Potenziare la gestione globale delle malattie rare.

L'équipe medica ha eseguito un trapianto di cornea su un paziente presso l'ospedale oculistico di Hai Phong.

L'équipe medica ha eseguito un trapianto di cornea su un paziente presso l'ospedale oculistico di Hai Phong .

Secondo le statistiche dell'Organizzazione Mondiale della Sanità , attualmente nel mondo esistono oltre 7.000 malattie rare che colpiscono circa 300 milioni di persone. In Vietnam, si stima che vi siano circa 100 malattie rare che interessano 6 milioni di persone, di cui il 58% sono bambini.

In particolare, circa il 30% dei bambini affetti da malattie rare muore prima dei 5 anni a causa del limitato accesso alle cure. Questo dato evidenzia la necessità che il Ministero della Salute sviluppi una strategia più completa ed efficace per la gestione delle malattie rare, soprattutto considerando la crescente complessità delle malattie infettive e non infettive e le risorse limitate a disposizione del sistema sanitario.

Attualmente, la diagnosi e il trattamento delle malattie rare rappresentano una sfida a causa della mancanza di informazioni, competenze e terapie efficaci. Molti casi vengono diagnosticati tardivamente, ricevono trattamenti inadeguati e comportano costi elevati.

Pertanto, è necessario elaborare un piano nazionale per le malattie rare, che includa l'elaborazione e la promulgazione urgente di un elenco delle malattie rare in Vietnam, nonché la creazione di una banca dati e di un sistema di registrazione a livello nazionale per le malattie rare.

Pertanto, all'inizio del 2025, il Ministero della Salute ha deciso di istituire un Comitato Direttivo per il Rafforzamento e la Gestione delle Malattie Rare, con il ruolo di fornire consulenza e promuovere miglioramenti complessivi nella gestione delle malattie rare.

Il 12 settembre, il Ministero ha inoltre approvato il "Piano d'azione per la gestione delle malattie rare 2025-2026", che delinea i contenuti e i compiti principali, tra cui il miglioramento del quadro istituzionale nel campo della gestione delle malattie rare, come ad esempio: la pubblicazione di un elenco di malattie rare, l'aggiornamento delle linee guida standard sulla diagnosi, il trattamento e la gestione di alcune malattie rare; la revisione della Circolare di aggiornamento dell'elenco dei farmaci rari; la comunicazione per sensibilizzare l'opinione pubblica sulle malattie rare; la promozione della ricerca scientifica e della cooperazione internazionale per sostenere e rafforzare la capacità di gestione e trattamento delle malattie rare.

Al seminario scientifico sull'attuazione del Piano d'azione per la gestione delle malattie rare nel biennio 2025-2026, il Direttore del Dipartimento di Esami Medici e Gestione delle Terapie (Ministero della Salute), Ha Anh Duc, ha affermato: "Il seminario non è stato solo un'opportunità per i maggiori esperti di condividere esperienze e conoscenze, ma anche un'occasione per discutere e proporre soluzioni pratiche per migliorare la qualità della gestione, della diagnosi e del trattamento delle malattie rare in Vietnam".

Secondo il dottor Nguyen Trong Khoa, vicedirettore del Dipartimento di Esami Medici e Gestione delle Terapie: l'obiettivo è quello di finalizzare e includere 30-40 malattie rare nell'elenco entro la fine del 2025 e di pubblicare un elenco completo delle malattie rare in Vietnam entro il 2026.

Per affrontare il problema delle malattie rare e migliorarne la gestione, è necessaria la partecipazione dell'intero sistema politico e della comunità in generale. Lo sviluppo di una politica richiede lungimiranza e prove scientifiche per garantire l'efficacia del Piano d'azione 2025-2026 per la gestione delle malattie rare; al contempo, è necessaria la ricerca di meccanismi e politiche a sostegno del finanziamento dei trattamenti avanzati, al fine di facilitarne l'accesso ai pazienti.

Il Professor Associato, Dott. Vu Chi Dung, Direttore del Centro di Endocrinologia, Metabolismo, Genetica e Terapia Molecolare (Ospedale Pediatrico Nazionale), ritiene necessario continuare ad ampliare le linee guida diagnostiche e terapeutiche per le malattie rare (attualmente ne esistono circa 40); rafforzare i servizi di screening, diagnosi, trattamento e gestione, che vantano una lunga storia e sono in continuo miglioramento qualitativo; pubblicare con urgenza un elenco provvisorio di malattie rare; e incrementare gli investimenti in risorse per la diagnosi, il trattamento e la formazione del personale specializzato nel settore delle malattie rare.
PV (compilato)

Fonte: https://baohaiphong.vn/tang-cuong-quan-ly-benh-hiem-toan-dien-521076.html