Des médecins mènent une campagne « Pour les enfants atteints de maladies rares ».

De nombreux responsables, médecins et membres de la communauté ont participé à la course « Run for Children Living with Rare Diseases », contribuant ainsi aux soins et au soutien des patients pédiatriques.

Des responsables du Département des examens médicaux et de la gestion des traitements ( Ministère de la Santé ), des médecins, Mlle H'Hen Niê et des coureurs ont participé à la course « Pour les enfants atteints de maladies rares » qui s'est tenue le 1er mars.

Des médecins et des coureurs ont participé à la course « Course pour les enfants atteints de maladies rares ».

PHOTO : NGA LE

Le Dr Nguyen Trong Khoa, directeur adjoint du Département des examens médicaux et de la gestion des traitements, a déclaré : « Au Vietnam, on estime qu'environ 6 millions de personnes sont atteintes de maladies rares. La majorité d'entre elles sont des enfants. »

Certains enfants sont hospitalisés depuis leur naissance et subissent des traitements prolongés, des médicaments spécialisés et des coûts qui dépassent largement les moyens de leurs familles. Pour beaucoup d'entre elles, ce parcours de soins représente non seulement un défi médical, mais aussi un fardeau mental et financier apparemment sans fin.

Nous comprenons parfaitement le sentiment d'impuissance que l'on éprouve lorsqu'on voit un enfant qui a besoin de médicaments, mais qu'il n'y a pas de médicaments disponibles, ou que les médicaments ne sont pas couverts par l'assurance maladie et qu'ils dépassent les moyens de la famille ; à ce moment-là, la famille doit mettre en balance le coût du traitement et la nécessité de gagner sa vie.

Pendant six longues années, ils ont fait le trajet de Dong Thap à Hô Chi Minh-Ville pour obtenir un traitement pour la maladie rare de leur enfant.

D'après les organisateurs, la course se déroulera en ligne sur la plateforme vRace du 28 février au 31 mars 2026, permettant aux participants de se connecter depuis n'importe où. Chaque kilomètre parcouru est un message d'encouragement pour les enfants. L'intégralité des frais d'inscription, soit 100 000 VND par personne, sera reversée à des associations venant en aide aux enfants malades. On prévoit la participation de 5 000 coureurs d'ici le 31 mars. Tous les bénéfices seront utilisés pour soutenir les enfants atteints de maladies rares.

« Participons tous à cette course avec tout notre cœur et tout notre amour. Nul besoin d'être un athlète professionnel pour participer ; il suffit d'une paire de chaussures et d'un cœur prêt à faire preuve d'empathie. »

« Quand 5 000 personnes marchent ensemble, ce ne sont pas simplement 5 000 individus qui participent à une course. Ce sont 5 000 histoires, 5 000 engagements silencieux, et une façon pour nous de dire aux enfants : “Vous n’êtes pas seuls” », a déclaré M. Khoa dans un appel poignant à tous les médecins, au personnel médical et à la communauté.

Selon le ministère de la Santé, les maladies rares (également appelées maladies orphelines) sont des maladies dont l'incidence est très faible (un cas sur 60 000 est considéré comme rare). La plupart des maladies rares ne bénéficient pas de traitements spécifiques, ce qui représente un fardeau thérapeutique bien plus important que pour les maladies courantes.

Source : https://thanhnien.vn/cac-bac-si-chay-vi-tre-em-song-chung-voi-benh-hiem-18526030113535382.htm