پیشگیری از ابتلا به تالاسمی در آستانه ازدواج

تالاسمی، یک اختلال خونی مادرزادی که بیش از ۱۴ میلیون ناقل آن را تحت تأثیر قرار می‌دهد، چالشی جدی برای سلامت عمومی و کیفیت مخزن ژنی در ویتنام محسوب می‌شود. شناسایی دقیق خطرات و اجرای پیشگیرانه غربالگری قبل از ازدواج، راه‌حل‌های کلیدی برای جلوگیری از عواقب منفی و تضمین آینده‌ای بهتر برای نسل‌های آینده هستند.

ساکنان بخش نگییا دو ( هانوی ) غربالگری تالاسمی رایگان دریافت می‌کنند. عکس: ایستگاه بهداشت بخش نگییا دو

اعداد نگران‌کننده

به گفته دانشیار دکتر وو دوک بین، معاون مدیر موسسه ملی خون‌شناسی و انتقال خون، تخمین زده می‌شود که در ویتنام، تقریباً ۱۳.۸٪ از جمعیت حامل ژن تالاسمی هستند که معادل بیش از ۱۴ میلیون نفر است. نکته قابل توجه این است که برخی از گروه‌های قومی تا ۳۰ تا ۴۰ درصد حامل ژن هستند، در حالی که گروه قومی کین، که اکثریت جمعیت کشور را تشکیل می‌دهند، ۹.۸٪ حامل ژن هستند. یک تخمین ناقص نشان می‌دهد که هر ساله تقریباً ۸۰۰۰ کودک مبتلا به تالاسمی متولد می‌شوند که حدود ۲۰۰۰ نفر از آنها به انواع شدید بیماری مبتلا هستند و حدود ۸۰۰ جنین به دلیل هیدروپس فتالیس نمی‌توانند به دنیا بیایند.

دکتر وو دوک بین، دانشیار، هشدار داد: «اگر فوراً اقدام قاطعی برای پیشگیری از این بیماری انجام ندهیم، خطر تأثیرگذاری بر کیفیت خزانه ژنی و آینده بسیار زیاد خواهد بود.»

طبق گزارش موسسه ملی هماتولوژی و انتقال خون، تالاسمی شایع‌ترین بیماری ژنتیکی مغلوب است. بیماران دچار ناهنجاری‌هایی در سنتز هموگلوبین می‌شوند که منجر به شکنندگی گلبول‌های قرمز خون (همولیز) و کم‌خونی مزمن می‌شود. برای بیماران مبتلا به تالاسمی شدید، زندگی آنها از طریق تزریق منظم خون و درمان کیلیت آهن به بیمارستان‌ها گره خورده است. هزینه درمان یک بیمار مبتلا به تالاسمی شدید از بدو تولد تا 30 سالگی تقریباً 3 میلیارد دونگ ویتنام است. برای زنده ماندن تا 21 سالگی، یک بیمار به حدود 470 واحد خون نیاز دارد. این نشان دهنده بار اقتصادی و پزشکی عظیمی برای خانواده‌ها و جامعه است.

دکتر نگوین تی تو ها، مدیر مرکز تالاسمی (موسسه ملی هماتولوژی و انتقال خون)، خاطرنشان کرد که اگرچه آگاهی در مناطق شهری بهبود یافته است، اما موانع قابل توجهی در مناطق دورافتاده و روستایی باقی مانده است. بسیاری از زنان باردار فقط نزدیک به تاریخ زایمان خود به پزشک مراجعه می‌کنند و "دوره طلایی" غربالگری در سه ماه اول بارداری را از دست می‌دهند. علاوه بر این، اکراه مردان برای انجام آزمایش و این واقعیت که آزمایش‌های ژنتیکی تخصصی به طور کامل تحت پوشش بیمه درمانی نیستند نیز موانعی هستند که باید به آنها پرداخته شود. با این حال، در طول 15 سال گذشته، پیشرفت‌های پزشکی زندگی بیماران را متحول کرده است. بسیاری از کودکان بیمار بزرگ شده‌اند، از دانشگاه فارغ‌التحصیل شده‌اند، پزشک و پرستار شده‌اند، تشکیل خانواده داده‌اند و به لطف مداخله پزشکی به موقع، فرزندان سالمی به دنیا آورده‌اند.

