במציאות, ניתן לאתר מוקדם מחלות גנטיות רבות, מחלות זיהומיות או בעיות רבייה באמצעות בדיקות בריאות טרום-נישואין. במיוחד בהתחשב בשיעור הגבוה יחסית של נשאים של תלסמיה בווייטנאם, בדיקות סקר, ייעוץ ובדיקות טרום-נישואין נחוצות יותר מתמיד.
נטל המחלות עקב היעדר בדיקות סקר טרום נישואין.
על פי הערכות של המכון הלאומי להמטולוגיה ועירוי דם, כ-13.8% מאוכלוסיית וייטנאם נושאת את הגן לתלסמיה, שווה ערך ליותר מ-14 מיליון בני אדם. מדי שנה נולדים כ-8,000 ילדים עם תלסמיה בווייטנאם, מתוכם כ-2,000 חולים בצורות קשות של המחלה, וכ-800 עוברים סובלים מהידרופס פטליס ואינם יכולים להיוולד. מחלה זו משפיעה וממשיכה לפגוע קשות באיכות האוכלוסייה ובעתיד המין האנושי.
![]() |
| אחיות מתכוננות להעשיר דם לחולה עם תלסמיה בבית החולים לילדים דונג נאי . צילום: האן דונג |
לדברי ד"ר נגוין טי טו הא, מנהל מרכז התלסמיה במכון הלאומי להמטולוגיה ועירוי דם, אנשים רבים נושאים את הגן למחלה התורשתית אך בריאים לחלוטין ואינם מראים תסמינים חריגים, ולכן אינם מודעים לכך שהם נושאים את הגן עד שילדם נולד עם המחלה. כאשר גם הבעל וגם האישה נושאים את גן התלסמיה, כל הריון טומן בחובו סיכון של 25% ללידת ילד עם המחלה, סיכוי של 50% שהילד יירוש את הגן, ורק סיכוי של 25% שהילד יהיה תקין לחלוטין.
זה קורה למשפחות רבות בדונג נאי. גב' NTPL, בת 36, המתגוררת ברובע פואוק טאן, שיתפה: מכיוון שאף אחד במשפחתה לא סבל בעבר מתלסמיה, היא ובעלה היו שאננים ולא עברו בדיקות בריאותיות או גנטיות לפני הנישואין. רק כשהייתה בחודש השלישי להריונה היא נבדקה וגילתה שגם היא וגם בעלה נושאים את הגן הרצסיבי. הרופא יעץ להם שילדם כנראה ייוולד עם תלסמיה.
כשהייתה בת 5 חודשים, גב' ל. שמה לב שעורה חיוור והיא התקשתה לישון בלילה. היא לקחה אותה לרופא, שאבחן אותה כחולה תלסמיה. מאז שבתה חלתה, גב' ל. נאלצה לקחת חופש מהעבודה כדי לטפל בה, ולקחה אותה לבתי חולים מבית החולים לילדים 2 לבית החולים לילדים דונג נאי. בתחילה, הילדה הקטנה קיבלה טיפול קלאציה של ברזל פעם בחודש, אך עם הזמן היא התעייפה בקלות רבה יותר ונזקקה לעירוי דם כל שבועיים. כיום היא בת 26 חודשים.
"מאז שילדנו חלה, כל הכסף שלנו הוצא לטיפולים, בנוסף לעלויות תחבורה, וזה מאוד קשה. כל הוצאות המשפחה תלויות במשכורת של בעלי כעובד במפעל, כך שאנחנו תמיד במחסור בכסף. אילו רק היינו עושים בדיקות גנטיות ובדיקות בריאות לפני שהתחתנו, לא היינו נאבקים ככה עכשיו", התוודתה גב' ל.
מלבד בתה של גב' ל., כ-120 ילדים נוספים עם תלסמיה נמצאים גם הם במעקב ומקבלים עירויי דם באופן קבוע בבית החולים לילדים דונג נאי. רוב הילדים הללו מגיעים מאזורים מרוחקים וממשפחות מוחלשות.
לדברי ד"ר טראן שואן לאם, ראש מחלקת ההמטולוגיה והנוירולוגיה בבית החולים לילדים דונג נאי: טרומבוציטופניה מולדת (CVT) היא מחלה הדורשת טיפול לכל החיים. חולים זקוקים לעירויי דם קבועים ולטיפול מתמשך של קלאציה של ברזל. טיפול לא מספק עלול להוביל לסיבוכים חמורים כגון אי ספיקת לב, שחמת הכבד, סוכרת, אוסטאופורוזיס, הפרעות אנדוקריניות, עיוותים בעצמות הפנים ועיכובים התפתחותיים.











תגובה (0)