Travaillons ensemble pour dépister et détecter la thalassémie précocement.

La thalassémie (anémie hémolytique congénitale) est une maladie génétique grave qui affecte profondément le patrimoine génétique et représente un fardeau à long terme pour les familles et la société. Il est important de noter que la plupart des porteurs du gène responsable ne présentent aucun symptôme particulier, ce qui peut entraîner un manque de vigilance et conduire souvent à la découverte de la maladie seulement lorsque leurs enfants naissent avec des formes graves. Compte tenu du nombre élevé de porteurs au Vietnam, la promotion du dépistage et du diagnostic précoce s'avère essentielle pour réduire le nombre d'enfants nés avec cette maladie et améliorer la santé de la population.

Au centre d'hématologie et de transfusion sanguine de l'hôpital général provincial de Thanh Hoa , 50 à 60 patients atteints de thalassémie reçoivent régulièrement un traitement.

Le fardeau connu sous le nom de « thalassémie »

D'après les experts médicaux , la thalassémie est une maladie génétique due à des anomalies génétiques qui entraînent une anémie chronique et une surcharge en fer. Les patients nécessitent un traitement à vie comprenant des transfusions sanguines régulières et une thérapie par chélation du fer. En l'absence de traitement, la maladie peut engendrer de nombreuses complications graves telles qu'une insuffisance cardiaque, une insuffisance hépatique, des déformations osseuses, un retard de croissance et une réduction de l'espérance de vie.

Au Vietnam, environ 13 millions de personnes sont porteuses du gène de la thalassémie, soit près de 13 % de la population. Chaque année, plus de 8 000 enfants naissent avec cette maladie, dont environ 2 000 présentent une forme grave nécessitant un traitement à vie.

En particulier, le pourcentage de personnes porteuses du gène de la maladie dans les minorités ethniques et les régions montagneuses varie de 20 à 40 %. Derrière ces chiffres se cachent des centaines de familles qui luttent pour soutenir leurs enfants dans un long parcours de transfusions sanguines qui s'étend sur de nombreuses années.

Au Centre d'hématologie et de transfusion sanguine de l'hôpital général provincial de Thanh Hoa, le spectacle d'enfants malades, agrippés à leurs perfusions et à leurs lits d'hôpital, est devenu familier au personnel médical. Certains enfants viennent régulièrement à l'hôpital une semaine par mois pour des transfusions sanguines vitales. La majorité des patients soignés au centre proviennent de zones rurales reculées et appartiennent à des familles pauvres ou à faible revenu, ou encore à des minorités ethniques. Nombre de familles comptent deux ou trois membres atteints de la maladie, leur subsistance dépendant entièrement de quelques hectares de terre ou d'un travail indépendant aux revenus précaires.

Au Vietnam, environ 13 millions de personnes sont porteuses du gène de la thalassémie, soit environ 13 % de la population.

Chaque année, plus de 8 000 enfants naissent avec cette maladie, dont environ 2 000 présentent une forme grave nécessitant un traitement à vie.

Le cas de Nguyen Phuong Nhi et Nguyen Huu Duc, frère et sœur originaires de la commune de Cam Thach, en est un exemple frappant. Atteints de thalassémie depuis l'enfance, ils ont été abandonnés par leur père, laissant leur mère élever seule leurs trois enfants, dont le plus jeune est handicapé et ne peut marcher. Chaque mois, leur grand-père maternel emmène les deux enfants se faire transfuser du sang, tandis que leur mère accompagne le plus jeune en rééducation. La famille, sans ressources stables, vit dans des conditions extrêmement difficiles.

Par exemple, dans la commune de Linh Son, les frères Le Tuan Anh et Le Tuan Em ont découvert qu'ils étaient atteints de la maladie à l'âge de six mois. Leurs parents, agriculteurs, ont dû pendant de nombreuses années emmener leurs enfants à l'hôpital pour des soins réguliers, tout en faisant face à des difficultés financières constantes.

Ces témoignages montrent que la thalassémie n'est pas seulement un fardeau médical, mais qu'elle a aussi de nombreuses conséquences sociales, affectant profondément la qualité de vie des patients et de leurs familles. Outre les difficultés économiques, les patients souffrent également d'une pression psychologique prolongée. Le traitement à vie engendre chez beaucoup d'entre eux une inquiétude constante, un stress intense, voire une perte d'espoir en l'avenir.

Les responsables du centre de santé de Muong Lat mènent des campagnes de sensibilisation à la thalassémie dans la commune de Tam Chung.

Travaillons ensemble pour dépister et détecter précocement afin de prévenir la maladie à la source.

Dans la province de Thanh Hoa, les efforts de communication et de dépistage de la thalassémie sont menés de concert par le secteur de la santé, du niveau provincial jusqu'aux communautés locales. La communication vise à sensibiliser la population aux risques de la maladie, aux conséquences des mariages consanguins, à l'importance des examens médicaux prénuptiaux et au dépistage prénatal et néonatal.

En réponse à la Journée mondiale de la thalassémie, le 8 mai 2026, le secteur de la santé de Thanh Hoa a choisi le thème : « Unissons nos efforts pour dépister et détecter la thalassémie précocement, afin que personne ne soit laissé pour compte. » Ce message est largement diffusé dans les localités, les établissements de santé, les écoles et les communautés afin de sensibiliser le public à cette maladie génétique dangereuse mais totalement évitable.

Dans de nombreuses localités de la province, diverses activités de communication sont organisées sous différentes formes telles que des séminaires, des conférences, des consultations de groupe, des systèmes de sonorisation, les médias sociaux et d'autres médias de masse afin de mieux faire connaître la maladie à la population, en particulier aux jeunes en âge de se marier.

