انگلیوں کے نشانات کے بغیر لوگوں کی تکلیف

ایک نایاب جین کی وجہ سے، بنگلہ دیش میں ایک خاندان کے بہت سے مردوں کے انگلیوں کے نشانات نہیں ہیں، جس کی وجہ سے زندگی میں بہت سی تکلیفیں ہوتی ہیں۔

25 سالہ اپو سرکار راجشاہی شہر کے شمال میں واقع ایک گاؤں میں رہتی ہیں۔ وہ ایک طبی معاون ہے، اس کے والد اور دادا دونوں کسانوں کے ساتھ ہیں۔ آپو کے خاندان کے مرد ایک غیر معمولی جینیاتی تبدیلی کا اشتراک کرتے ہیں جس کی وجہ سے وہ انگلیوں کے نشانات کے بغیر رہ جاتے ہیں۔ یہ حالت دنیا میں صرف چند خاندانوں کو متاثر کرتی ہے۔

آپو کے دادا کے زمانے میں یہ کوئی بڑی بات نہیں تھی۔ لیکن کئی دہائیوں کے دوران، فنگر پرنٹس دنیا میں سب سے اہم اور وسیع پیمانے پر جمع بائیو میٹرک ڈیٹا بن گئے ہیں۔ کسی ملک میں داخل ہونے اور چھوڑنے سے لے کر انتخاب میں ووٹ ڈالنے سے لے کر اسمارٹ فون کو غیر مقفل کرنے تک، ممالک کے شہری انہیں تقریباً ہر صورت میں استعمال کرتے ہیں۔

2008 میں، جب آپو بچپن میں تھیں، بنگلہ دیش نے تمام بالغوں کو قومی شناختی کارڈ جاری کرنا شروع کیا۔ ڈیٹا بیس کے لیے ہر ایک کے فنگر پرنٹس کی ضرورت ہوتی ہے۔ اپو کے خاندان کی حالت دیکھ کر اہلکار حیران رہ گئے۔ بالآخر، لڑکے اور اس کے والد کو شناختی کارڈ ملے جن پر "کوئی انگلیوں کے نشانات نہیں" تھے۔

2010 میں، پاسپورٹ اور ڈرائیونگ لائسنس پر فنگر پرنٹس کو لازمی قرار دیا گیا۔ کئی کوششوں کے بعد امل نے میڈیکل سرٹیفکیٹ پیش کرکے پاسپورٹ حاصل کیا۔ تاہم، اس نے کبھی بیرون ملک سفر نہیں کیا، جزوی طور پر اس لیے کہ وہ ہوائی اڈے پر ہونے والی پریشانیوں سے ڈرتا ہے۔ اس نے موٹرسائیکل کا لائسنس بھی حاصل نہیں کیا ہے، حالانکہ اس نے فیس ادا کی ہے اور ٹیسٹ پاس کر لیا ہے۔

Apu عام طور پر ڈرائیونگ لائسنس کی فیس ادا کرنے کی رسید اپنے ساتھ رکھتی ہے، لیکن ٹریفک پولیس کے ہاتھوں پکڑے جانے کی صورت میں یہ ہمیشہ مددگار نہیں ہوتی۔

اپو سرکار کے خاندان کی کم از کم چار نسلیں ایک انتہائی نایاب حالت میں مبتلا ہیں جس کی وجہ سے وہ انگلیوں کے نشانات کے بغیر رہ جاتے ہیں۔ تصویر: بی بی سی — اپو سرکار کے خاندان کی کم از کم چار نسلیں ایک انتہائی نایاب حالت میں مبتلا ہیں جس کی وجہ سے وہ انگلیوں کے نشانات کے بغیر رہ جاتے ہیں۔ تصویر: *بی بی سی*

2016 میں، حکومت نے اگر کوئی موبائل فون سم کارڈ خریدنا چاہتا ہے تو قومی ڈیٹا بیس کے خلاف فنگر پرنٹس کو چیک کرنا لازمی قرار دے دیا۔

"جب میں سم کارڈ خریدنے گیا تو عملہ الجھا ہوا تھا۔ جب بھی میں سینسر پر انگلی ڈالتا ہوں تو ان کا سافٹ ویئر کریش ہوتا رہتا ہے،" اس نے مسکراہٹ کے ساتھ کہا۔ اپو کو اس کی خریداری کے لیے ٹھکرا دیا گیا۔ اس کے خاندان کے تمام مرد اب اس کی والدہ کے نام پر سم کارڈ استعمال کرتے ہیں۔

وہ اور اس کا خاندان جس نایاب، پریشان کن حالت کا شکار ہے اسے ایڈرمیٹوگلیفیا کہتے ہیں ۔ اسے پہلی بار 2007 میں سوئس ڈاکٹر پیٹر ایٹن نے مقبول کیا۔ اس نے اپنی 20 کی دہائی میں ایک خاتون مریض کے کیس کی اطلاع دی جسے ریاستہائے متحدہ میں داخل ہونے میں دشواری کا سامنا کرنا پڑا کیونکہ اس کے پاس انگلیوں کے نشانات نہیں تھے، حالانکہ اس کا چہرہ اس کے پاسپورٹ سے ملتا تھا۔

