انواع رایج نقص‌های مادرزادی در کودکان ویتنامی چیست و چگونه می‌توان آنها را به طور جامع درمان کرد؟

شکاف لب و کام (که به عنوان لب شکری و کام شکافته نیز شناخته می‌شود) یکی از شایع‌ترین نقص‌های مادرزادی در جهان است که تقریباً از هر ۷۰۰ نوزاد، ۱ نفر را تحت تأثیر قرار می‌دهد. در ویتنام، سالانه هزاران کودک با این نقص متولد می‌شوند.

دکتر نگوین ون دائو، رئیس سابق بخش فک و صورت بیمارستان کودکان شماره ۱، از کودکان مبتلا به شکاف لب و کام مراقبت می‌کند - عکس: TTD

این نه تنها یک ناهنجاری فیزیکی است، بلکه باعث مشکلات بسیاری در رابطه با غذا خوردن، زبان، شنوایی، زیبایی شناسی و حتی مشکلات روانی-اجتماعی نیز می‌شود.

درمان شکاف لب و کام یک اتفاق واحد نیست، بلکه یک سفر طولانی است که اغلب از بدو تولد تا بزرگسالی ادامه دارد. در طول این فرآیند، کودکان باید مداخلات مختلفی از جمله جراحی لب و کام، پیوند استخوان آلوئول، ارتودنسی، گفتاردرمانی و حمایت روانی را پشت سر بگذارند.

بنابراین، مراقبت از کودکان مبتلا به شکاف لب و کام همیشه یک برنامه جامع در نظر گرفته می‌شود که نیاز به هماهنگی نزدیک بسیاری از تخصص‌های پزشکی به همراه حمایت بیمار از خانواده دارد.

چرا شکاف لب و کام نیاز به درمان جامع دارد؟

شکاف لب و کام یک ناهنجاری پیچیده است زیرا بر اندام‌ها و عملکردهای مختلف بدن کودک تأثیر می‌گذارد. درست از همان مرحله نوزادی، کودکان ممکن است در خوردن و آشامیدن مشکل داشته باشند زیرا نمی‌توانند فشار منفی در حفره دهان برای مکیدن ایجاد کنند، به راحتی با شیر خفه می‌شوند، استفراغ می‌کنند، به آرامی وزن می‌گیرند و در معرض خطر سوء تغذیه و بیماری‌های تنفسی هستند.

وقتی کودکان به سن یادگیری صحبت کردن می‌رسند، شکاف کام باعث می‌شود جریان هوا از طریق بینی خارج شود و صدای تو دماغی ایجاد شود که صحبت کردن واضح را برای آنها دشوار می‌کند و در نتیجه روند برقراری ارتباط را مختل می‌کند.

علاوه بر این، اکثر کودکان مبتلا به شکاف کام، اختلال عملکرد شیپور استاش نیز دارند که منجر به اوتیت مدیای مکرر و کاهش شنوایی می‌شود. کاهش شنوایی، یادگیری صحبت کردن را حتی دشوارتر می‌کند. از نظر رشد فک و صورت، شکاف‌ها کودکان را مستعد ابتلا به مال اکلوژن، دندان‌های کج، دندان‌های بدشکل، فک فوقانی رشد نیافته، جوانه‌های دندانی از دست رفته یا دندان‌هایی در ناحیه شکاف می‌کنند که به دلیل کمبود استخوان نمی‌توانند رشد کنند.

این ناهنجاری‌ها نه تنها بر عملکرد جویدن تأثیر می‌گذارند، بلکه تأثیر زیادی بر زیبایی صورت نیز دارند. علاوه بر این، عوامل روانی-اجتماعی نیز بار سنگینی بر دوش آنها هستند: کودکانی که چهره‌های متفاوتی دارند اغلب توسط دوستانشان مورد تمسخر قرار می‌گیرند، به راحتی دچار عقده حقارت و عزت نفس می‌شوند و در ادغام شدن با دیگران مشکل دارند.

همه این تأثیرات چندبعدی نشان می‌دهد که هیچ پزشک یا روش واحدی نمی‌تواند مشکل را به طور کامل حل کند. تنها با هماهنگی تخصص‌های مختلف، همراه با یک برنامه مراقبتی جامع و مداوم از بدو تولد تا بزرگسالی، کودکان می‌توانند فرصت رشد جامع از نظر سلامت، جسمی و روانی را داشته باشند.

تخصص‌های مرتبط با درمان

یک تیم جامع درمان شکاف لب و کام معمولاً شامل چندین متخصص با نقش‌های مختلف است. در مرکز این فرآیند، جراح پلاستیک یا جراح جمجمه و صورت قرار دارد که جراحی‌های بزرگی مانند ترمیم لب، ترمیم کام، پیوند استخوان آلوئول، بازسازی فک یا بازسازی بینی را انجام می‌دهد.

آنها توسط پزشکان زیادی در تخصص‌های مختلف همراهی می‌شوند. متخصصان گوش و حلق و بینی کسانی هستند که بیماری‌های گوش میانی را تحت نظر دارند و درمان می‌کنند، لوله‌های تهویه را برای جلوگیری از کاهش شنوایی قرار می‌دهند.

متخصص ارتودنسی مسئول مدیریت رشد فک و دندان، انجام درمان‌های ارتودنسی چند مرحله‌ای، آماده‌سازی برای پیوند استخوان آلوئولار و انجام جراحی فک در صورت لزوم است.

