ស្ងាត់ៗ 'អ្នកចម្បាំង' ចិញ្ចឹមកូនដែលមានជំងឺកម្រ

Chị Q. đang tập vật lý trị liệu cho con - Ảnh: Gia đình cung cấp — អ្នកស្រី Q. កំពុងធ្វើការព្យាបាលរាងកាយសម្រាប់កូនរបស់គាត់ - រូបថត៖ គ្រួសារបានផ្តល់

"នៅពេលដែលខ្ញុំដឹងថាកូនរបស់ខ្ញុំមានជម្ងឺដ៏កម្រ ខ្ញុំបានបំផ្លិចបំផ្លាញទាំងស្រុង។ សូម្បីតែនៅក្នុងដំណេកក៏ខ្ញុំមិនអាចបំភ្លេចការឈឺចាប់នេះបានដែរ" - អ្នកស្រី PTNN (អាយុ 33 ឆ្នាំ រស់នៅក្នុងសង្កាត់ 12 ទីក្រុងហូជីមិញ) បានរៀបរាប់ពីគ្រាដ៏ឈឺចាប់បំផុតនៃជីវិតរបស់គាត់។

ខ្ញុំចង់សង្គ្រោះកូនរបស់ខ្ញុំ! ខ្ញុំមិនដែលឈប់សង្ឃឹមជួយកូនខ្ញុំទេ...

អ្នកស្រី TTTQ កំពុងរៃអង្គាសប្រាក់ដើម្បីសង្គ្រោះកូនប្រុសអាយុ 3 ឆ្នាំរបស់គាត់។

នឹងមើលថែអ្នកដរាបណាអ្នកនៅទីនេះ

ក្នុងអំឡុងពេល ៩ ខែ និង ១០ ថ្ងៃនៃការមានផ្ទៃពោះ សុខភាពរបស់អ្នកស្រី N និងទារកក្នុងផ្ទៃមានលក្ខណៈធម្មតាទាំងស្រុង។

ពេលកូនស្រីកើតមក នាងមានសភាពធម្មតាដូចទារកដែលទើបនឹងកើតឯទៀត។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ បន្ទាប់ពីអាយុបានត្រឹមតែ 3 ថ្ងៃប៉ុណ្ណោះ ដង្ហើមរបស់នាងក៏ខ្សោយខុសពីធម្មតា។ គ្រូពេទ្យសង្ស័យថានាងមានជំងឺរលាកសួត ឬជំងឺមេតាបូលីស ទើបបញ្ជូននាងទៅមន្ទីរពេទ្យកុមារទី១ ដើម្បីព្យាបាលបន្ទាន់ ។

នៅទីនេះ វេជ្ជបណ្ឌិតបានធ្វើតេស្តទារក និងធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាគាត់មានបញ្ហាមេតាបូលីសប្រូតេអ៊ីន។

"ពេលខ្ញុំបង្កើតកូនដំបូង ខ្ញុំមិនដែលលឺពីជំងឺនេះទេ។ ដំបូងខ្ញុំគិតថាវាដូចជាជំងឺរំលាយអាហារ បន្ទាប់មកខ្ញុំចាប់ផ្តើមមើលវាតាមអ៊ីនធឺណិត។ អានកាន់តែច្រើន ខ្ញុំកាន់តែមានអារម្មណ៍ធ្លាក់ទឹកចិត្ត!" អ្នកស្រី N. បានរៀបរាប់ឡើងវិញ។

កូនរបស់អ្នកស្រី អិន ត្រូវបានអនុញ្ញាតឲ្យចេញពីមន្ទីរពេទ្យបន្ទាប់ពីព្យាបាលអស់រយៈពេលជិត ២ ខែ។ ចាប់ពីពេលចេញពីរំសាយរហូតដល់អាយុ 17 ខែ កូនរបស់គាត់មានការលូតលាស់ស្ទើរតែដូចកូនធម្មតាទៅហើយ។ នៅពេលនេះ អ្នកស្រី អិន និងស្វាមី មានសង្ឃឹមច្រើន។

នាងបាននិយាយថា "កូនរបស់ខ្ញុំមានជំងឺកម្រ និងធ្ងន់ធ្ងរ ប៉ុន្តែប្រសិនបើខ្ញុំថែទាំគាត់ឱ្យបានល្អ គាត់នៅតែអាចវិវត្តន៍បាន គឺយឺតជាងមិត្តភក្តិរបស់គាត់"។

