12 yaşında görme yetisini yavaş yavaş kaybeden bir kız öğrencinin yaşama isteği

(Dan Tri) - Lily-Rae'nin hikayesi, İngiliz medyasında son bir yıldır yer alıyor. Görme yetisini kaybetmek üzere olan bu kıza, "Titanik" filminin oyuncusu tarafından hayalini gerçekleştirmesi için yardım edildi.

İngiltere'nin Nottingham kentinden Lily-Rae Merchant-O'Hanlon (12 yaşında), juvenil makula dejenerasyonunun genetik bir formu olan Stargardt hastalığına sahip. Lily-Rae'nin hikayesi geçtiğimiz yıl İngiliz medyasında sıkça yer aldı.

2023'ün sonunda, Lily-Rae'ye görme kaybının kesin nedeni doktorlar tarafından teşhis edildi. Daha sonra ailesi, hastalığın giderek şiddetlenen seyrine uyum sağlaması ve hazırlanması için ona yardımcı oldu. Aile, uzmanların rehberliğinde Lily-Rae'nin geleceği için en iyi hazırlığı yapmasını umuyor.

Lily-Rae, daha güvenli yürüyebilmesi ve yaralanmalardan kaçınabilmesi için baston kullanmayı öğrendi. Görme yeteneği hızla kötüleştiği için Braille alfabesini de öğrenmeye başladı. Aile, yoğun tedavinin Lily-Rae'nin görme yetisinin bir kısmını korumasına yardımcı olacağını umuyor.

Küçük Lily-Rae annesiyle birlikte (Fotoğraf: DM).

Lily-Rae'nin görme yeteneği bozulmadan önce en güzel anıları biriktirmesine yardımcı olmak için ailesi, toplumdan destek çağrısında bulunan bir bağış toplama kampanyası başlattı. Bağış toplama kampanyasının amacı, Lily-Rae'nin görme yeteneği hala yeterince iyiyken yapmak istediği şeylerden bazılarını en kısa sürede gerçekleştirmesine yardımcı olmak.

Titanik oyuncusu Kate Winslet, Lily-Rae'nin hikayesini duyar duymaz, dileklerinin gerçekleşmesine yardımcı olmak için devreye girdi. Kate Winslet, Lily-Rae ve annesinin Nottingham'dan Londra'nın ünlü tiyatro bölgesine gidip onunla birlikte bir oyun izlemelerini ayarladı. İkisi çok mutlu bir buluşma yaşadı.

Lily-Rae, oyuncu Kate Winslet'e ve 5.000 sterlinlik bağışına minnettarlığını dile getirdi. Titanik güzeli, Lily-Rae'nin kuzey ışıklarını görmek veya safari parkını ziyaret etmek gibi hayalindeki deneyimlere hızla ulaşmasına yardımcı oldu.

Lily-Rae, öğreniminin bir sonraki aşamasına hazırlanmak için Braille alfabesini nasıl kullanacağını öğrendi. Oyuncu Kate Winslet için Braille alfabesiyle yazılmış bir teşekkür kartı hazırladı. Lily-Rae, kartla birlikte Kate Winslet'e, kartta yazılı içeriği kendi kendine "çevirebilmesi" için bir Braille alfabesi verdi.

Toplumun bağışları sayesinde Lily-Rae'nin ailesi 10.000 pounddan (320 milyon VND'den fazla) fazla yardım aldı.

Ailesi bu yılın başlarında onu Kuzey Işıkları'nı görmesi için Finlandiya'ya götürmüştü. Şimdi de onu Eyfel Kulesi'ni görmesi için Paris'e götürmeye hazırlanıyorlar. Son olarak Lily-Rae'yi Kenya'ya safariye götürecekler.

Lily-Rae'nin annesi Emma Merchant, ailesine destek olmak için birden fazla işte çalışıyor. Kızına özlemle beklediği deneyimleri yaşatmalarına olanak tanıyan cömert bağışları için topluluğa minnettar.

Küçük Lily-Rae, oyuncu Kate Winslet ile bir toplantıda (Fotoğraf: DM).

Bayan Emma'ya göre Lily-Rae gerçeklerle çok sakin ve güçlü bir şekilde yüzleşiyor. Ailesi çok değerli bir dönemde yaşıyor ve Lily-Rae'nin deneyimlerini her zaman önemsiyor.

Lily-Rae'nin ailesi, henüz 5 yaşındayken görme sorunlarını fark etti. Okula gittiğinde Lily-Rae sürekli okuma güçlüğü çekiyordu. Bir süre takip edildikten sonra, 2023 sonunda Stargardt hastalığı teşhisi kondu. Bu hastalığa sahip kişi sayısı yaklaşık 10.000 kişide 1'dir.

Lily-Rae, yalnızca 1,8 metrelik mesafedeki insanları ve nesneleri görebiliyor. Dizüstü bilgisayarındaki metni okumak için 64 yazı tipi boyutunu kullanması gerekiyor.

Hastalıkla karşı karşıya kaldığında neler düşündüğünü medyayla paylaşan Lily-Rae, güçlü bir şekilde yaşayacağını ve cesaretini kaybetmeyeceğini söyledi: "Beni dengesiz hissettiren bir şey varsa, o da bu Stargardt hastalığı değil. Kendimi engelli bir insan olarak görmeyeceğim, kendi hayatımı kontrol etme yeteneğimi kaybetmeyeceğim."

Umarım kimse beni engelli biri olarak görmez. Ailem ve ben bu olayı hayatımı değiştirecek bir dönüm noktası olarak görmeyi seçiyoruz. Bundan sonra kendime yeni yetenekler, yeni yollar bulmam gerekecek. Olayı değiştiremediğimizde, olaya dair algımızı değiştirebiliriz.

Kaynak: https://dantri.com.vn/giao-duc/nghi-luc-song-cua-nu-sinh-mat-dan-thi-luc-o-tuoi-12-20241126091912223.htm