La volonté de vivre d'une étudiante qui a progressivement perdu la vue à l'âge de 12 ans

(Dan Tri) - L'histoire de Lily-Rae est relayée par les médias britanniques depuis un an. Cette jeune fille, qui perdait la vue, a été aidée par l'actrice du film « Titanic » à réaliser son rêve.

Lily-Rae Merchant-O'Hanlon (12 ans), de Nottingham, en Angleterre, est atteinte de la maladie de Stargardt, une forme génétique de dégénérescence maculaire juvénile. Son histoire a été largement relayée par les médias britanniques l'année dernière.

Fin 2023, les médecins ont diagnostiqué la cause exacte de sa perte de vision à Lily-Rae. Sa famille l'a ensuite aidée à s'adapter progressivement et à se préparer à l'évolution de plus en plus grave de la maladie. La famille espère que Lily-Rae bénéficiera de la meilleure préparation possible pour son avenir, grâce aux conseils d'experts.

Lily-Rae a maintenant appris à utiliser une canne pour marcher en toute sécurité et éviter les blessures. Elle a également commencé à apprendre le braille, car sa vue se dégrade rapidement. La famille espère qu'un traitement intensif permettra à Lily-Rae de conserver une partie de sa vision.

La petite Lily-Rae avec sa mère (Photo : DM).

Pour aider Lily-Rae à se créer de beaux souvenirs avant que sa vue ne se dégrade, sa famille a lancé une campagne de financement, sollicitant le soutien de la communauté. Cette collecte de fonds vise à aider Lily-Rae à réaliser au plus vite certaines des activités qu'elle souhaite, tant que sa vue est encore suffisamment bonne pour en profiter pleinement.

Dès qu'elle a entendu parler de l'histoire de Lily-Rae, l'actrice de Titanic , Kate Winslet, est intervenue pour l'aider à exaucer ses vœux. Kate Winslet a organisé le voyage de Lily-Rae et de sa mère depuis Nottingham jusqu'au célèbre quartier des théâtres de Londres pour assister à une pièce avec elle. Leur rencontre fut des plus heureuses.

Lily-Rae a exprimé sa gratitude à l'actrice Kate Winslet pour son don de 5 000 £. La beauté du Titanic lui a permis de réaliser rapidement les expériences qu'elle désirait, comme observer des aurores boréales ou visiter un parc safari.

Lily-Rae a maintenant appris à utiliser le braille pour préparer la suite de son apprentissage. Elle a réalisé une carte de remerciement pour l'actrice Kate Winslet, dont le contenu est écrit en braille. En plus de la carte, Lily-Rae a offert à Kate Winslet un alphabet braille afin qu'elle puisse traduire elle-même le contenu de la carte.

Grâce aux dons de la communauté, la famille de Lily-Rae a reçu plus de 10 000 livres (plus de 320 millions de VND).

Plus tôt cette année, la famille l'a emmenée en Finlande pour voir les aurores boréales. Aujourd'hui, elle se prépare à l'emmener à Paris pour admirer la Tour Eiffel. Enfin, elle emmènera Lily-Rae au Kenya pour un safari.

Emma Merchant, la mère de Lily-Rae, cumule plusieurs emplois pour subvenir aux besoins de sa famille. Elle remercie la communauté pour ses généreux dons, qui permettent à sa famille d'offrir à sa fille les expériences qu'elle désire tant.

La petite Lily-Rae en rencontre avec l'actrice Kate Winslet (Photo : DM).

Selon Mme Emma, ​​Lily-Rae affronte la réalité avec calme et détermination. Sa famille vit une période très précieuse et se soucie toujours de ses expériences.

La famille de Lily-Rae a remarqué ses problèmes de vue alors qu'elle n'avait que 5 ans. À l'école, Lily-Rae avait toujours des difficultés à lire. Après une période de suivi, fin 2023, on lui a diagnostiqué la maladie de Stargardt. Le taux de prévalence de cette maladie est d'environ 1 personne sur 10 000.

Lily-Rae ne voit les personnes et les objets que dans un rayon de 1,8 m. Pour lire du texte sur son ordinateur portable, elle doit utiliser une police de taille 64.

Partageant avec les médias ses réflexions face à la maladie, Lily-Rae a déclaré qu'elle vivrait avec force et ne se découragerait pas : « S'il y a quelque chose qui me rend instable, ce n'est pas cette maladie de Stargardt. Je ne me verrai pas comme une personne handicapée, perdant la capacité de contrôler ma propre vie. »

J'espère aussi que personne ne me percevra comme une personne handicapée. Ma famille et moi avons choisi de considérer cet incident comme un tournant qui changera ma vie. À partir de là, je devrai trouver de nouvelles compétences et de nouvelles orientations. Si nous ne pouvons pas changer l'incident, nous pouvons changer notre perception de l'incident.

Source : https://dantri.com.vn/giao-duc/nghi-luc-song-cua-nu-sinh-mat-dan-thi-luc-o-tuoi-12-20241126091912223.htm