នៅអាយុ 17 ខែ ទារកដឹងពីរបៀបកាន់ដៃដើម្បីក្រោកឈរ និយាយពាក្យគួរឱ្យស្រលាញ់ដំបូងរបស់គាត់ "ប៉ា... ប៉ា" ហើយថែមទាំងចាប់ផ្តើមដុះធ្មេញទៀតផង។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយនៅពេលនេះនៅពេលដែលឪពុកម្តាយរបស់គាត់បានដាក់ក្តីសង្ឃឹមយ៉ាងខ្លាំងទារកមាន "ការប្រកាច់ស្រួចស្រាវ" ដែលជាស្ថានភាពគំរាមកំហែងដល់អាយុជីវិត។

ឪពុកម្តាយរបស់ខ្ញុំបាននាំខ្ញុំទៅមន្ទីរពេទ្យកុមារ១ ដើម្បីព្យាបាលបន្ទាន់ ប៉ុន្តែខ្ញុំមានបញ្ហាខួរក្បាល។ ថ្ងៃដែលខ្ញុំត្រូវបានគេរំសាយចេញ ខ្ញុំដូចជាកូនខុសគ្នាទាំងស្រុង។

ខ្ញុំមិនអាចអង្គុយ ឬដើរបានទៀតទេ។ ខ្ញុំគ្រាន់តែដេកយំ។ ខ្ញុំគេងមិនលក់ពេលយប់ ខ្ញុំភ្ញាក់ផ្អើលគ្រប់ពេល ខ្ញុំត្រូវលេបថ្នាំ sedative បន្ថែមទៀត។ ចាប់ពីពេលនោះមក ខ្ញុំត្រូវបានសម្រាកព្យាបាលនៅមន្ទីរពេទ្យ និងបានចេញជាបន្តបន្ទាប់។

ដោយសារតែសុខភាពកូនមិនល្អ អ្នកស្រី អិន ត្រូវចំណាយពេលមើលថែកូនកាន់តែច្រើនឡើង។ ពេលនេះនាងបានលាឈប់ពីការងារទៅផ្ទះមើលថែកូន។ ប្តីរបស់នាងមើលថែ ហិរញ្ញវត្ថុ របស់គ្រួសារ។

របបអាហាររបស់កូនអ្នកត្រូវតែរៀបចំតាមការណែនាំរបស់នាយកដ្ឋានអាហារូបត្ថម្ភនៃមន្ទីរពេទ្យកុមារ 1. បន្លែ សាច់ និងត្រី ត្រូវតែថ្លឹងឲ្យបានត្រឹមត្រូវដើម្បីដឹងថាប៉ុន្មានក្រាមមុនពេលរៀបចំអាហារសម្រាប់កូនអ្នក។

ដោយសារតែកូនរបស់គាត់ញ៉ាំតាមបំពង់ដែលបញ្ចូលតាមរន្ធច្រមុះ និងត្រង់ចូលទៅក្នុងក្រពះ បន្ទាប់ពីរៀបចំអាហាររួច អ្នកស្រី N. ត្រូវកិនអាហារ និងផ្តល់ចំណីតាមបំពង់ដល់កូនគាត់។

ដោយមិនអាចនិយាយបានមួយម៉ាត់ កុមារប្រាស្រ័យទាក់ទងជាមួយឪពុកម្តាយតាមរយៈភ្នែក ទឹកមុខ និងស្នាមញញឹម។ បន្ទាប់ពីមើលថែកូនបានជិត៣ឆ្នាំ អ្នកស្រី អិន បានយល់ពីអ្វីដែលកូនចង់បាន មិនថាគាត់សប្បាយចិត្ត ឬសោកសៅ... រាល់ពេលដែលគាត់ឃើញកូនញញឹម សម្លឹងមើលម្តាយដោយក្តីស្រលាញ់ គាត់មានអារម្មណ៍ថាសប្បាយចិត្តជាមួយកូន។

យូរៗទៅ អ្នកស្រី អិន បានទទួលយកការពិតនេះ ហើយអ្នកស្រីបានតាំងចិត្តថានឹងធ្វើជាការគាំទ្រដ៏រឹងមាំរបស់កូនរហូតដល់ថ្ងៃដែលកូនរបស់គាត់នៅជាមួយគាត់។

