מסע אהבה ללא גבולות

ישנם ילדים שלא יכולים לקרוא לאמם "אמא" בפעם הראשונה בחייהם. ישנן עיניים מבולבלות שלא מגיבות לזרועות אוהבות... זוהי התחושה של משפחות עם ילדים על הספקטרום האוטיסטי - מסע של דמעות, תקווה ואהבה ללא תנאי.

בנה של גב' הואנג טי דאו, המתגורר ברובע קוק לו, בעיר לאו קאי , נולד ילד בריא. בימיה הראשונים של אימהות, היא חיכתה בקוצר רוח שילדה יקרא "אמא" בפעם הראשונה, חיכתה שעיניו יעקבו אחר ידה המנופפת. עם זאת, ככל שגדל, התנהגותו הפכה יוצאת דופן יותר ויותר: הוא לא גמגם כמו ילדים באותו גיל, לא התקשר, ואפילו לא הגיב כשקרובי משפחה קראו בשמו. "בהתחלה חשבתי שהוא קצת איטי בדיבור. אבל אז, לא משנה כמה פעמים קראתי לו, הוא עדיין לא הסתובב. כשהילדים האחרים כבר צחקו ושיחקו, הילד שלי פשוט ישב לבד, סובב את הצעצוע שלו, חזר על אותו הדבר שוב ושוב כל היום..."

האינטואיציה של האם אמרה לה שמשהו לא בסדר. כשהיא קיבלה את האבחנה של "אוטיזם", כל המשפחה הרגישה כאילו היא נופלת לתוך חושך לא ודאי. לאחר ההלם הראשוני, דאו ובעלה בחרו להתמודד עם זה, להתקדם עם ילדם צעד אחר צעד, בפעולות פשוטות אך אוהבות. בני הזוג החלו לקרוא ספרים, להצטרף לקבוצות של הורים לילדים אוטיסטים ברשתות חברתיות, ללמוד על שיטות התערבות התנהגותית וחינוך מיוחד.

גב' דאו לא עצרה שם, אלא לקחה את ילדה מדי יום לבית החולים השיקומי המחוזי לטיפול אינטנסיבי. היא הקשיבה בסבלנות להוראות הרופא, למדה כיצד לתקשר ולתמוך בילדה. המסע הזה לא נמשך כמה שבועות או חודשים, אלא שנה אחר שנה מתוך אמונה איתנה שילדה ישתנה. לאחר יותר משנה וחצי של חברות, הילד ידע כיצד לסובב את ראשו כשמישהו קורא בשמו, ידע כיצד להסתכל בעיני אמו, ואז למלמל "אמא". "עכשיו הוא מתקשר טוב יותר, יודע לדבר יותר. בכל פעם שהוא קורא "אמא", כל העייפות והקשיים שלי נעלמים."

לא רק גב' דאו, עדיין יש סבתות, אמהות ואבות שעומדים בשקט זה לצד זה עם ילדים עם אוטיזם, כמו גב' באן טי טו בקומונה של פונג ניאן, מחוז באו טאנג. למרות שהיא מעל גיל שישים, שערה אפור, אך בכל שבוע היא עדיין לוקחת באופן קבוע את נכדה מפונג ניאן לבית החולים השיקומי המחוזי לטיפול. לנכדה של גב' טו יש אוטיזם, יש התנהגות חוזרת ונשנית, קשה לגשת אליו ומתקשה לשלוט ברגשותיו. בהתחלה כל המשפחה הייתה מבולבלת, איש לא ידע מה לעשות, אך גב' טו לא הרשתה לעצמה לוותר. "התחלתי לדבר הרבה עם הנכד שלי. בהתחלה הוא לא הגיב לכלום. אבל המשכתי לדבר. המשכתי לחזור על הדברים. דיברתי מהבוקר עד הלילה. אמרתי לו להביא כפית, להביא את זה, את זה, ואז אמרתי לו שוב."

ללא סמארטפון או מדיה חברתית כדי ללמוד על אוטיזם, גברת תו למדה לאט לאט מפגישות טיפול, תוך התבוננות ברופא, וזכירה כל דרך ללמד את נכדה כיצד להחזיק כף, לקפל בגדים ולומר "כן" כשקוראים לה. עבורה, כל דבר קטן שנכדה עשה היה פשוט תענוג.

עבור אישה שעברה קשיים, המסע לעזור לנכדה להתגבר על אוטיזם הוא אתגר חסר שם, אבל זה גם מה שגורם לה להרגיש שחייה משמעותיים יותר מתמיד.

ילדים עם הפרעת הספקטרום האוטיסטי לא יכולים לגדול לבד. יש לטפח אותם באהבה, במבט חיבה, ביד שתנחה אותם דרך ה"בלבול" והפחד של החיים המוקדמים. הדבר החשוב ביותר הוא תשומת לב וגילוי מוקדם בתקופת "הזהב" שלפני גיל 24 חודשים, כאשר התערבות בזמן יכולה לשנות לחלוטין את מסע ההתפתחות של הילד.

ד"ר נגוין טי הונג האן, ראש המחלקה לרפואה פנימית ילדים בבית החולים השיקומי המחוזי, הקדישה את כל ליבה לטיפול בילדים אוטיסטים, וכתבה: "הפרעת הספקטרום האוטיסטי היא מצב נוירו-התפתחותי המשפיע על תקשורת, התנהגות ואינטראקציה חברתית. גילוי מוקדם מסייע להתערבות להיות יעילה יותר. עם זאת, הגורם המרכזי הוא עדיין תפקיד המשפחה. ילדים מבלים את רוב הזמן עם משפחותיהם, ואפילו השינויים הקטנים ביותר מורגשים ראשונים על ידי הוריהם. בעזרת אהבה וחברות, המשפחה יכולה לעזור לילדים אוטיסטים להתפתח טוב יותר מכל טיפול."

אוטיזם אינו הסוף. זוהי רק דרך שונה, מפותלת יותר, מאתגרת יותר, אך לא בלי האור של יקיריהם שנמצאים שם כדי לעודד ולעודד. מבוגרים רבים שחלו באוטיזם הצליחו ללמוד, לעבוד, אפילו להפוך לאמנים, סופרים, מתכנתים, מקורות השראה... כאשר זוהו מוקדם, התערבו כראוי ובעיקר זכו לחברות של משפחה וקהילה.

המסע של גב' דאו, גב' ת'ו ואבות ואמהות רבים אחרים הוא הוכחה חיה לדבר פשוט אך גדול: אהבה לא יכולה לרפא אוטיזם, אבל היא יכולה לפתוח דלת נוספת, שבה ילדים מתקבלים, יכולים להיות עצמם ולחיות חיים בעלי משמעות.

מקור: https://baolaocai.vn/hanh-trinh-yeu-thuong-khong-gioi-han-post404093.html