Υπέφερε από μια «περίεργη» ασθένεια, η μητέρα έσπασε κόκαλα σε όλο της το σώμα και υπέμεινε αφόρητους πόνους για να γεννήσει.

Στις 29 Νοεμβρίου, μιλώντας με τον δημοσιογράφο του Dan Tri , ο ειδικός γιατρός Nguyen Trong Anh, Αντιπρόεδρος του Συλλόγου Αθλητιατρικής της πόλης Χο Τσι Μινχ και σύμβουλος του Νοσοκομείου Νότιας Σαϊγκόν, δήλωσε ότι αυτός και οι συνάδελφοί του μόλις πραγματοποίησαν χειρουργική επέμβαση για να σώσουν μια γυναίκα που υπέφερε για 6 χρόνια από μια σπάνια ασθένεια.

Κατάγματα οστών σε όλο το σώμα, 4 χρόνια αναζήτησης της ασθένειας

Η ασθενής είναι η κα. LTL (34 ετών, από το Lam Dong ). Το ιατρικό ιστορικό δείχνει ότι το 2017, περίπου 2 μήνες μετά τη γέννηση του δεύτερου παιδιού της, η κα. L. ένιωσε πόνο στο στήθος, τα πλευρά και την πλάτη, ο οποίος στη συνέχεια εξαπλώθηκε στους γοφούς, το δεξί πόδι και σε όλο της το σώμα.

Παρά τις εξετάσεις και τις θεραπείες που δέχτηκε παντού, η ασθενής δεν βελτιώθηκε, αλλά αντίθετα υπέφερε όλο και περισσότερο από πόνους. Υπήρχαν φορές που η γυναίκα ένιωθε πόνο και μόνο όταν ανέπνεε.

Μια σπάνια ασθένεια που ονομάζεται οστεομαλάκυνση προκαλούσε πόνο στην κα Λ. για 6 χρόνια (Φωτογραφία: Νοσοκομείο).

Μέχρι το 2019, η κα Λ. βρισκόταν σε μια κατάσταση όπου δυσκολευόταν να περπατήσει, δεν μπορούσε να σηκώσει τα πόδια της, ενώ ήταν ψυχικά πανικοβλημένη και καταθλιμμένη επειδή δεν ήξερε από ποια ασθένεια έπασχε. Ένα νοσοκομείο τη διέγνωσε με μεταστατικό καρκίνο και όταν έκανε μια ακτινογραφία, είδε μόνο σπασμένα οστά παντού ή υποψία οστεοπόρωσης λόγω χαμηλής οστικής πυκνότητας.

Στις αρχές του 2021, ο ασθενής συνάντησε τον Δρ. Ly Dai Luong, λέκτορα στην Ιατρική Σχολή του Εθνικού Πανεπιστημίου της πόλης Χο Τσι Μινχ, ενδοκρινολόγο. Με βάση τα αποτελέσματα των εξετάσεων και τα συμπτώματα, ο Δρ. Luong ανακάλυψε ότι ο ασθενής δεν είχε οστεοπόρωση αλλά οστεομαλάκυνση.

Πρόκειται για μια σπάνια ασθένεια, καθώς στο Βιετνάμ αναφέρθηκε μόνο ένα κρούσμα το 2016, ενώ παγκοσμίως έχουν καταγραφεί μόνο μερικές εκατοντάδες κρούσματα. Τα άτομα με αυτή την ασθένεια δεν θα δουν μέταλλα και ασβέστιο στη δομή των οστών, επομένως τα οστά είναι πολύ εύθραυστα και σπάνε εύκολα.

Ειδικές εξετάσεις αίματος έδειξαν ότι τα επίπεδα φωσφόρου και ασβεστίου στο αίμα της ασθενούς είχαν μειωθεί απότομα. Μετά από προσεκτική εξέταση, ο Δρ. Luong διαπίστωσε ότι η πάθηση της κας L οφειλόταν στα νεφρά της.

Συγκεκριμένα, οι ασθενείς με όγκους αυξάνουν την έκκριση του FGF23 (μιας ορμόνης που ελέγχει τον μεταβολισμό ασβεστίου-φωσφόρου), προκαλώντας αυξημένη απέκκριση φωσφόρου στα νεφρά και μειωμένη απορρόφηση φωσφόρου και ασβεστίου στο αίμα. Για τον ακριβή εντοπισμό του όγκου, οι ασθενείς πρέπει να υποβληθούν σε ολόσωμη τομογραφία PET-CT.

Ο ασθενής διαπιστώθηκε ότι είχε όγκο στη φτέρνα του που αύξησε την έκκριση του FGF23, προκαλώντας οστεομαλάκυνση (Φωτογραφία: Νοσοκομείο).

«Συμβουλευτήκαμε την καθηγήτρια Chandran, κορυφαία ειδικό στις μεταβολικές οστικές παθήσεις στη Σιγκαπούρη. Μας συμβούλεψε να υποβληθεί ο ασθενής σε αξονική τομογραφία PET-CT με το ραδιενεργό ισότοπο Ga-68 (δοτατικό γάλλιο), αλλά αυτή η ουσία δεν είναι διαθέσιμη στο Βιετνάμ.»

