۱۴ میلیون ویتنامی حامل ژن تالاسمی هستند.

به مناسبت روز جهانی تالاسمی - هشتم ماه مه و پانزدهمین سالگرد تأسیس مرکز تالاسمی، مؤسسه ملی خون شناسی و انتقال خون با همکاری انجمن تالاسمی ویتنام، یک گردهمایی برای بزرگداشت روز جهانی تالاسمی ترتیب داد و جوایز دو مسابقه با موضوع تالاسمی را اهدا کرد.

این رویداد کلیدی در مجموعه‌ای از فعالیت‌های ارتباطی در مورد تالاسمی است که بر ابراز نگرانی و به اشتراک گذاشتن آن با جامعه بیماران تمرکز دارد و به آنها کمک می‌کند تا انگیزه بیشتری برای غلبه بر مشکلات زندگی با این بیماری داشته باشند.

14 triệu người Việt mang gene bệnh tan máu bẩm sinh- Ảnh 1. — دانشیار وو دوک بین، معاون مدیر موسسه ملی هماتولوژی و انتقال خون، گفت که تالاسمی یک نگرانی مهم در حوزه سلامت عمومی در ویتنام است.

تالاسمی یک نگرانی مهم در حوزه سلامت عمومی در ویتنام است.

تالاسمی شایع‌ترین بیماری ژنتیکی مغلوب در جهان و ویتنام است. این بیماری مربوط به گلبول‌های قرمز خون است؛ گلبول‌های قرمز افراد مبتلا دچار تغییراتی در مورفولوژی و کیفیت می‌شوند، شکننده‌تر می‌شوند (که به عنوان همولیز نیز شناخته می‌شود) و طول عمر کوتاه‌تری نسبت به حالت طبیعی دارند که منجر به کم‌خونی می‌شود.

بیماران نیاز به درمان مادام‌العمر و منظم با تزریق خون (کنسانتره گلبول‌های قرمز) و درمان کیلیت آهن دارند. بدون تزریق خون منظم، بسیاری از اندام‌های بدن تحت تأثیر قرار می‌گیرند و منجر به کاهش شدید سلامت و تأثیر قابل توجه بر کیفیت زندگی و طول عمر بیمار می‌شوند.

دانشیار دکتر وو دوک بین - معاون مدیر موسسه ملی هماتولوژی و انتقال خون، گفت که تالاسمی یک نگرانی قابل توجه در حوزه سلامت عمومی در ویتنام است و تخمین زده می‌شود که ۱۳.۸ درصد از جمعیت این کشور، معادل بیش از ۱۴ میلیون نفر، حامل ژن این بیماری باشند.

نکته قابل توجه این است که برخی از گروه‌های قومی نرخ ناقل بودن ژن بیماری را دارند که می‌تواند به 30 تا 40 درصد برسد، در حالی که گروه قومی کین - که اکثریت جمعیت کشور را تشکیل می‌دهند - نرخی معادل 9.8 درصد دارد.

طبق برآوردهای ناقص، تقریباً ۸۰۰۰ کودک هر ساله در ویتنام با تالاسمی متولد می‌شوند که از این تعداد حدود ۲۰۰۰ نفر به انواع شدید بیماری مبتلا هستند و حدود ۸۰۰ جنین به دلیل هیدروپس فتالیس نمی‌توانند به دنیا بیایند.

دکتر بین گفت: «اگر ما قاطعانه با هم همکاری نکنیم تا اقدامات پیشگیرانه علیه این بیماری را فوراً اجرا کنیم، خطر برای کیفیت خزانه ژنی و آینده ما بسیار زیاد خواهد بود.»

14 triệu người Việt mang gene bệnh tan máu bẩm sinh- Ảnh 2.

14 triệu người Việt mang gene bệnh tan máu bẩm sinh- Ảnh 3.

14 triệu người Việt mang gene bệnh tan máu bẩm sinh- Ảnh 4.

امسال، با موضوع «آوردن نور شفقت - لمس غم‌های بی‌نام»، تمام فعالیت‌ها بر مسائل اجتماعی-روانی بیماران، به ویژه به اشتراک گذاشتن مبارزات شخصی زنان و دختران مبتلا به تالاسمی و مادرانی که فرزندانشان به این بیماری مبتلا هستند، متمرکز است.

بسیاری از زوج‌ها هنوز مردد هستند یا هنوز برای شرکت در غربالگری تالاسمی آماده نیستند.

دکتر نگوین تی تو ها، مدیر مرکز تالاسمی، در مراسم سالگرد در جمع خبرنگاران افزود که ناقلان ژن بیماری هیچ علامت ظاهری نشان نمی‌دهند، اما می‌توانند ژن را به نسل‌های آینده منتقل کنند. اکثر آنها تا زمانی که آزمایش ندهند یا متأسفانه فرزندی مبتلا به این بیماری به دنیا نیاورند، از وجود این ژن بی‌اطلاع هستند.