مریض کا معائنہ کرنے کے بعد پروفیسر ایٹن نے دریافت کیا کہ خاتون اور اس کے خاندان کے آٹھ افراد کو یہ حالت تھی۔ ان کی انگلیاں ہموار تھیں اور پسینے کے غدود کی تعداد کم تھی۔

ماہر امراض جلد ایلی سپریچر اور گریجویٹ طالب علم جنا نوسبیک کے ساتھ کام کرتے ہوئے، پروفیسر ایٹن نے مریض کے خاندان کے 16 افراد کے ڈی این اے کو دیکھا، جن میں سے سات کے فنگر پرنٹس تھے اور نو کے نہیں تھے۔

2011 میں، ٹیم نے SMARCAD1 نامی ایک جین دریافت کیا، جو خاندان کے نو افراد میں تبدیل ہوا تھا۔ اس نے طے کیا کہ یہ نایاب بیماری کی وجہ ہے۔ اس وقت، اس جین پر کوئی دستاویزی تحقیق نہیں تھی۔ اتپریورتن انگلیوں کے نشانات کے ضائع ہونے کے علاوہ کسی اور صحت کے مسائل کا سبب نہیں بنی۔

پروفیسر سپریچر نے کہا کہ یہ تبدیلی جین کے ایک مخصوص حصے پر اثر انداز ہوتی ہے جو بھول جاتا ہے اور جسم میں اس کا کوئی کام نہیں ہوتا۔ اس لیے سائنسدانوں کو اسے ڈھونڈنے میں برسوں لگے۔

ماہرین نے بعد میں اس حالت کو ایڈرمیٹوگلیفیا کا نام دیا۔ یہ ایک خاندان کی متعدد نسلوں کو متاثر کر سکتا ہے۔ اپو سرکار کے چچا، گوپیش، جو دیناج پور میں رہتے ہیں، کو اپنا پاسپورٹ جاری ہونے کے لیے دو سال انتظار کرنا پڑا۔

بنگلہ دیش میں ایک ماہر امراض جلد نے پہلے اپو خاندان کی حالت کو پامر کیراٹوسس کے طور پر تشخیص کیا تھا۔ پروفیسر ایٹن نے کہا کہ یہ حالت ثانوی ایڈرمیٹوگلیفیا میں تیار ہوئی ہے - اس حالت کا ایک ورژن جو خشک جلد اور ہتھیلیوں اور تلووں پر پسینہ کم کرنے کا سبب بن سکتا ہے۔ ساکروں نے بھی اس حالت کی اطلاع دی۔

سرکر خاندان کے لیے، بیماری نے ان کے لیے تیزی سے ترقی یافتہ معاشرے میں ضم ہونا مشکل بنا دیا ہے۔ ان کے والد امل سرکار نے اپنی زندگی کا بیشتر حصہ بہت زیادہ رکاوٹوں کے بغیر گزارا ہے، لیکن انہیں اپنے بیٹے پر افسوس ہے۔

انہوں نے کہا کہ میں اس پر قابو نہیں پا سکتا کیونکہ یہ جینیاتی ہے۔ لیکن اپنے بچوں کو ہر قسم کے مسائل میں مبتلا دیکھ کر مجھے بہت تکلیف ہوتی ہے۔

امل سرکار کی انگلیاں، سبھی انگلیوں کے نشانات کے بغیر۔ تصویر: بی بی سی — امل سرکار کی انگلیاں، سبھی انگلیوں کے نشانات کے بغیر۔ تصویر: *بی بی سی*

امل اور اپو کو حال ہی میں میڈیکل سرٹیفکیٹ پیش کرنے کے بعد آئی ڈی کا نیا فارم جاری کیا گیا تھا۔ کارڈ دیگر بائیو میٹرک ڈیٹا کا استعمال کرتا ہے، بشمول ریٹنا اسکین اور چہرے کی شناخت۔ تاہم، وہ اب بھی سم کارڈ نہیں خرید سکتے اور نہ ہی ڈرائیونگ لائسنس حاصل کر سکتے ہیں۔ پاسپورٹ بھی ایک طویل اور محنت طلب عمل ہے۔

انہوں نے کہا کہ "میں اپنی صورتحال بتاتے ہوئے تھک گیا ہوں۔ میں نے کئی جگہوں سے مشورہ مانگا ہے، لیکن کوئی مجھے قطعی جواب نہیں دے سکتا۔ بہت سے لوگوں نے مشورہ دیا ہے کہ میں عدالت میں جاؤں، اور اگر باقی سب ناکام ہو گئے تو مجھے یہ کام حقیقی طور پر کرنا پڑ سکتا ہے۔" اپو کو بنگلہ دیش سے باہر سفر کرنے کے لیے پاسپورٹ ملنے کی امید ہے۔

Thuc Linh ( بی بی سی کے مطابق، اوڈیٹی سینٹرل )

ماخذ لنک