حقیقت میں، بہت سی جینیاتی بیماریاں، متعدی امراض، یا تولیدی مسائل کا قبل از ازدواجی صحت کے چیک اپ کے ذریعے جلد پتہ لگایا جا سکتا ہے۔ خاص طور پر ویتنام میں تھیلیسیمیا کے حاملین کی نسبتاً زیادہ شرح کو دیکھتے ہوئے، شادی سے پہلے اسکریننگ، مشاورت اور امتحان پہلے سے کہیں زیادہ ضروری ہیں۔
شادی سے پہلے اسکریننگ کی کمی کی وجہ سے بیماری کا بوجھ۔
نیشنل انسٹی ٹیوٹ آف ہیماتولوجی اینڈ بلڈ ٹرانسفیوژن کے اندازوں کے مطابق، تقریباً 13.8% ویتنام کی آبادی تھیلیسیمیا کے لیے جین رکھتی ہے، جو کہ 14 ملین سے زیادہ لوگوں کے برابر ہے۔ ہر سال، ویتنام میں تقریباً 8000 بچے تھیلیسیمیا کے ساتھ پیدا ہوتے ہیں، جن میں سے تقریباً 2000 کو اس بیماری کی شدید شکل ہوتی ہے، اور تقریباً 800 جنین ہائیڈروپس فیٹلس کا شکار ہوتے ہیں اور پیدا نہیں ہو پاتے۔ یہ بیماری آبادی کے معیار اور نسل انسانی کے مستقبل کو سنجیدگی سے متاثر کرتی رہی ہے اور جاری رکھے ہوئے ہے۔
![]() |
| ڈونگ نائی چلڈرن ہسپتال میں نرسیں تھیلیسیمیا کے مریض کو خون دینے کی تیاری کر رہی ہیں۔ تصویر: ہان ڈنگ |
نیشنل انسٹی ٹیوٹ آف ہیماٹولوجی اینڈ بلڈ ٹرانسفیوژن میں تھیلیسیمیا سینٹر کے ڈائریکٹر ڈاکٹر نگوین تھی تھو ہا کے مطابق، بہت سے لوگ موروثی بیماری کے لیے جین لے جاتے ہیں لیکن مکمل طور پر صحت مند ہوتے ہیں اور کوئی غیر معمولی علامات نہیں دکھاتے، اس لیے وہ اس بات سے بے خبر ہوتے ہیں کہ وہ اس جین کو لے کر جا رہے ہیں جب تک کہ ان کا بچہ اس بیماری کے ساتھ پیدا نہ ہو جائے۔ جب شوہر اور بیوی دونوں میں تھیلیسیمیا کا جین ہوتا ہے، تو ہر حمل میں اس مرض کے حامل بچے ہونے کا 25 فیصد خطرہ ہوتا ہے، بچے کے جین کے وراثت میں آنے کا 50 فیصد امکان ہوتا ہے، اور بچے کے مکمل طور پر نارمل ہونے کا صرف 25 فیصد امکان ہوتا ہے۔
ڈونگ نائی میں بہت سے خاندانوں کے ساتھ ایسا ہوتا رہا ہے۔ محترمہ NTPL، 36 سال کی عمر میں، Phuoc Tan وارڈ میں رہائش پذیر، نے بتایا: چونکہ ان کے خاندان میں پہلے کوئی بھی تھیلیسیمیا کا شکار نہیں ہوا تھا، اس لیے وہ اور ان کے شوہر مطمئن تھے اور انہوں نے شادی سے پہلے صحت کا معائنہ یا جینیاتی ٹیسٹ نہیں کرایا تھا۔ صرف اس وقت جب وہ 3 ماہ کی حاملہ تھی اس نے ٹیسٹ کروایا اور پتہ چلا کہ وہ اور اس کے شوہر دونوں میں متواتر جین ہے۔ ڈاکٹر نے انہیں مشورہ دیا کہ ان کا بچہ ممکنہ طور پر تھیلیسیمیا کے ساتھ پیدا ہوگا۔
جب اس کی بیٹی 5 ماہ کی تھی، محترمہ ایل نے دیکھا کہ اس کی جلد پیلی ہے اور اسے رات کو سونے میں دشواری ہوتی ہے۔ وہ اسے ڈاکٹر کے پاس لے گئی، جس نے اسے تھیلیسیمیا کی تشخیص کی۔ جب سے اس کی بیٹی بیمار ہو گئی، محترمہ ایل کو اس کی دیکھ بھال کے لیے کام سے وقت نکالنا پڑا، اسے چلڈرن ہسپتال 2 سے ڈونگ نائی چلڈرن ہسپتال لے جانا پڑا۔ ابتدائی طور پر، چھوٹی بچی کو مہینے میں ایک بار آئرن کیلیشن تھراپی دی جاتی تھی، لیکن جیسے جیسے وقت گزرتا گیا، وہ آسانی سے تھک گئی، اسے ہر دو ہفتے بعد خون کی منتقلی کی ضرورت پڑی۔ وہ اب 26 ماہ کی ہے۔
"جب سے ہمارا بچہ بیمار ہوا ہے، ہمارے تمام پیسے علاج کے علاوہ نقل و حمل کے اخراجات پر خرچ ہو چکے ہیں، جو کہ بہت مشکل ہے۔ خاندان کے تمام اخراجات میرے شوہر کے فیکٹری ورکر کی تنخواہ پر منحصر ہیں، اس لیے ہمارے پاس ہمیشہ پیسوں کی کمی رہتی ہے۔ اگر ہم شادی سے پہلے جینیاتی ٹیسٹ اور ہیلتھ چیک اپ کروا لیتے، تو ہمیں اب اس طرح کی مشکلات کا سامنا نہ کرنا پڑتا،" محترمہ ایل نے کہا۔
محترمہ ایل کی بیٹی کے علاوہ تھیلیسیمیا میں مبتلا تقریباً 120 دیگر بچوں کی بھی نگرانی کی جا رہی ہے اور ڈونگ نائی چلڈرن ہسپتال میں باقاعدگی سے خون کی منتقلی کی جا رہی ہے۔ ان بچوں کی اکثریت کا تعلق دور دراز علاقوں سے ہے اور ان کا تعلق پسماندہ خاندانوں سے ہے۔
ڈونگ نائی چلڈرن ہسپتال میں ہیماٹولوجی اور نیورولوجی ڈیپارٹمنٹ کے سربراہ ڈاکٹر ٹران شوان لام کے مطابق: پیدائشی تھرومبوسائٹوپینیا (CVT) ایک بیماری ہے جس کے لیے عمر بھر علاج کی ضرورت ہوتی ہے۔ مریضوں کو باقاعدگی سے خون کی منتقلی اور مسلسل آئرن کیلیشن تھراپی کی ضرورت ہوتی ہے۔ ناکافی علاج سنگین پیچیدگیوں کا باعث بن سکتا ہے جیسے دل کی خرابی، سروسس، ذیابیطس، آسٹیوپوروسس، اینڈوکرائن کی خرابی، چہرے کی ہڈیوں کی خرابی، اور نشوونما میں تاخیر۔












تبصرہ (0)