À l'hôpital provincial d'obstétrique et de pédiatrie de Lao Cai, environ 70 enfants atteints de thalassémie reviennent chaque mois pour des transfusions sanguines, un parcours de vie difficile lié à cette maladie héréditaire. Ces hospitalisations répétées ne se limitent pas aux soins ; elles représentent un véritable calvaire pour les familles et le personnel médical , qui s'efforcent sans relâche de préserver la vie et la qualité de vie de ces jeunes enfants.
Selon le Dr Moc Thi Bich, pédiatre spécialiste de niveau 1 à l'hôpital provincial d'obstétrique et de pédiatrie, la plupart des patients pédiatriques nécessitent des transfusions sanguines mensuelles. De nombreux enfants sont admis avec un teint pâle, de la fatigue et une grande faiblesse physique ; certains présentent même des modifications faciales dues à la durée de la maladie. L'anémie hémolytique n'est pas une simple anémie, mais entraîne également de graves conséquences telles qu'un retard de croissance, un retard pubertaire, un risque accru d'ostéoporose et une diminution de la force physique. Plus inquiétant encore, les transfusions sanguines fréquentes provoquent une surcharge en fer chronique, avec une accumulation excessive de fer dans le cœur, le foie et d'autres organes, pouvant mener à une insuffisance cardiaque, une cirrhose et une splénomégalie. Lorsque la rate est hypertrophiée, augmentant ainsi les besoins en transfusions sanguines, une splénectomie est souvent nécessaire pour assurer la survie du patient.
Pour répondre aux besoins de traitement, l'Hôpital provincial d'obstétrique et de pédiatrie a mis en place ces dernières années, en complément des transfusions sanguines, un traitement par chélation du fer. Ce traitement utilise des médicaments administrés par voie intraveineuse et orale en ambulatoire. Cette méthode contribue à réduire la quantité de fer accumulée dans l'organisme, limitant ainsi les complications, améliorant l'état du patient et espaçant les transfusions sanguines. L'instauration de ce traitement au niveau provincial a notamment permis d'éviter le transfert des patients pédiatriques vers des hôpitaux de niveau supérieur, réduisant ainsi les coûts et les contraintes de déplacement pour les familles.
Cependant, derrière ces progrès médicaux se cachent de nombreuses histoires déchirantes. Mme Luong Thi Diep, de la commune de Van Ban, accompagne son enfant depuis sept ans, depuis que celui-ci a été diagnostiqué à l'âge de neuf mois.
Mme Diep a confié : « Chaque mois, j’emmène régulièrement mon enfant à l’hôpital pour des transfusions sanguines, et chaque séjour dure plus d’une semaine. Mon travail est interrompu et nos finances, déjà limitées, sont encore plus mises à rude épreuve. Mais ce qui me préoccupe le plus, ce ne sont pas les difficultés matérielles, mais le fait que mon enfant ne puisse pas vivre une enfance normale comme les autres enfants de son âge. »
Il n'y a pas que la famille de Diep ; de nombreux autres parents peinent également à s'adapter aux horaires de traitement de leurs enfants. Certains enfants doivent être hospitalisés à nouveau après seulement deux ou trois semaines, créant ainsi un cycle de soins apparemment sans fin. Les jeunes enfants n'ont pas la maturité nécessaire pour comprendre pleinement leur maladie, tandis que les parents vivent dans une angoisse, une pression et parfois un sentiment d'impuissance constants.
Consciente de cela, l'équipe médicale du service de pédiatrie s'attache non seulement à traiter les maladies, mais aussi à offrir une prise en charge globale. Selon l'infirmière en chef du service, Hoang Thi Thuy Hang, outre le suivi de la santé, le personnel médical prodigue également des conseils nutritionnels, des recommandations pour les soins à domicile et un soutien psychologique aux familles des enfants hospitalisés. Des encouragements réguliers, des questions simples et une attention particulière lors de chaque transfusion sanguine constituent un soutien émotionnel essentiel pour les patients et leurs proches. Le service garantit également un approvisionnement constant en sang, en accueillant des patients même le week-end, et collabore avec des donateurs pour atténuer certaines des difficultés rencontrées par ces familles.
Selon le Dr Moc Thi Bich, la thalassémie est une maladie génétique qui peut être totalement maîtrisée grâce au dépistage. Un entretien prénuptial et un test génétique permettent de détecter les porteurs du gène responsable. Les couples qui envisagent une grossesse ou qui sont enceintes, en particulier ceux ayant des antécédents de thalassémie, devraient bénéficier d'un entretien prénuptial et d'un diagnostic. De plus, la prévention est possible grâce au dépistage et au diagnostic des mutations génétiques pendant la grossesse. Il s'agit d'une mesure efficace et peu coûteuse. Si les deux parents sont porteurs du gène, le fœtus présente un risque de 25 % de développer une forme grave de la maladie ; dans ce cas, un diagnostic prénatal par amniocentèse ou biopsie de villosités choriales est nécessaire pour détecter les mutations génétiques. Par ailleurs, si un enfant présente des symptômes anormaux tels qu'une pâleur, de la fatigue ou un retard de croissance, les parents doivent le faire examiner et traiter précocement.
L'anémie hémolytique est un long combat ; chaque enfant atteint de cette maladie doit apprendre à grandir avec, et la famille et les médecins deviennent des soutiens indispensables. Pour réduire le nombre de cas, une plus grande implication de la communauté est nécessaire afin de sensibiliser le public, de prévenir activement la maladie et de soutenir au quotidien ceux qui la combattent.
Source : https://baolaocai.vn/vi-mot-the-he-khong-con-noi-lo-thieu-mau-huyet-tan-post899223.html
Comment (0)