Leçons sur la sécurité des données

Les données médicales sont des informations sensibles et confidentielles. Par conséquent, la confirmation par le gouvernement britannique de la vente publique, sur des plateformes de commerce électronique, des données provenant d'un demi-million de volontaires du projet UK Biobank a profondément ébranlé les communautés scientifiques et de cybersécurité du pays.

Bien que les données soient considérées comme anonymisées, l'ampleur et la nature de l'incident soulèvent toujours des inquiétudes quant aux vulnérabilités de la gouvernance actuelle des données biomédicales.

Le premier avertissement provient du modèle opérationnel même des grands référentiels de données. La UK Biobank, longtemps considérée comme un symbole de la science ouverte, permet aux chercheurs du monde entier d'accéder à des données pour la recherche de traitements contre les maladies incurables. Or, le fait d'autoriser le téléchargement de données sur des systèmes privés montre qu'une fois les données transférées hors du serveur d'origine, l'organisme de réglementation perd pratiquement tout contrôle.

Cet incident menace directement les fondements de la recherche biomédicale. Lorsque 500 000 volontaires voient leurs informations génétiques et leurs dossiers médicaux vendus, la confiance dans les projets de recherche s’en trouvera ébranlée, ce qui compliquera le recrutement de participants à l’avenir.

Plus grave encore est le risque de réidentification des données. Dans le contexte du développement rapide de l'intelligence artificielle, l'anonymat n'est plus absolu ; les données génétiques peuvent être comparées à des informations publiques pour retracer l'identité d'un individu. Cet incident soulève également des inquiétudes quant à la biosécurité, car d'importantes quantités de données génétiques de citoyens ont fuité vers des plateformes étrangères et risquent d'être exploitées à des fins autres que la recherche.

Cet incident met en lumière la nécessité d'une gouvernance des données plus rigoureuse et de mises à niveau de la sécurité à l'échelle mondiale. Au lieu d'autoriser le téléchargement de données, les infrastructures de stockage devraient privilégier un modèle de référence sur site, où les scientifiques ne seraient autorisés à travailler dans des environnements de cloud computing que sous la stricte supervision du responsable des données. Parallèlement, les réglementations juridiques internationales doivent prévoir des sanctions plus sévères pour les organismes de recherche qui ne respectent pas leurs engagements.

DU SUD

Source : https://www.sggp.org.vn/bai-hoc-ve-bao-mat-du-lieu-post849858.html