به گفته دکتر ها، اگرچه هنوز آمار رسمی وجود ندارد، اما پزشکان مشاهده کرده‌اند که اکثر کودکانی که با این بیماری متولد می‌شوند، اکنون به جای شهرهای بزرگ، در مناطق کوهستانی و محروم متمرکز شده‌اند. این نشان می‌دهد که آگاهی و دسترسی به خدمات درمانی هنوز بین مناطق مختلف تفاوت قابل توجهی دارد.

«بسیاری از زنان باردار در مناطق دورافتاده فقط هنگام زایمان به مراکز درمانی مراجعه می‌کنند و عادت ندارند که در سه ماه اول، معاینات اولیه دوران بارداری را انجام دهند. اگرچه دستورالعمل‌های حرفه‌ای صادر شده است، اما دسترسی به خدمات غربالگری به دلیل محدودیت‌های آگاهی، شرایط اقتصادی و سیاست‌های پرداخت، همچنان دشوار است.»

دکتر تو ها گفت: «در حال حاضر، آزمایش‌های اولیه در طول معاینات قبل از تولد تحت پوشش بیمه هستند، اما آزمایش‌های تخصصی‌تر برای تشخیص بیماری‌های ژنتیکی به طور کامل تحت پوشش بیمه نیستند. بسیاری از خانواده‌ها، به ویژه شوهران، هنوز در شرکت در آزمایش مردد یا تمایلی ندارند که این امر موانع قابل توجهی را برای تلاش‌های پیشگیری از بیماری ایجاد می‌کند.»

دکتر ها اطلاع داد که روش‌های درمانی فعلی مؤثرتر از قبل هستند و کیفیت زندگی بیماران به طور قابل توجهی بهبود یافته است؛ آنها دیگر مانند گذشته بدبین نیستند. در واقع، تشخیص اینکه نوزادی تالاسمی دارد از بیرون بسیار دشوار است.

پس از تزریق خون، کودکان کاملاً سالم، گونه‌های گلگون و زندگی عادی داشتند. در طول ۱۵ سال گذشته، بسیاری از این کودکان بیمار بزرگ شده‌اند، به مدرسه رفته‌اند و کار پیدا کرده‌اند. برخی پزشک شده‌اند، برخی دیگر پرستار، و مشاغلی متناسب با سلامتی خود انتخاب کرده‌اند. بسیاری تشکیل خانواده داده‌اند، بچه‌دار شده‌اند و زندگی پایداری دارند.

دکتر ها گفت: «این واقعاً چیزی است که باید از آن خوشحال بود. اعتماد به نفس به افراد کمک می‌کند تا به راحتی بیماری خود را به اشتراک بگذارند و شاد و مثبت زندگی کنند. جامعه نیز به تدریج دیدگاه خود را تغییر می‌دهد و دیگر مانند گذشته نسبت به افراد مبتلا به این بیماری مردد یا تبعیض‌آمیز نیست. این مهمترین چیز است.»

14 triệu người Việt mang gene bệnh tan máu bẩm sinh- Ảnh 5.

14 triệu người Việt mang gene bệnh tan máu bẩm sinh- Ảnh 6.

نمایندگان کمیته برگزارکننده به برندگان مسابقه نامه‌نگاری «عشق بی‌کران مادر» و «بهترین پیام‌رسان» جوایزی اهدا کردند.

وو دوک بین، معاون مدیر، در سخنرانی خود در این تجمع گفت که دقیقاً ۱۵ سال پیش، مرکز تالاسمی با مأموریت مراقبت، درمان و مدیریت کم‌خونی همولیتیک مادرزادی تأسیس شد. «از روزهای اولیه با وجود مشکلات فراوان، این مرکز اکنون به واحد پیشرو و تنها واحد تخصصی در کشور در زمینه تشخیص، درمان و مدیریت کم‌خونی همولیتیک مادرزادی تبدیل شده است.»

در حال حاضر، این مرکز مستقیماً بیش از ۵۰۰۰ بیمار را در سراسر کشور، عمدتاً در منطقه کوهستانی شمالی، دلتای رودخانه سرخ و منطقه شمال مرکزی، تحت نظر و درمان دارد. اکثر بیماران دارای شرایط وخیمی هستند که نیاز به تزریق خون مادام‌العمر و درمان با کیلیت آهن دارند.

دکتر بین با تأکید بر اینکه «بنابراین، این مکان نه تنها یک مرکز پزشکی است که وظایف حرفه‌ای خود را انجام می‌دهد، بلکه واقعاً به «خانه دوم» بسیاری از بیماران و خانواده‌هایشان تبدیل می‌شود»، گفت: «در طول ۱۵ سال گذشته، زندگی‌های بی‌شماری به اشتراک گذاشته شده است که به آنها قدرت می‌دهد تا بر انگ بیماری غلبه کنند و هر روز خوش‌بین‌تر و قوی‌تر زندگی کنند. لبخند بیماران، رشد کودکان مبتلا به تالاسمی و اعتماد خانواده‌های بیماران، انگیزه بزرگی برای کادر پزشکی این مرکز است تا به فداکاری خود ادامه دهند.»