«Ο ασθενής έπρεπε να πάει στη Σιγκαπούρη για ακτινογραφία τον Οκτώβριο και τελικά ανακάλυψε έναν όγκο στο οστό της φτέρνας. Η διαδικασία εύρεσης ενός χώρου με ένα κατάλληλο ενδοκρινικό ραδιενεργό ισότοπο ήταν πολύ επίπονη, διήρκεσε 2 χρόνια», δήλωσε ο Δρ. Τρονγκ Αν.

Υπομονή με έντονο πόνο κατά τον τοκετό

Ο Δρ. Ly Dai Luong ανέφερε ότι η συνάντησή του με την κα L. έγινε στις αρχές του 2021, όταν η ασθενής μόλις είχε γεννήσει το τρίτο της παιδί, παρόλο που γνώριζε ότι είχε ένα ασυνήθιστο κάταγμα 4 χρόνια πριν.

Μιλώντας στον γιατρό, η ασθενής εκμυστηρεύτηκε ότι πονούσε τόσο πολύ που δεν ήξερε πότε θα πέθαινε, οπότε έπρεπε να προσπαθήσει να κάνει περισσότερα παιδιά. Και αφού έκανε 3 παιδιά, η ασθενής πονούσε τόσο πολύ που δεν μπορούσε να περπατήσει ή ακόμα και να θηλάσει.

«Αυτή μπορεί να είναι η πρώτη ασθενής στον κόσμο που καταγράφεται να είναι έγκυος και να γεννά ενώ πάσχει από οστεομαλάκυνση και πολλαπλά κατάγματα οστών στο σώμα», δήλωσε ο Δρ. Luong.

Για θεραπεία, στον ασθενή χορηγήθηκαν αρχικά συμπληρώματα φωσφόρου, αλλά είχε παρενέργειες από καθαρτικά. Κατά τη διάρκεια των 3 μηνών συνεχούς διάρροιας, ενώ η κατάσταση του ασθενούς επιδεινωνόταν σταδιακά, συνέβη ένα θαύμα, ο πόνος βελτιώθηκε σημαντικά.

Ο ασθενής είχε προγραμματιστεί για χειρουργική επέμβαση για την προσεκτική αφαίρεση του όγκου (Φωτογραφία: Νοσοκομείο).

Μόλις «εντοπίστηκε» η ασθένεια, οι ειδικοί σχεδίασαν να αφαιρέσουν χειρουργικά τον όγκο. Με βάση την απεικόνιση, ο όγκος της κας Λ είχε μήκος σχεδόν 2,5 εκατοστά, καταλαμβάνοντας ολόκληρη την οριζόντια διάμετρο του οστού της πτέρνας.

Όταν αφαιρέθηκε ο όγκος, η χειρουργική περιοχή άφησε μια μεγάλη οστική κοιλότητα. Η ομάδα θεραπείας επέλεξε να χρησιμοποιήσει τεχνητό οστό για να τοποθετήσει μόσχευμα στο έλλειμμα. Η χειρουργική επέμβαση διήρκεσε περίπου 1 ώρα.

Σύμφωνα με τον Δρ. Τρονγκ Αν, ο όγκος της νεαρής μητέρας είναι πιθανότατα ένας καλοήθης μεσεγχυματικός όγκος. Αλλά το δείγμα θα σταλεί στη Γαλλία για να προσδιοριστεί ακριβώς τι είδους όγκος είναι.

Μετά την αφαίρεση του όγκου, το οστικό έλλειμμα στο πόδι του ασθενούς μεταμοσχεύθηκε με τεχνητό οστό (Φωτογραφία: Νοσοκομείο).

Επιπλέον, είναι αβέβαιο εάν ο ασθενής συνεχίζει να παράγει FGF23 μετά την αφαίρεση του όγκου, επομένως απαιτούνται μετεγχειρητικές εξετάσεις αίματος για να ελεγχθεί.

Αυτή τη στιγμή, η υγεία της κας Λ. σταθεροποιείται σταδιακά. Μακροπρόθεσμα, ο ασθενής θα παρακολουθείται για την αποκατάσταση των οστών και την ικανότητά του να απορροφά ασβέστιο και φώσφορο (για να διαπιστωθεί εάν η οστεομαλάκυνση επανεμφανιστεί), καθώς και θα λαμβάνει ασκήσεις αποκατάστασης.

Οι γιατροί συστήνουν ότι σπάνιες ασθένειες όπως η οστεομαλακία δεν είναι εύκολο να εντοπιστούν. Επομένως, οι ασθενείς με κατάγματα οστών και μυϊκή αδυναμία, εκτός από την επίσκεψη σε έναν μυοσκελετικό γιατρό, θα πρέπει να απευθύνονται σε έναν ενδοκρινολόγο για εξέταση, ώστε να διαπιστωθεί η σωστή πάθηση και να αντιμετωπιστεί με ακρίβεια και πληρότητα.

Πηγή: https://dantri.com.vn/suc-khoe/mac-benh-la-me-gay-xuong-khap-nguoi-chiu-dau-don-tot-cung-de-sinh-con-20231129232252034.htm