Con gái chị N. (đeo nơ đỏ trên đầu) được BS Nguyễn Thị Thanh Hương - phó giám đốc Bệnh viện Nhi đồng 1 - bế trong ngày bệnh hiếm vừa được tổ chức tại Bệnh viện Nhi đồng 1 - Ảnh: THÙY DƯƠNG — កូនស្រីរបស់លោកស្រី N (ពាក់ធ្នូក្រហមលើក្បាល) ត្រូវបានលោកវេជ្ជបណ្ឌិត Nguyen Thi Thanh Huong នាយករងមន្ទីរពេទ្យកុមារទី១ ប្រារព្ធឡើងក្នុងថ្ងៃជំងឺកម្រដែលធ្វើឡើងនៅមន្ទីរពេទ្យកុមារ ១ - រូបភាព៖ THUY DUONG

កុមារពីរនាក់ដែលមានជំងឺកម្រ

អ្នកស្រី PTP (អាយុ 49 ឆ្នាំ រស់នៅសង្កាត់ 1 ទីក្រុងហូជីមិញ) បាននិយាយថា "ខ្ញុំបានសម្រាលបានកូនស្រីដំបូងរបស់ខ្ញុំក្នុងឆ្នាំ 2009 ហើយត្រឹមតែ 3 ឆ្នាំក្រោយមកគាត់បានស្លាប់។

ពីរឆ្នាំក្រោយមក ទារកម្នាក់បានកើតមកមានរោគសញ្ញាដូចនាង។ នៅពេលកើតមក កូនប្រុសរបស់លោកស្រី P. នៅតែមានសុខភាពល្អ និងធម្មតា ប៉ុន្តែនៅថ្ងៃទីប្រាំ គាត់ចាប់ផ្តើមបង្ហាញសញ្ញានៃសន្លឹម និងពុលទឹកដោះគោ។

អ្នកស្រី P. បានយកទារកទៅមន្ទីរពេទ្យកុមារក្នុងទីក្រុង ដើម្បីពិនិត្យ ហើយគ្រូពេទ្យបាននិយាយថា អ្វីៗគឺល្អ។ ពីរថ្ងៃក្រោយមក នាងបានយកទារកនោះត្រឡប់ទៅមន្ទីរពេទ្យដើម្បីពិនិត្យសុខភាពមួយទៀត។ លើកនេះគ្រូពេទ្យបានបញ្ជូនទារកទៅមន្ទីរសម្ភព។ គ្រូពេទ្យបានពិនិត្យទារក និងធ្វើតេស្តឈាម ប៉ុន្តែរកឃើញអ្វីខុសប្រក្រតី។

នៅរសៀលថ្ងៃដដែល ទារកនោះឈប់ដកដង្ហើម គ្រូពេទ្យត្រូវសង្គ្រោះបន្ទាន់ បន្ទាប់មកបានអនុញ្ញាតឱ្យចេញពីមន្ទីរពេទ្យ ។ លើកក្រោយគាត់ត្រូវចូលទៅមន្ទីរសរសៃប្រសាទ...

ដោយសារតែកូនទី 2 របស់គាត់មានរោគសញ្ញាដូចគ្នានឹងកូនទីមួយដែរ អ្នកស្រី P. តែងតែព្រួយបារម្ភយ៉ាងខ្លាំង។ នាងបានទៅអ៊ីនធឺណិតដើម្បីអានអត្ថបទអំពីជំងឺនៅក្នុងទារកទើបនឹងកើត។

នាងបានអានថា វេជ្ជបណ្ឌិតនៅមន្ទីរពេទ្យកុមារជាតិ នៅទីក្រុងហាណូយ បានព្យាបាលកុមារម្នាក់ដែលមានជំងឺកម្រដែលមានរោគសញ្ញាដូចគ្នាបេះបិទនឹងកូនរបស់នាង ដូច្នេះនាងក៏បានទាក់ទងទៅវេជ្ជបណ្ឌិត ហើយជិះយន្តហោះទៅហាណូយនៅថ្ងៃបន្ទាប់។

នៅពេលនេះកូនរបស់គាត់មានអាយុ 7 ខែ។ ទោះបីជានាងមិនបានធ្វើតេស្តអ្វីក៏ដោយ គ្រាន់តែមើលមុខកូនរបស់នាង និងស្តាប់រោគសញ្ញា ប៉ុន្តែគ្រូពេទ្យបាននិយាយថា 90% នៃកូនរបស់នាងមានបញ្ហាការរំលាយអាហារប្រូតេអ៊ីន។

គំរូតេស្តរបស់កូននាងត្រូវបញ្ជូនទៅប្រទេសបារាំង។ លទ្ធផលតេស្តបានបង្ហាញថា កូនរបស់គាត់មានជំងឺដូចដែលគ្រូពេទ្យបានទាយទុកមុន។