از سال ۲۰۱۹، تالاسمی در فهرست بیماری‌هایی قرار گرفته است که نیاز به غربالگری اجباری قبل از تولد دارند. گام مهم دیگر این است که تالاسمی در میان بیماری‌های ژنتیکی برتر که نیاز به مشاوره و آزمایش قبل از ازدواج دارند، قرار گرفته است (طبق تصمیم شماره ۳۴۷۲/QD-BYT مورخ ۷ نوامبر ۲۰۲۵، وزارت بهداشت که دستورالعمل‌های حرفه‌ای در مورد مشاوره قبل از ازدواج و معاینه سلامت را منتشر می‌کند).

اینها مبانی قانونی بسیار مهمی برای ترویج غربالگری تالاسمی قبل از تولد و قبل از ازدواج هستند، با هدف کاهش تدریجی تعداد کودکان متولد شده با تالاسمی.

14 triệu người Việt mang gene bệnh tan máu bẩm sinh- Ảnh 7. — مدیران مؤسسه با اهدای لوح‌های سپاس، از نیکوکاران و سازمان‌های همکار که در طول دوره گذشته برای حمایت از بیماران مبتلا به تالاسمی دست به دست هم داده‌اند، تقدیر کردند.

با این حال، هر ساله، موسسه ملی خون‌شناسی و انتقال خون هنوز صدها نوزاد مبتلا به تالاسمی را دریافت می‌کند. این نشان می‌دهد که فعالیت‌های ارتباطی و غربالگری ژنتیکی برای تالاسمی هنوز باید با جدیت بیشتری اجرا شود. به طور خاص، برنامه ملی با راه‌حل‌های جامع پیشگیری از بیماری در سراسر کشور، به ویژه در مناطقی که شیوع بالایی از ژن بیماری دارند، باید ادامه یابد.

در این مراسم، مؤسسه ملی خون‌شناسی و انتقال خون با اهدای لوح‌های سپاس، از نیکوکاران و سازمان‌های همکار که در طول سال‌های گذشته برای حمایت از بیماران تالاسمی دست به دست هم داده‌اند، تقدیر کرد. دکتر تانگ دوک کونگ - نماینده مرکز IVF دونگ دو (بیمارستان دونگ دو) - به عنوان یکی از نیکوکاران مورد تقدیر، به اهدای 3 درمان IVF رایگان به خانواده‌هایی که در شرایط دشوار هستند، ادامه داد. این نه تنها حمایت مالی، بلکه پایه محکمی برای کمک به خانواده‌ها است تا با اطمینان خاطر، سفر خود را برای بچه‌دار شدن آغاز کنند و از تکنیک‌های پیشرفته غربالگری ژنتیکی برای از بین بردن ژن بیماری استفاده کنند.

دکتر تانگ دوک کونگ در سخنرانی خود در این مراسم تأکید کرد: برای ما، همراهی با خانواده‌های حامل ژن تالاسمی نه تنها یک مسئولیت اجتماعی، بلکه یک مأموریت مقدس برای آینده نژاد ویتنامی و کیفیت جمعیت است.

دکتر کوانگ گفت: «ما عمیقاً معتقدیم که هر نوزادی شایسته تولد سالم و کامل است. امیدواریم که این سه روش IVF امروزی همچنان پلی باشند که انسانی‌ترین پیشرفت‌های پزشکی را به گریه‌های سالم نوزادان متصل می‌کنند.»

14 triệu người Việt mang gene bệnh tan máu bẩm sinh- Ảnh 8. — این برنامه سه درمان IVF رایگان را به خانواده‌های محروم اهدا کرد.

دکتر وو دوک بین، دانشیار، تأیید کرد که این مؤسسه به سرمایه‌گذاری در بهبود کیفیت حرفه‌ای، ترویج کاربرد علم و فناوری، گسترش همکاری، تقویت ارتباطات و ارائه غربالگری و مشاوره قبل از ازدواج برای افزایش اثربخشی پیشگیری از بیماری در جامعه ادامه خواهد داد.

او همچنین پیام ویژه‌ای برای جوانان و زوج‌هایی که در حال آماده شدن برای ازدواج یا بچه‌دار شدن هستند، فرستاد: قبل از ازدواج و قبل از بارداری، به طور فعال ژن بیماری را غربالگری کنید. تنها با یک آزمایش غربالگری قبل از ازدواج یا قبل از تولد، می‌توانید به طور فعال از فرزندتان محافظت کنید، از شادی خانواده‌تان محافظت کنید و در کاهش تعداد کودکان متولد شده با تالاسمی نقش داشته باشید.

منبع: https://suckhoedoisong.vn/14-trieu-nguoi-viet-mang-gene-benh-tan-mau-bam-sinh-169260508205941037.htm