به موازات آن، دندانپزشک کودکان از سال اول زندگی، رویش دندان‌ها را زیر نظر خواهد داشت، مراقبت‌های پیشگیرانه دندانی را ارائه می‌دهد و پوسیدگی‌ها را درمان می‌کند. همچنین متخصص پروتز دندان از طریق دستگاه‌های پوشاننده قوس دندانی یا ترمیم دندان‌ها، نقایص دندانی را برطرف می‌کند تا به کودکان در غذا خوردن و صحبت کردن بهتر کمک کند.

بخش جدایی‌ناپذیر این تیم، گفتاردرمانگر است که از بدو تولد کودک را در شیردهی، غذا خوردن و سپس گفتاردرمانی برای سال‌های متمادی همراهی می‌کند. شنوایی‌شناس همچنین نقش مهمی در ارزیابی‌های منظم شنوایی دارد و با متخصص گوش و حلق و بینی برای رفع مشکلات کم‌شنوایی همکاری می‌کند.

علاوه بر متخصصان بالینی، پرستاران و هماهنگ‌کنندگان، حلقه‌های ارتباطی ضروری بین خانواده‌ها و تیم پزشکی هستند و به والدین در درک مراقبت در منزل و مدیریت قرارهای پیچیده کمک می‌کنند. روانشناسان از کودکان در غلبه بر اضطراب و احساس گناه حمایت می‌کنند و به والدین در مقابله با استرس کمک می‌کنند.

مددکاران اجتماعی خانواده‌ها را با منابع اجتماعی، کمک‌های مالی و بیمه مرتبط می‌کنند. متخصصان ژنتیک نیز به توضیح علت نقص کمک می‌کنند و در مورد خطر تکرار آن در بارداری‌های بعدی مشاوره می‌دهند.

خانم کتی (سمت راست جلد) - رئیس عملیات لبخند به همراه همکارانش به مناسبت سی و پنجمین سالگرد تأسیس این سازمان در ویتنام. عملیات لبخند از ده‌ها هزار کودک مبتلا به شکاف لب و کام حمایت کرده است - عکس: LAN ANH

نقشه راه درمان از بدو تولد تا بزرگسالی

درمان شکاف لب و کام یک سفر طولانی است که به مراحل مختلفی تقسیم می‌شود. حتی قبل از تولد، به لطف سونوگرافی، می‌توان این نقص را تشخیص داد و از طریق آن والدین می‌توانند مشاوره ژنتیکی، آمادگی روانی و دسترسی به تیمی از متخصصان را دریافت کنند.

پس از تولد، نوزاد باید با استفاده از شیشه شیرهای مخصوص تغذیه شود. می‌توان قبل از جراحی از دستگاه‌های ارتوپدی برای کمک به غذا خوردن راحت‌تر نوزاد و کاهش فاصله بین وعده‌های غذایی استفاده کرد.

در حدود سه تا شش ماهگی، نوزادان اغلب برای بهبود ظاهر و کمک به تغذیه بهتر، تحت عمل جراحی لب قرار می‌گیرند. بین نه تا هجده ماهگی، جراحی کام برای کمک به تلفظ دقیق‌تر کلمات و کاهش خفگی هنگام غذا خوردن، همراه با لوله‌های تهویه گوش برای جلوگیری از عفونت گوش میانی انجام می‌شود.

بین سنین ۱ تا ۵ سالگی، کودکان به گفتاردرمانی، معاینات منظم دندانپزشکی و آزمایش‌های منظم شنوایی نیاز دارند تا پایه و اساس ارتباط و سلامت خود را بنا کنند.

از سن ۶ تا ۱۰ سالگی، متخصص ارتودنسی عمل بزرگ کردن فک و اقدامات اولیه ارتودنسی را انجام می‌دهد و برای پیوند استخوان آلوئولار آماده می‌شود که معمولاً زمانی انجام می‌شود که دندان‌های نیش دائمی شروع به رویش می‌کنند.

بین سنین ۱۰ تا ۱۵ سالگی، کودکان تحت درمان ارتودنسی جامع قرار می‌گیرند و در صورت ادامه مشکلات گفتاری، ممکن است به جراحی گفتاری اضافی نیاز داشته باشند. بین سنین ۱۶ تا ۲۱ سالگی، در صورت عدم رشد کافی فک بالا، کودکان ممکن است نیاز به جراحی فک داشته باشند، همچنین برای بهبود ظاهر خود، جراحی لب و بینی نیز انجام می‌شود.

پس از ۲۱ سالگی، درمان وارد مرحله‌ی نگهداری می‌شود که شامل تثبیت ارتودنسی، مراقبت‌های منظم دندانپزشکی و حمایت روانی طولانی‌مدت است.

نقش والدین

در کل برنامه درمانی، والدین عامل تعیین‌کننده هستند. مهم نیست تیم پزشکی چقدر حرفه‌ای باشد، همکاری، صبر و عشق والدین کلید موفقیت است.

والدین باید برنامه معاینه و درمان را دنبال کنند، طبق دستورالعمل‌ها از کودک پس از جراحی مراقبت کنند، از تمرین تلفظ روزانه حمایت کنند و بهداشت دهان و دندان و همچنین یک رژیم غذایی علمی را رعایت کنند. از همه مهمتر، والدین باید روحیه را تشویق کنند، به کودک کمک کنند تا بر عقده حقارت غلبه کند و با اعتماد به نفس با دوستان و جامعه ادغام شود.

پروفسور دکتر وو ترونگ نهو نگوک

منبع: https://tuoitre.vn/loai-di-tat-hay-gap-o-tre-em-viet-nam-va-cach-nao-dieu-tri-toan-dien-20251004095807904.htm