลเมตรจากภูเขาสู่ที่ราบลุ่มเพื่อเข้ารับการฟอกไตเป็นประจำ

เอช. เคยชอบไปโรงเรียนมาก แต่โรคนี้ทำให้เขาต้องใช้เวลาอยู่ในโรงพยาบาลมากกว่าไปโรงเรียน ด้วยเหตุนี้ ในกระเป๋าเดินทางของทั้งพ่อและลูก จึงมีหนังสือติดตัวไว้เสมอ เพื่อช่วยให้เอช. คลายความคิดถึงโรงเรียนและเพื่อน ๆ

พ่อของ H. กล่าวว่า "ตอนที่ผมได้รับข่าวว่าลูกป่วยเป็นโรค TMBS ผมเสียใจมาก บ้านเราอยู่ไกลจากโรงพยาบาล ดังนั้นทุกครั้งที่พาลูกไปโรงพยาบาล ผมจึงกังวลใจมาก เพราะค่าใช้จ่ายระหว่างที่ลูกอยู่โรงพยาบาลนั้นสูงมาก กว่า 10 ปีแล้วตั้งแต่ที่เราทราบว่าลูกป่วย ผมและสามีก็ผลัดกันพาลูกไปรักษา แม้จะทำงานหนัก แต่ผมหวังว่าลูกจะแข็งแรงดีทุกวัน"

ความกังวลเรื่องความเจ็บป่วยและภาระชีวิตทำให้ภาระของผู้ป่วยและครอบครัวของผู้ป่วย TMBS ดูเหมือนจะหนักอึ้งขึ้นทุกวัน โรคนี้ไม่เพียงแต่สร้างความเจ็บปวดทางกายให้กับผู้ป่วยเท่านั้น แต่ยังบั่นทอนกำลังใจและ เศรษฐกิจ อีกด้วย สิ่งที่น่าเศร้ายิ่งกว่านั้นคือผู้ป่วยจำนวนมากยังต้องทนทุกข์ทรมานจากภาวะแทรกซ้อนมากมาย เช่น โรคกระดูกพรุน กะโหลกศีรษะผิดรูป หน้าผากหัก จมูกแบน ม้ามโต และตับโต ซึ่งอาจส่งผลกระทบต่อชีวิต

ความยากลำบากในการรักษาโรคธาลัสซีเมีย

ธาลัสซีเมียเป็นโรคทางพันธุกรรมที่นำไปสู่ภาวะโลหิตจางและไม่สามารถรักษาให้หายขาดได้ ดังนั้นผู้ป่วยจึงต้องได้รับการรักษาไปตลอดชีวิต ดร. ฟาม ทิ หง็อก ฮาน หัวหน้าแผนกกุมารเวชศาสตร์ โรงพยาบาลมิตรภาพเวียดนาม-คิวบา ดงฮอย กล่าวว่า ปัจจุบันมีวิธีการรักษาธาลัสซีเมียหลักๆ อยู่ 2 วิธี คือ การถ่ายเลือดและการคีเลตธาตุเหล็ก

ที่แผนกกุมารเวชศาสตร์ โรงพยาบาลมิตรภาพเวียดนาม-คิวบา ดงฮอย โดยเฉลี่ยมีผู้ป่วยธาลัสซีเมียมาตรวจสุขภาพประจำปีประมาณ 40 รายต่อเดือน ผู้ป่วยแต่ละรายได้รับการรักษาเฉลี่ย 1-3 ครั้งต่อเดือน ด้วยจำนวนผู้ป่วยที่ต้องรับการรักษาโรคโลหิตจางแต่กำเนิดจากเม็ดเลือดแดงแตกจำนวนมาก ทำให้ปริมาณเลือดที่ต้องใช้ในการรักษามีจำนวนมาก อย่างไรก็ตาม การขาดแคลนเลือดสำรองบ่อยครั้งทำให้การรักษาเป็นไปได้ยาก ผู้ป่วยจำนวนมากต้องพักรักษาตัวในโรงพยาบาลนานกว่าที่คาดไว้ เนื่องจากต้องรอรับเลือด

ในระยะหลังนี้ แพทย์และบุคลากร ทางการแพทย์ ของโรงพยาบาลต้องขอความช่วยเหลือจากหลากหลายช่องทางอย่างต่อเนื่องเพื่อช่วยเหลือผู้ป่วยที่ต้องใช้เลือดในการรักษา แต่นี่เป็นเพียงการแก้ปัญหาชั่วคราวเท่านั้น

ในประเทศเวียดนาม จากสถิติของ กระทรวงสาธารณสุข พบว่ามีผู้ป่วยโรค TMBS ประมาณ 12 ล้านคน และมีผู้ป่วยโรคร้ายแรงมากกว่า 20,000 คนที่ต้องได้รับการรักษาตลอดชีวิต ในแต่ละปี มีเด็กที่เกิดมาพร้อมกับโรค TMBS ประมาณ 8,000 คน ในจำนวนนี้ประมาณ 2,000 คนมีอาการรุนแรง และประมาณ 800 คนไม่สามารถคลอดออกมาได้เนื่องจากภาวะ hydrops fetalis ทุกจังหวัดและเมืองในประเทศมีผู้ป่วยโรคนี้และมียีนที่ทำให้เกิดโรค TMBS

สถิติจากกระทรวงสาธารณสุขระบุว่า ค่าใช้จ่ายเฉลี่ยในการรักษาผู้ป่วยโรค TMBS รุนแรงตั้งแต่แรกเกิดจนถึงอายุ 21 ปี ต้องใช้เลือดประมาณ 470 หน่วย และเงินหลายพันล้านดองเวียดนามเพื่อประคับประคองชีวิต โรคนี้ไม่เพียงแต่ส่งผลกระทบร้ายแรงต่อผู้ป่วย ครอบครัว และสังคมเท่านั้น แต่ยังเป็นภาระของภาคสาธารณสุขอีกด้วย อย่างไรก็ตาม มาตรการคัดกรองโรค TMBS ยังคงสามารถป้องกันได้

ดร. ฮัน กล่าวว่า “เพื่อป้องกัน TMBS คู่สมรสก่อนแต่งงานและผู้ที่อยู่ในวัยเจริญพันธุ์ควรตรวจและคัดกรองยีนของโรคโดยเร็วที่สุด ผู้ที่มียีนของโรคจำเป็นต้องได้รับคำปรึกษาและจัดการยีนของตนเองเพื่อหลีกเลี่ยงการคลอดบุตรที่เป็นโรคร้ายแรง หากภรรยาตั้งครรภ์ จำเป็นต้องตรวจคัดกรองก่อนคลอดในช่วงเดือนแรกๆ เพื่อตรวจหายีนที่อาจก่อให้เกิดโรคในทารกในครรภ์ และหากพบว่าทารกในครรภ์มี TMBS รุนแรง จำเป็นต้องให้คำปรึกษาและยุติการตั้งครรภ์ การส่งเสริมการโฆษณาชวนเชื่อและการระดมครอบครัวที่มีบุตรวัยมัธยมปลายให้เข้าร่วมการตรวจคัดกรอง TMBS โดยสมัครใจ จะเป็นปัจจัยสำคัญในการสร้างความตระหนักรู้ในชุมชน ป้องกัน และขจัด TMBS ได้อย่างมีประสิทธิภาพ”

ตรุก ฟอง

ที่มา: https://baoquangtri.vn/xa-hoi/202509/thach-thuc-trong-dieu-tri-benh-tan-mau-bam-sinh-93e5a75/