ក្រោយបារម្ភពីជំងឺកូនប្រុសជាច្រើនថ្ងៃមក ពេលនេះជំងឺត្រូវបានគេរកឃើញហើយ អ្នកស្រី P. មានអារម្មណ៍ច្របូកច្របល់ ។ សប្បាយចិត្តព្រោះជំងឺកូនប្រុសត្រូវបានគេរកឃើញ ប៉ុន្តែសោកស្តាយព្រោះកូនប្រុសមានជំងឺដ៏កម្រនេះ។

ចាប់តាំងពីពេលនោះមក គ្រួសាររបស់នាងបានធ្វើតាមរបបព្យាបាលរបស់គ្រូពេទ្យ។ ក្រោយមកកូនរបស់នាងបានមកព្យាបាលនៅមន្ទីរពេទ្យកុមារ១.

Con trai chị P. 11 tuổi được ba bồng trong ngày bệnh hiếm vừa được tổ chức tại Bệnh viện Nhi đồng 1 - Ảnh: THÙY DƯƠNG — កូនប្រុសអាយុ ១១ឆ្នាំ របស់លោកស្រី P. ត្រូវបានឪពុកបង្កើតក្នុងថ្ងៃជំងឺដ៏កម្រ ដែលទើបនឹងធ្វើឡើងនៅមន្ទីរពេទ្យកុមារទី១ - រូបភាព៖ ធូយ ដួង

កុំឈប់សង្ឃឹមថានឹងជួយសង្គ្រោះកូនអ្នក។

នោះគឺអ្នកស្រី TTTQ (អាយុ៣៦ឆ្នាំ រស់នៅសង្កាត់ Binh Thanh ក្រុងហូជីមិញ)។ អ្នកស្រី Q. កំពុងរៃអង្គាសប្រាក់ដោយខ្លួននាងដោយសង្ឃឹមថានឹងរកបានឱកាសសម្រាប់កូនប្រុសរបស់គាត់រស់នៅ។

កូនប្រុសរបស់គាត់ឈ្មោះ HBMV អាយុ 3 ឆ្នាំមានសាច់ដុំឆ្អឹងខ្នង។

ពីមុនដូចកុមារដទៃទៀតដែលមានជំងឺនេះដែរ ទារក V. មិនព្រមរមៀល ឬលើកក្បាលរបស់គាត់នៅពេលដេកលើពោះរបស់គាត់។ អ្នកស្រី Q. បានយកកូនរបស់គាត់ទៅជួបគ្រូពេទ្យ ហើយត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាមានសាច់ដុំឆ្អឹងខ្នង។ នៅពេលនោះកូនប្រុសរបស់គាត់មានអាយុ 10 ខែ។

"ខ្ញុំនៅតែចងចាំយ៉ាងច្បាស់នូវថ្ងៃដែលខ្ញុំទទួលបានលទ្ធផលតេស្តកូនរបស់ខ្ញុំ ខ្ញុំយំស្ទើរតែដួល នៅពេលដែលគ្រូពេទ្យប្រាប់ថា ពេលនេះមិនមានថ្នាំព្យាបាលកូនរបស់ខ្ញុំនៅប្រទេសវៀតណាមទេ។ កូនរបស់ខ្ញុំប្រហែលជាមិនរស់លើសពីអាយុ 2 ឆ្នាំទេ ឬបើគាត់ធ្វើបែបនេះ គាត់នឹងមិនអាចដើរបានទៀតទេ" ។

អ្នកស្រី Q. និងស្វាមីបានស្វែងរកកម្មវិធីជាច្រើន ក៏ដូចជាអង្គការ និងមន្ទីរពេទ្យក្នុងប្រទេស និងក្រៅប្រទេស ដោយសង្ឃឹមថា កូនរបស់ពួកគេអាចទទួលបានថ្នាំ និងការព្យាបាលឱ្យបានឆាប់តាមដែលអាចធ្វើទៅបាន។

ក្តីសង្ឃឹមហាក់ដូចជាញញឹមនៅពេលដែលកូនរបស់ខ្ញុំត្រូវបានជ្រើសរើសឱ្យចូលរួមក្នុងកម្មវិធីឆ្នោតដើម្បីឧបត្ថម្ភថ្នាំ Zolgensma របស់អាមេរិក (តម្លៃ 2 លានដុល្លារអាមេរិក ស្មើនឹង 50 ពាន់លានដុង) ប៉ុន្តែបន្ទាប់ពីការរង់ចាំអស់រយៈពេលជាងមួយឆ្នាំ គ្មានអព្ភូតហេតុណាមួយមកដល់កូនរបស់ខ្ញុំទេ។

