Sebbene si ritenga che i dati siano stati anonimizzati, la portata e la natura dell'incidente sollevano comunque preoccupazioni circa le vulnerabilità dell'attuale sistema di gestione dei dati biomedici.
Il primo campanello d'allarme proviene dal modello operativo stesso dei grandi archivi di dati. La UK Biobank, a lungo considerata un simbolo della scienza aperta, consente ai ricercatori di tutto il mondo di accedere ai dati per la ricerca di trattamenti per malattie incurabili. Tuttavia, il fatto di permettere il download dei dati su sistemi privati dimostra che, una volta che i dati lasciano il server originale, l'ente regolatore perde virtualmente il controllo.
L'incidente minaccia direttamente anche le fondamenta della ricerca biomedica. Quando 500.000 volontari assistono alla vendita delle proprie informazioni genetiche e cartelle cliniche, la fiducia nei progetti di ricerca diminuisce, rendendo difficile il reclutamento di partecipanti in futuro.
Ancor più grave è il rischio di reidentificazione dei dati. Nel contesto della rapida evoluzione dell'intelligenza artificiale, l'"anonimato" non è più assoluto; i dati genetici possono essere confrontati con informazioni pubblicamente disponibili per risalire all'identità di un individuo. L'incidente solleva anche preoccupazioni in materia di biosicurezza, poiché grandi quantità di dati genetici dei cittadini sono state divulgate a piattaforme straniere e rischiano di essere sfruttate per scopi diversi dalla ricerca.
Questo incidente serve da lezione sulla necessità di una governance dei dati più rigorosa e di aggiornamenti di sicurezza su scala globale. Invece di consentire il download dei dati, le strutture di archiviazione dovrebbero passare a un modello di riferimento on-premise, in cui gli scienziati siano autorizzati a lavorare in ambienti di cloud computing solo sotto la stretta supervisione del proprietario dei dati. Allo stesso tempo, le normative legali internazionali devono prevedere sanzioni più severe per le organizzazioni di ricerca che violano i propri impegni.
Fonte: https://www.sggp.org.vn/bai-hoc-ve-bao-mat-du-lieu-post849858.html








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