در حال حاضر، ویتنام با گنجاندن تالاسمی در فهرست بیماری‌هایی که نیاز به غربالگری اجباری پیش از تولد دارند و به عنوان یک بیماری ژنتیکی پیشرو که نیاز به مشاوره و آزمایش قبل از ازدواج دارد، پیشرفت قانونی قابل توجهی داشته است. در کنار روش‌های سنتی، تکنیک‌های مدرن مانند لقاح آزمایشگاهی (IVF) همراه با غربالگری ژنتیکی قبل از لانه‌گزینی (PGT-M) درهای جدیدی از امید را باز می‌کنند. این روش به زوج‌هایی که هر دو حامل ژن بیماری هستند، اجازه می‌دهد تا قبل از لانه‌گزینی، جنین‌های سالم را انتخاب کنند و از تولد کودک عاری از بیماری اطمینان حاصل شود.

کمپین غربالگری فشرده بیماری‌ها

در هانوی، مقامات محلی اخیراً کمپینی با عنوان «دست در دست هم برای غربالگری زودهنگام تالاسمی، بدون هیچ کس» با تلاش‌های قاطع و هماهنگ راه‌اندازی کرده‌اند. بخش تان شوان به جای تمرکز صرف بر گروه‌های پرخطر، دانش پزشکی را در برنامه درسی مدارس ادغام کرده است. آموزش زودهنگام برای دانش‌آموزان کلاس هفتم و هشتم در بخش تان شوان نه تنها آنها را به مهارت‌های زندگی مجهز می‌کند، بلکه برداشت آنها از معاینات سلامت قبل از ازدواج را به عنوان مسئولیتی برای خوشبختی آینده کاملاً تغییر می‌دهد و سوءظن متقابل را از بین می‌برد.

در همین حال، در بخش هوآن کیم، دوآن ون ویت، مدیر ایستگاه بهداشت بخش، گفت: «در دوره گذشته، این بخش مجموعه‌ای از فعالیت‌های ارتباطی گسترده را اجرا کرده است. به طور خاص، این بخش بر نوآوری در اشکال مشاوره و معاینات سلامت قبل از ازدواج و غربالگری قبل از تولد تمرکز داشته است. این بخش 10 خبر و مقاله در مورد تالاسمی و نحوه پیشگیری از آن را از طریق بلندگو پخش کرده است؛ و برای نزدیک به 1400 دانش‌آموز کلاس هشتم در مدارس راهنمایی منطقه، در مورد مراقبت از نوجوانان و آموزش در مورد تالاسمی اطلاع‌رسانی انجام داده است.»

کمپین «دست در دست هم برای غربالگری تشخیص زودهنگام تالاسمی، هیچ‌کس را جا نگذاریم» نیز از طریق اقدامات مستقیم و عملی در بخش نگیا دو (Nghia Do) ملموس شد. در اینجا، بیش از ۱۵۰ نمونه خون به صورت رایگان آزمایش و غربالگری شدند که تمرکز آنها بر افراد در سن باروری، افرادی که در حال آماده شدن برای ازدواج هستند یا افرادی که سابقه خانوادگی ژن بیماری در بخش را دارند، بود. موارد پرخطر، مشاوره مستقیم پزشکان در مورد برنامه‌های مراقبت‌های بهداشتی مناسب را دریافت کردند.

به گفته کارشناسان، افرادی که ژن تالاسمی را حمل می‌کنند، در صورت ازدواج با کسی که این ژن را ندارد، می‌توانند فرزندانی داشته باشند که به این بیماری مبتلا نیستند. دکتر وو دوک بین، دانشیار، تأکید کرد: «بنابراین، جوانان، حتی آنهایی که قصد ازدواج ندارند، باید برای انتخاب شریک زندگی خود آزمایش تالاسمی انجام دهند. افرادی که در سن باروری هستند و قصد بچه‌دار شدن دارند، باید در اسرع وقت آزمایش دهند تا به طور فعال روش‌های تشخیصی قبل از تولد را انتخاب کنند. از این طریق، هر فرد می‌تواند به طور فعال از فرزندان خود محافظت کند، از شادی خانواده محافظت کند و در کاهش تعداد کودکان متولد شده با تالاسمی نقش داشته باشد. در آینده، مؤسسه ملی خون‌شناسی و انتقال خون به سرمایه‌گذاری در بهبود کیفیت حرفه‌ای، ترویج کاربرد علم و فناوری، گسترش همکاری، تقویت ارتباطات و ارائه غربالگری و مشاوره قبل از ازدواج برای بهبود اثربخشی پیشگیری از بیماری در جامعه ادامه خواهد داد.»

منبع: https://hanoimoi.vn/chan-mam-benh-tan-mau-bam-sinh-tu-nguong-cua-hon-nhan-922848.html