پیشگیری از تالاسمی

- «تالاسمی» که با نام‌های هموگلوبینوپاتی، کم‌خونی همولیتیک مادرزادی یا کم‌خونی همولیتیک نیز شناخته می‌شود، یک اختلال خونی ژنتیکی شایع در چندین کشور جهان از جمله ویتنام است. این بیماری باعث می‌شود بدن به اندازه کافی هموگلوبین تولید نکند و منجر به کم‌خونی شدید شود.

کارکنان مرکز بهداشت منطقه‌ای باک سون در حال گرفتن نمونه خون پاشنه از نوزادان تازه متولد شده در این مرکز هستند.

تالاسمی یکی از شایع‌ترین بیماری‌های ژنتیکی در جهان است که تقریباً 7٪ از جمعیت جهان را تحت تأثیر قرار می‌دهد. طبق داده‌های اداره جمعیت ( وزارت بهداشت )، در ویتنام، بیش از 10 میلیون نفر حامل ژن تالاسمی هستند و بیش از 20،000 نفر در حال حاضر تحت درمان هستند. هر ساله تقریباً 8000 کودک دیگر با این بیماری متولد می‌شوند که حدود 2000 نفر از آنها به اشکال شدید این بیماری مبتلا هستند که نیاز به درمان مادام‌العمر دارند. تخمین زده می‌شود که یک بیمار به شدت بیمار از بدو تولد تا 30 سالگی به تقریباً 3 میلیارد دونگ ویتنامی برای درمان نیاز دارد و تا سن 21 سالگی برای ادامه زندگی به حدود 470 واحد خون تزریق می‌کند. این بدان معناست که ویتنام سالانه به بیش از 2 تریلیون دونگ ویتنامی برای ارائه حداقل درمان برای همه بیماران و تقریباً 500000 واحد خون سالم نیاز دارد.

تالاسمی یک بیماری ژنتیکی اتوزومال مغلوب است. بنابراین، میزان بروز آن در مردان و زنان یکسان است. اگر هر دو والدین تالاسمی داشته باشند، نیمی از فرزندانشان به این بیماری مبتلا می‌شوند و نیمی دیگر ژن را حمل می‌کنند اما به بیماری مبتلا نمی‌شوند. اگر هر دو والدین ژن تالاسمی را حمل کنند (اما به بیماری مبتلا نشوند)، ۲۵٪ از فرزندانشان در معرض خطر ابتلا به این بیماری هستند، ۵۰٪ ژن را حمل می‌کنند و ۲۵٪ این بیماری را بروز نمی‌دهند. اگر فقط یکی از والدین ژن تالاسمی را حمل کند، فرزند سالم خواهد بود و به بیماری مبتلا نمی‌شود، اما نیمی از فرزندان ژن را حمل می‌کنند.

در استان لانگ سون، طبق پروژه تحقیقاتی علمی در سطح استان "مطالعه ویژگی‌های اپیدمیولوژیک ژن‌های تالاسمی در گروه‌های قومی تای و نونگ در استان لانگ سون" که توسط بیمارستان عمومی استان در سال ۲۰۱۹ انجام شد، سالانه تقریباً ۱۶ کودک مبتلا به تالاسمی شدید متولد می‌شوند و حدود ۲۰۰ بیمار مبتلا به تالاسمی شدید هنوز در جامعه زنده هستند. هزینه درمان سالانه بیماران تالاسمی بیش از ۱۰۰ میلیون دونگ ویتنامی برای هر نفر است. هزینه بالا و زمان طولانی درمان نه تنها خانواده‌های بیماران را تحت فشار قرار می‌دهد، بلکه بر صندوق بیمه اجتماعی نیز فشار وارد می‌کند و عواقب اجتماعی جدی ایجاد می‌کند، زیرا اکثر کودکان مبتلا به این بیماری باید برای درمان منظم از مدرسه غیبت کنند که منجر به کاهش کیفیت زندگی و تحمیل بار بر خانواده‌ها و جامعه می‌شود.

در پاسخ به این وضعیت، طی سال‌ها، بخش بهداشت اقدامات پیشگیرانه متعددی را برای جلوگیری از انتقال تالاسمی اجرا کرده است. فعالیت‌های خاص عبارتند از: تقویت مشاوره قبل از ازدواج و معاینات بهداشتی؛ اجرای مؤثر برنامه گسترش غربالگری، تشخیص و درمان برخی بیماری‌های دوران بارداری و نوزادی؛ و ترویج اطلاع‌رسانی در مورد علائم بالینی، علل و پیامدهای تالاسمی به جامعه و اجتماع، که به افزایش آگاهی عمومی در مورد این بیماری کمک می‌کند.

برای پیشگیری، کنترل و در نهایت حذف تولد کودکان مبتلا به تالاسمی و کاهش تدریجی میزان انتقال ژنتیکی این بیماری در جامعه، تلاش‌های هماهنگ نظام سیاسی و به ویژه نقش اصلی بخش بهداشت با یک استراتژی ارتباطی مداوم و مؤثر در مورد تالاسمی، که به بهبود کیفیت جمعیت برای جامعه کمک می‌کند، مورد نیاز است.

منبع: https://baolangson.vn/sang-loc-phat-hien-som-thalasemia-khong-de-ai-bi-bo-lai-phia-sau-5091570.html