នៅថ្ងៃខួបកំណើតទីពីររបស់កូនអ្នកស្រី Q. បានទទួលដំណឹងថាកូនរបស់គាត់ត្រូវបានដកចេញពីកម្មវិធីព្រោះវាសម្រាប់តែក្មេងអាយុក្រោមពីរឆ្នាំប៉ុណ្ណោះ។

"ក្តីសង្ឃឹមទាំងអស់របស់ខ្ញុំហាក់ដូចជាដួលរលំ បេះដូងរបស់ខ្ញុំឈឺចាប់នៅពេលដែលបានឃើញពីរបៀបដែលកូនតូចរបស់ខ្ញុំបានតស៊ូអស់រយៈពេល 2 ឆ្នាំមុន។ ប៉ុន្តែប្រសិនបើកូនរបស់ខ្ញុំមានភាពធន់ខ្លាំង ហេតុអ្វីបានជាម្តាយដូចជាខ្ញុំបោះបង់ចោល?" អ្នកស្រី Q. ចែករំលែកដោយអារម្មណ៍។

ក្តីសង្ឃឹមត្រូវបានបើកម្តងទៀតនៅពេលដែលលោកស្រី Q. បានទទួលព័ត៌មានថាថ្នាំ Zolgensma ត្រូវបានអនុម័តដើម្បីព្យាបាលកុមារដែលមានជំងឺសាច់ដុំឆ្អឹងខ្នងដែលមានអាយុលើសពី 2 ឆ្នាំនៅក្នុងសហរដ្ឋអាមេរិក ហើយបណ្តាប្រទេសនៅអឺរ៉ុបមួយចំនួនក៏បានអនុម័តវាសម្រាប់កុមារដែលមានទម្ងន់នៅក្នុងច្បាប់ផងដែរ។

នាងបានទាក់ទងទៅមន្ទីរពេទ្យក្នុងទីក្រុងឌូបៃ ហើយត្រូវបានគេបញ្ជាក់ថា មន្ទីរពេទ្យទទួលការព្យាបាលកុមារអាយុលើស ២ ឆ្នាំ និងទម្ងន់មិនដល់ ២១ គីឡូក្រាម។

"ខ្ញុំដូចជាមនុស្សលង់ទឹកដែលបានទទួលអ្នកការពារជីវិតនៅកណ្តាលសមុទ្រ។ ខ្ញុំចង់ជួយសង្គ្រោះកូនរបស់ខ្ញុំ! ខ្ញុំមិនដែលឈប់សង្ឃឹមថានឹងជួយសង្គ្រោះកូនរបស់ខ្ញុំទេ ... "។

នៅប្រទេសវៀតណាមមានជំងឺកម្រចំនួន 100 ត្រូវបានកត់ត្រាជាមួយនឹងមនុស្ស 6 លាននាក់ដែលទទួលរងពីជំងឺនេះ ដែលក្នុងនោះ 58% លេចឡើងចំពោះកុមារ។ ហើយប្រាកដណាស់ គ្មានអ្វីអាចវាស់ស្ទង់ក្តីស្រលាញ់ និងក្តីសង្ឃឹមនៃក្តីស្រលាញ់របស់ម្តាយចំពោះម្តាយដែលកំពុងមើលថែកូនដែលមានជំងឺកម្រដូចជា អ្នកស្រី N., M. P., Ms. Q...

អ្នកស្រី PTP ចែករំលែកថា កូនរបស់គាត់ឥឡូវនេះមានអាយុ ១១ឆ្នាំហើយ ប៉ុន្តែអ្នកស្រី និងស្វាមីតែងតែមើលថែគាត់ដូចទារកអាយុ ២-៣ ខែ។ ត្រូវតែមាននរណាម្នាក់នៅជាមួយកូន 24/7 សូម្បីតែពេលគេងក៏ដោយ។

ពេលគេង កូនច្រើនតែមានការភ្ញាក់ផ្អើល ដូច្នេះឪពុកម្តាយត្រូវនៅទីនោះដើម្បីកាន់ដៃកូន។

"ទោះជាយ៉ាងនេះក្តី កូនខ្ញុំពិតជាចូលចិត្តឱ្យឪពុកម្តាយនាំគាត់ចេញ។ ពេលគាត់ដឹងថាគាត់ជិតចេញក្រៅ គាត់នឹងលើកដៃសំពះ។ រាល់យប់ខ្ញុំ និងប្តីតែងតែបង្វែរគាត់ទៅដើរលេង ដើម្បីអោយគាត់បានឃើញផ្សារទំនើប និងតាមដងផ្លូវ"។

ប្រភព