La thalassémie est une maladie incurable, mais elle est entièrement évitable grâce à un dépistage et à des conseils précoces.

M. Bui Hong Thuy, chef du département de la population et de la planification familiale de Thanh Hoa

M. Bui Hong Thuy, chef du département de la population et de la planification familiale de Thanh Hoa, a déclaré : « Actuellement, nombreuses sont les personnes, notamment dans les zones montagneuses et reculées, qui ne comprennent pas encore pleinement la thalassémie. Certaines hésitent à se soumettre à un dépistage ou ignorent les conséquences à long terme de la maladie. C’est pourquoi nous accordons une attention particulière à la diffusion d’informations auprès des populations locales, dans chaque village et auprès de chaque groupe cible. »

La thalassémie est une maladie incurable, mais elle est efficacement évitable grâce à un dépistage et un conseil précoces. Nous sommes convaincus que la sensibilisation par la communication est la solution la plus importante pour encourager les gens à participer activement aux examens médicaux prénuptiaux et aux dépistages génétiques, et ainsi réduire le nombre d'enfants nés avec des formes graves de la maladie.

Les activités de soutien aux patients atteints de thalassémie en situation difficile font l'objet d'une attention particulière.

Parallèlement aux efforts de prévention des maladies, les traitements et la prise en charge des patients au Centre d'hématologie et de transfusion sanguine de l'hôpital général provincial de Thanh Hoa ont fait l'objet d'améliorations constantes. Le centre assure des transfusions sanguines régulières, des traitements chélateurs du fer, un suivi des complications et des consultations de génétique ; il collabore également avec de nombreuses organisations et fondations philanthropiques afin de soutenir les patients en difficulté.

Diagnostiquée avec cette maladie en 2013, Mme Ha Thi Giang, originaire de la commune de Tam Lu, reçoit régulièrement un traitement hospitalier pendant une semaine chaque mois.

Mme Ha Thi Giang, de la commune de Tam Lu, témoigne : « En 2013, après la naissance de mon premier enfant, j’ai appris que j’étais atteinte de cette maladie. Depuis, ma santé s’est progressivement dégradée et je ne peux plus effectuer de travaux pénibles. Tout le fardeau financier repose sur mon mari. Chaque mois, je me rends au Centre d’hématologie et de transfusion sanguine de l’hôpital général provincial de Thanh Hoa pendant près d’une semaine pour recevoir des transfusions sanguines et un traitement de chélation du fer. Durant tout le traitement, les médecins et les infirmières sont toujours là pour m’encourager et me soutenir, ce qui me donne la force de lutter contre la maladie. »

Selon le Dr Nguyen Huy Thach, directeur du Centre d'hématologie et de transfusion sanguine de l'hôpital général provincial de Thanh Hoa, le nombre de patients atteints de thalassémie traités dans le centre augmente d'année en année. Nombre d'entre eux nécessitent un traitement à vie et sont entièrement dépendants de transfusions sanguines régulières. Cette situation exerce une pression considérable sur les services de traitement et la demande en sang sécurisé.

« La bonne nouvelle, c'est que la sensibilisation à la maladie s'est améliorée. De plus en plus de couples font des bilans de santé prénuptiaux et des tests de dépistage génétique. Toutefois, la maîtrise efficace de la thalassémie exige les efforts concertés de toute la société, notamment en renforçant le dépistage chez les jeunes avant le mariage », a expliqué le Dr Thach.

Des femmes issues de minorités ethniques recherchent des informations sur la thalassémie.

D'après les experts de la santé, les porteurs du gène responsable de la maladie ne présentent souvent aucun symptôme apparent ; la maladie ne peut donc être détectée que par une analyse de sang. C'est pourquoi des examens médicaux préventifs avant le mariage et avant la grossesse sont particulièrement importants. Si les deux conjoints sont porteurs du gène, le risque d'avoir un enfant atteint d'une forme grave de thalassémie est très élevé. En cas de dépistage précoce, les médecins proposent un conseil génétique et un diagnostic prénatal afin d'aider les couples à faire les choix les plus adaptés et à réduire le risque d'avoir un enfant atteint de la maladie.

Pour garantir l’efficacité durable des efforts de prévention et de contrôle de la thalassémie, il est nécessaire de poursuivre le développement du réseau de conseil et de dépistage jusqu’au niveau local ; de renforcer la communication dans les écoles et les zones résidentielles ; et de faciliter l’accès aux tests à un coût abordable. De plus, il est essentiel de mobiliser la participation des organisations communautaires et des personnalités influentes afin de faire évoluer les mentalités et de lever les réticences à se soumettre à un test génétique pour cette maladie.

« Prévenir la thalassémie est la responsabilité de chaque individu, de chaque famille et de la société dans son ensemble » ; « Participez activement à la prévention de la thalassémie pour la qualité du patrimoine génétique et l’avenir du pays » : ces messages du secteur de la santé publique continuent de se diffuser largement au sein de la communauté. Ne laisser personne de côté dans le processus de soins de santé communautaires, s’unir aujourd’hui pour un dépistage précoce de la thalassémie est un investissement pour la santé des générations futures ; cela contribue à réduire le fardeau de la maladie, à améliorer la qualité de vie de la population et à bâtir une communauté saine et en développement durable.

À Ha

Source : https://baothanhhoa.vn/chung-tay-sang-loc-phat-hien-som-thalassemia-287006.htm