La volonté de vivre d'une étudiante qui a progressivement perdu la vue à l'âge de 12 ans

(Dan Tri) – L’histoire de Lily-Rae a été relayée par les médias britanniques au cours de l’année écoulée. Cette jeune fille, qui perdait la vue, a été aidée par l’actrice du film « Titanic » à réaliser son rêve.

Lily-Rae Merchant-O'Hanlon, âgée de 12 ans et originaire de Nottingham, en Angleterre, est atteinte de la maladie de Stargardt, une forme génétique de dégénérescence maculaire juvénile. Son histoire a été largement relayée par les médias britanniques au cours de l'année écoulée.

Fin 2023, les médecins ont enfin diagnostiqué la cause exacte de la perte de vision de Lily-Rae. Sa famille l'a alors aidée à s'adapter progressivement et à se préparer à l'aggravation de la maladie. Elle souhaite que Lily-Rae puisse aborder l'avenir au mieux, grâce aux conseils des spécialistes.

Lily-Rae a désormais appris à utiliser une canne pour marcher plus prudemment et éviter les blessures. Elle a également commencé l'apprentissage du braille, sa vue se détériorant rapidement. Sa famille espère qu'un traitement intensif lui permettra de conserver une partie de sa vision.

La petite Lily-Rae avec sa mère (Photo : DM).

Pour permettre à Lily-Rae de se créer de merveilleux souvenirs avant que sa vue ne commence à décliner, sa famille a lancé une campagne de financement participatif, sollicitant le soutien de la communauté. L'objectif est de lui permettre de réaliser au plus vite certains de ses rêves, tant que sa vue le lui permet encore.

Dès qu'elle a entendu l'histoire de Lily-Rae, l'actrice de Titanic , Kate Winslet, est intervenue pour l'aider à réaliser son rêve. Kate Winslet a organisé un voyage pour Lily-Rae et sa mère, de Nottingham au célèbre quartier des théâtres de Londres, afin qu'elles assistent à une pièce de théâtre en sa compagnie. Leurs retrouvailles ont été un moment de grande joie.

Lily-Rae a exprimé sa gratitude envers l'actrice Kate Winslet pour son don de 5 000 £. La star de Titanic a aidé Lily-Rae à réaliser rapidement ses rêves, comme admirer les aurores boréales ou visiter un parc safari.

Lily-Rae a maintenant appris à utiliser le braille pour préparer la prochaine étape de son apprentissage. Elle a confectionné une carte de remerciement pour l'actrice Kate Winslet, dont le contenu était écrit en braille. Avec la carte, Lily-Rae a offert à Kate Winslet un alphabet braille afin qu'elle puisse « traduire » elle-même le texte.

Grâce aux dons de la communauté, la famille de Lily-Rae a reçu plus de 10 000 livres (plus de 320 millions de VND).

Plus tôt cette année, la famille l'a emmenée en Finlande pour admirer les aurores boréales. À présent, elle se prépare à l'emmener à Paris pour voir la tour Eiffel. Enfin, Lily-Rae partira en safari au Kenya.

La mère de Lily-Rae, Emma Merchant, cumule plusieurs emplois pour subvenir aux besoins de sa famille. Elle est reconnaissante envers la communauté pour ses généreux dons, qui permettent à sa famille d'offrir à sa fille les expériences dont elle rêve tant.

La petite Lily-Rae lors d'une rencontre avec l'actrice Kate Winslet (Photo : DM).

D'après Mme Emma, ​​Lily-Rae affronte la réalité avec beaucoup de calme et de force. Sa famille vit une période précieuse et se soucie toujours du bien-être de Lily-Rae.

La famille de Lily-Rae a remarqué ses problèmes de vision lorsqu'elle avait seulement 5 ans. À l'école, Lily-Rae a toujours eu des difficultés à lire. Après une période de surveillance, fin 2023, on lui a diagnostiqué la maladie de Stargardt. Cette maladie touche environ une personne sur 10 000.

Lily-Rae ne peut voir les personnes et les objets qu'à moins de 1,8 m. Pour lire le texte sur son ordinateur portable, elle doit utiliser une taille de police de 64.

S'adressant aux médias et partageant ses réflexions face à la maladie, Lily-Rae a déclaré qu'elle vivrait pleinement et ne se laisserait pas décourager : « S'il y a bien une chose qui peut me déstabiliser, ce n'est pas cette maladie de Stargardt. Je ne me considérerai pas comme une personne handicapée, incapable de contrôler ma propre vie. »

J'espère aussi que personne ne me perçoit comme une personne handicapée. Ma famille et moi avons choisi de voir cet incident comme un tournant dans ma vie ; à partir de là, je devrai développer de nouvelles compétences et trouver de nouvelles voies. Si nous ne pouvons pas changer l'incident, nous pouvons au moins changer notre perception de celui-ci.

Source : https://dantri.com.vn/giao-duc/nghi-luc-song-cua-nu-sinh-mat-dan-thi-luc-o-tuoi-12-20241126091912223.htm